Unsere Motivation & Werte

Wir, das Gründungsteam von „Stark gegen CMV“, führen das ehrenamtliche Engagement der 1. deutschen CMV-Selbsthilfegruppe, unter dem Dach des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V., in erweiterter kompetenter Besetzung und neuen Ansätzen seit 2020 fort. Wir bieten sachlich fundierte Informationen zu CMV und wollen:

Verstehen

Das Erstellen einer verständlichen und umfassenden Informationsbasis über CMV für Betroffene, Ärzte und Interessierte.

Aufklären

Aufmerksamkeit für das Thema Cytomegalie schaffen und über die Hintergründe aufzuklären.

Helfen

Die Unterstützung und Beratung von Betroffenen und begleitenden Fachkräften, damit cCMV-infizierte Kinder die richtige Unterstützung bei ihrem Start ins Leben bekommen.

Fordern

Die Forderung einer gesundheitspolitischen Verantwortung, damit ein Bewusstsein für die CMV-Infektion mit ihren Folgeerkrankungen entsteht & Präventionsansätze im Gesundheitssystem integriert werden können.

Sabine Leitner

Beratung und Gesundheitspolitik

Verheiratet, zwei Töchter. Bei der Geburt ihrer zweiten Tochter (2002) wurde eine symptomatische cCMV-Infektion diagnostiziert. Sabine ist staatl. anerkannte Heilpraktikerin und Einzelfallhilfe in Familien mit „lebensverkürzten Kindern“. Sie gründete 2004 die 1. deutsche CMV-Selbsthilfegruppe und vertritt als ehemalige stellvertretende Vorstandsvorsitzende den Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. auf politischer Ebene im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA).

“Ich habe über 3000 Familien beraten, keine von ihnen hatte zuvor das Wort Cytomegalie gehört. Es wird Zeit, dass gesundheitspolitische Maßnahmen ergriffen werden um dies zu ändern!”

Julia Burkhard

Redaktion und Marketing

Verheiratet, zwei Kinder. In der zweiten Schwangerschaft  wurde sie gleich zu Beginn mit dem Thema  CMV- Infektion konfrontiert und hat über neun Monate den geballten “Fluch & Segen” der Pränataldiagnostik durchlaufen.  Ihre Tochter kam schließlich asymptomatisch zur Welt. Sie schreibt auf Instagram unter “smallstepsgetbigger” über ihre persönliche Geschichte. Bei „Stark gegen CMV“ ist sie für die Realisation der Website, die redaktionelle Bearbeitung und die Außenwahrnehmung verantwortlich.

“Cytomegabittewas!? Genau so eine Website hätte ich mir gewünscht, als wir mit der Diagnose CMV zu kämpfen hatten. Es ist die häufigste Infektionskrankheit bei Kindern und kaum jemand scheint darüber etwas zu wissen. Das soll sich ändern!”

Katharina M. Kögel

Presse und Öffentlichkeitsarbeit

Verheiratet, zwei Töchter. In der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Primärinfektion festgestellt und entsprechende Therapieansätze eingeleitet. Nach der Geburt (2019) erfolgte zunächst eine symptomatische Einstufung der cCMV-Infektion, die einige Wochen später revidiert und auf asymptomatisch geändert wurde. Katharina hat einen internationalen Master of Science mit Schwerpunkt Logistik und arbeitet als Projektingenieurin und Teamleiterin bei einem Automobilzulieferer. Sie ist bei „Stark gegen CMV“ für den Aufbau und die Inhalte der Website sowie die Präsenz in sozialen Medien verantwortlich.

“Eine kompakte Informationsplattform um in emotional herausfordernden Situationen eine Entscheidungshilfe zu haben, ist unabdingbar. CMV muss als gesundheitspolitisches Thema präsent werden.”

Dr. Horst Buxmann

Wissenschaftlicher Beistand

 Verheiratet, drei Töchter. Arbeitet als Kinderarzt mit Spezialisierung auf Erkrankungen Neugeborener an einem Universitätsklinikum. Seit knapp zwei Dekaden beschäftigt sich Dr. Buxmann klinisch wie wissenschaftlich sehr
intensiv mit den Problemen angeborener CMV-Infektionen. Er berät “Stark gegen CMV” im Hinblick auf Inhalte der Website.

“Prävention durch einfache Hygienemaßnahmen ist der beste Schutz vor angeborenen CMV-Infektionen. Die große Mehrzahl der Eltern in meiner CMV-Sprechstunde hatten keine Möglichkeit diese Chance zum Schutz vor der häufigsten angeborenen Infektion wahrzunehmen, da sie von CMV keine Kenntnis hatten. Diese Informationslücke sollte geschlossen werden!”

Dr. Matthias Meyer-Wittkopf

Wissenschaftlicher Beistand

 Verheiratet, 2 Kinder. Pränatal- und Geburtsmediziner. Arbeitet als leitender Abteilungsarzt im Zentrum für Pränataldiagnostik am Mathias-Spital Rheine. Zwei
(abgelehnte) Berufungen auf C3/W2 Professuren für Pränatale Diagnostik und Therapie in den Jahren 2006 & 2008 sowie Erhalt der DEGUM Stufe III in 2008. Prof. Meyer-
Wittkopf beschäftigt sich seit nunmehr über 13 Jahren klinisch und wissenschaftlich mit teratogenen vorgeburtlichen Infektionen und ihren vorgeburtlichen
Therapiemöglichkeiten hierbei insbesondere mit der pränatalen CMV-Infektion.

“Besonders am Herzen liegt mir, das Ungeborene und die Mutter auf dem Weg ins gemeinsame Leben trotz der CMV Gefahr wohlbehalten zu begleiten.”

Barbara Mitschdörfer

Das frühgeborene Kind e.V.

Der Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. bietet als zentrale Stelle ein deutschlandweites Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien an. Mit seinen Projekten bietet er kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder. Der Verband arbeitet mit Fachgesellschaften zusammen, fungiert als Interessenvertreter gegenüber Politik und Krankenkassenverbänden und steht den Medien als Ansprechpartner zur Verfügung. Der Vorstand besteht ausnahmslos aus betroffenen Eltern frühgeborener Kinder mit unterschiedlichsten Erfahrungen. Er arbeitet auf ehrenamtlicher Basis und wird bei Bedarf vom wissenschaftlichen Beirat auf fachlicher und wissenschaftlicher Ebene unterstützt. Der Verband finanziert sich über Spenden, Sponsoring, Selbsthilfeförderung der Krankenkassen & über Mitgliedsbeiträge.

“Wir freuen uns betroffene Familien und Fachleute mit unserem Projekt „Stark gegen CMV“ informieren und unterstützen zu können.”

Spenden

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Der Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. freut sich, wenn Sie sein Projekt „Stark gegen CMV“ mit einer Spende unterstützen. Wir nutzen die Spenden, um die Aufklärungsarbeit über CMV weiter voran zu bringen.

Bitte nutzen Sie für Spenden die Bankverbindung & Details auf den Seiten des anerkannt gemeinnützigen Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V. und geben als Betreff "CMV Projekt" ein.

Kontakt

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Montag, Dienstag, Donnerstag und Freitag von 9:00 Uhr bis 13:00 Uhr und Mittwoch von 16:00 Uhr bis 20:00 Uhr