Unsere Motivation
“Stark gegen CMV” ist für uns ein Herzensprojekt: Wir führen das ehrenamtliche Engagement der 1. Deutschen CMV-Selbsthilfegruppe von 2004 professionell weiter. Unter dem Dach des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. agieren wir seit 2020 in neuer kompetenter Besetzung und bieten sachlich fundierte Informationen zu CMV und engagieren uns für mehr Aufmerksamkeit. Das sind unsere Ziele:
Verstehen
Das Erstellen einer verständlichen und umfassenden Informationsbasis über CMV für Betroffene, Ärzte und Interessierte.
Aufklären
Aufmerksamkeit und Prävention für das Thema Cytomegalie schaffen und über die Hintergründe aufklären. Online, in den Medien und vor Ort.
Unterstützen
Hilfe & Beratung von betroffenen Familien und Fachkräften. Vermitteln von Kontakten und Netzwerken. Wissensaustausch.
Fordern
Die Forderung einer gesundheitspolitischen Verantwortung. Integration von Präventionsansätze im Gesundheitssystem.
Das TEam
Sabine Leitner
Beratung, Gesundheits-Politik
Verheiratet, zwei Töchter. Nach einer Frühgeburt wurde bei Ihrer Tochter eine symptomatische cCMV-Infektion diagnostiziert. Sabine ist zertif. Elternbegleiterin, staatl. anerkannte Heilpraktikerin und arbeitet in einem Familienzentrum. Sie gründete 2004 die 1. Deutsche CMV-Selbsthilfegruppe und vertritt als ehemalige stellvertretende Vorstandsvorsitzende den Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. auf politischer Ebene im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA). Durch ihre Jahrelange Erfahrung ist sie herausragend bei der Beratung betroffener Familien.
“Ich habe über 3000 Familien beraten, keine von ihnen hatte zuvor das Wort Cytomegalie gehört. Es wird Zeit, dass gesundheitspolitische Maßnahmen ergriffen werden um dies zu ändern!”
Julia Burkhardt
Redaktion, Fundraising, Projektleitung
In der zweiten Schwangerschaft wurde sie gleich zu Beginn mit dem Thema CMV- Infektion konfrontiert und hat über neun Monate den geballten “Fluch & Segen” der Pränataldiagnostik durchlaufen. Ihre Tochter kam schließlich asymptomatisch zur Welt. Bei „Stark gegen CMV“ engagiert sie sich für mehr Aufmerksamkeit für CMV, kümmert sich um die Pflege der Website, produziert Beiträge für Social Media und ist für Redaktion und Marketing verantwortlich. Außerdem ist sie Ansprechpartnerin für Kooperationen und Fundraising.
“Cytomegabittewas!? Genau so eine Website hätte ich mir gewünscht, als wir mit der Diagnose CMV zu kämpfen hatten. Es ist die häufigste Infektionskrankheit bei Kindern und kaum jemand scheint darüber etwas zu wissen. Das soll sich ändern!”
Katharina M. Kögel
Presse und Öffentlichkeitsarbeit
Verheiratet, zwei Töchter. In der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Primärinfektion festgestellt und entsprechende Therapieansätze eingeleitet. Nach der Geburt (2019) erfolgte zunächst eine symptomatische Einstufung der cCMV-Infektion, die einige Wochen später revidiert und auf asymptomatisch geändert wurde. Katharina hat einen internationalen Master of Science mit Schwerpunkt Logistik und arbeitet als Projektingenieurin und Teamleiterin bei einem Automobilzulieferer. Sie ist bei „Stark gegen CMV“ für den Aufbau und die Inhalte der Website sowie die Präsenz in sozialen Medien verantwortlich.
“Eine kompakte Informationsplattform um in emotional herausfordernden Situationen eine Entscheidungshilfe zu haben, ist unabdingbar. CMV muss als gesundheitspolitisches Thema präsent werden.”
Dr. Horst Buxmann
Wissenschaftlicher Beistand
Verheiratet, drei Töchter. Arbeitet als Leiter der Neonatologie bei den Main-Kinzig-Kliniken am Standort Gelnhausen. Seit knapp zwei Dekaden beschäftigt sich Dr. Buxmann klinisch wie wissenschaftlich sehr
intensiv mit den Problemen angeborener CMV-Infektionen. Er berät “Stark gegen CMV” im Hinblick auf Inhalte der Website und unterstützt in der Beratung betroffener Familien.
“Prävention durch einfache Hygienemaßnahmen ist der beste Schutz vor angeborenen CMV-Infektionen. Die große Mehrzahl der Eltern in meiner CMV-Sprechstunde hatten keine Möglichkeit diese Chance zum Schutz vor der häufigsten angeborenen Infektion wahrzunehmen, da sie von CMV keine Kenntnis hatten. Diese Informationslücke sollte geschlossen werden!”
Dr. Matthias Meyer-Wittkopf
Wissenschaftlicher Beistand
Verheiratet, 2 Kinder. Pränatal- und Geburtsmediziner. Arbeitet als leitender Abteilungsarzt im Zentrum für Pränataldiagnostik am Mathias-Spital Rheine. Zwei
(abgelehnte) Berufungen auf C3/W2 Professuren für Pränatale Diagnostik und Therapie in den Jahren 2006 & 2008 sowie Erhalt der DEGUM Stufe III in 2008. Prof. Meyer-
Wittkopf beschäftigt sich seit nunmehr über 13 Jahren klinisch und wissenschaftlich mit teratogenen vorgeburtlichen Infektionen und ihren vorgeburtlichen
Therapiemöglichkeiten hierbei insbesondere mit der pränatalen CMV-Infektion.
“Besonders am Herzen liegt mir, das Ungeborene und die Mutter auf dem Weg ins gemeinsame Leben trotz der CMV Gefahr wohlbehalten zu begleiten.”
Dr. Manuela Tavares de Sousa
Wissenschaftlicher Beistand
Frauenärztin mit dem Schwerpunkt auf der Betreuung von Schwangeren. Seit vielen Jahren begleitet sie werdende Eltern durch eine besonders sensible Lebensphase und unterstützt sie dabei, medizinische Entscheidungen gut informiert zu treffen. Durch ihre langjährige Erfahrung weiß sie, wie wichtig verständliche & verlässliche Informationen sind. Dieses Wissen vermittelt sie nicht nur im persönlichen Gespräch, sondern auch im NDR-Podcast „tatsächlich schwanger“.
Ihr ist es besonders wichtig, mit viel Herz und ohne unnötige Aufregung offen darüber zu sprechen, was in der Schwangerschaft auftreten kann.
“Ich setze mich für CMV-Aufklärung ein, weil Prävention nur funktioniert, wenn Wissen leicht zugänglich ist.”
Michaela Stockinger
Social Media Redaktion
Nach der Diagnose „CMV-Erstinfektion“ endete ihre zweite Schwangerschaft in einem Ärztemarathon. Ihre zweite Tochter kam schließlich im Sommer 2024 symptomatisch zur Welt und seither kämpfen sie mit den Folgen der Infektion. An der Seite von StarkgegenCMV unterstützt sie den Bereich Social Media für mehr Aufmerksamkeit und Reichweite für CMV.
“Am Anfang meiner Diagnose stand ich ratlos da und wusste nicht was auf mich zukommt. Stark gegen CMV war mir eine sehr große Stütze mit all meinen Fragen und Sorgen. CMV geht uns alle an und das Bewusstsein dafür muss weiter wachsen.”
Dr. Maria Hitschke
Bundesverband Frühgeborene e.V.
Der Bundesverband Frühgeborene e.V. ist die zentrale Anlaufstelle für
Familien mit frühgeborenen Kindern in Deutschland. Er verbindet ein bundesweites
Netzwerk aus Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen, um Eltern
praxisnahe & kompetente Unterstützung zu bieten. Der Verband kooperiert mit Fachgesellschaften, vertritt die Interessen betroffener Familien gegenüber Politik und Krankenkassen. Wir arbeiten vollständig ehrenamtlich
und werden bei Bedarf vom wissenschaftlichen Beirat fachlich unterstützt. Der Verband finanziert sich durch Spenden, Sponsoring, die Selbsthilfeförderung der
Krankenkassen sowie Mitgliedsbeiträge.
“Wir freuen uns betroffene Familien und Fachleute mit unserem Projekt „Stark gegen CMV“ informieren und unterstützen zu können.”
Wir suchen Dich!
CMV-Aufklärung
Werde Teil von “Stark gegen CMV” und hilf mit, die Aufklärung über das Cytomegalie-Virus voranzubringen. Egal, ob du Erfahrung in Fundraising, Redaktion, Netzwerkaufbau, Beratung oder einem ganz anderen Bereich mitbringst – bei uns zählt Engagement, Herz und der Wunsch, etwas zu bewegen.
Gemeinsam können wir mehr Aufmerksamkeit schaffen, Familien stärken und echte Veränderung bewirken.
Mach mit und werde Teil unseres Teams!
“Unser Wunsch ist es, dass sich das Wissen über CMV schneller verbreitet als das Virus selbst.”
Spenden
Du möchtest auch einen Teil dazu beitragen, dass CMV bekannter wird? Dann unterstütze uns gerne mit einer Spende. Jeder Cent fließt in unsere Arbeit, Ideen und Einsätze für mehr Aufklärung über CMV.
Wir wollen dafür sorgen, dass sich das Wissen über das Cytomegalie-Virus schneller verbreitet, als das Virus selbst. Hilfst Du mit?