Unsere Motivation
“Stark gegen CMV” ist für uns ein Herzensprojekt: Wir führen das ehrenamtliche Engagement der 1. Deutschen CMV-Selbsthilfegruppe von 2004 professionell weiter. Unter dem Dach des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. agieren wir seit 2020 in neuer kompetenter Besetzung und bieten sachlich fundierte Informationen zu CMV und engagieren uns für mehr Aufmerksamkeit. Das sind unsere Ziele:
Verstehen
Das Erstellen einer verständlichen und umfassenden Informationsbasis über CMV für Betroffene, Ärzte und Interessierte.
Aufklären
Aufmerksamkeit und Prävention für das Thema Cytomegalie schaffen und über die Hintergründe aufklären. Online, in den Medien und vor Ort.
Unterstützen
Hilfe & Beratung von betroffenen Familien und Fachkräften. Vermitteln von Kontakten und Netzwerken. Wissensaustausch.
Fordern
Die Forderung einer gesundheitspolitischen Verantwortung. Integration von Präventionsansätze im Gesundheitssystem.
Das TEam
Sabine Leitner
Gründungs-Mitglied
Verheiratet, zwei Töchter. Nach einer Frühgeburt wurde bei Ihrer Tochter eine symptomatische cCMV-Infektion diagnostiziert. Sabine ist zertif. Elternbegleiterin, staatl. anerkannte Heilpraktikerin und arbeitet in einem Familienzentrum. Sie gründete 2004 die 1. Deutsche CMV-Selbsthilfegruppe und vertritt als ehemalige stellvertretende Vorstandsvorsitzende den Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. auf politischer Ebene im Gemeinsamen Bundesausschuss (GBA). Durch ihre Jahrelange Erfahrung ist sie herausragend bei der Beratung betroffener Familien.
“Ich habe über 3000 Familien beraten, keine von ihnen hatte zuvor das Wort Cytomegalie gehört. Es wird Zeit, dass gesundheitspolitische Maßnahmen ergriffen werden um dies zu ändern!”
Julia BurkhardT
Redaktion, Fundraising, Koordination
In der zweiten Schwangerschaft wurde sie gleich zu Beginn mit dem Thema CMV- Infektion konfrontiert und hat über neun Monate den geballten “Fluch & Segen” der Pränataldiagnostik durchlaufen. Ihre Tochter kam schließlich asymptomatisch zur Welt. Sie schreibt auf Instagram unter “smallstepsgetbigger” über ihre persönliche Geschichte. Bei „Stark gegen CMV“ engagiert sie sich für mehr Aufmerksamkeit des CMV-Themas, kümmert sich um die Realisation der Website, Social Media und ist für Redaktion und Marketing verantwortlich. Außerdem ist sie Ansprechpartnerin für Kooperationen.
“Cytomegabittewas!? Genau so eine Website hätte ich mir gewünscht, als wir mit der Diagnose CMV zu kämpfen hatten. Es ist die häufigste Infektionskrankheit bei Kindern und kaum jemand scheint darüber etwas zu wissen. Das soll sich ändern!”
Katharina M. Kögel
Presse und Öffentlichkeitsarbeit
Verheiratet, zwei Töchter. In der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Primärinfektion festgestellt und entsprechende Therapieansätze eingeleitet. Nach der Geburt (2019) erfolgte zunächst eine symptomatische Einstufung der cCMV-Infektion, die einige Wochen später revidiert und auf asymptomatisch geändert wurde. Katharina hat einen internationalen Master of Science mit Schwerpunkt Logistik und arbeitet als Projektingenieurin und Teamleiterin bei einem Automobilzulieferer. Sie ist bei „Stark gegen CMV“ für den Aufbau und die Inhalte der Website sowie die Präsenz in sozialen Medien verantwortlich.
“Eine kompakte Informationsplattform um in emotional herausfordernden Situationen eine Entscheidungshilfe zu haben, ist unabdingbar. CMV muss als gesundheitspolitisches Thema präsent werden.”
Dr. Horst Buxmann
Wissenschaftlicher Beistand
Verheiratet, drei Töchter. Arbeitet als Leiter der Neonatologie bei den Main-Kinzig-Kliniken am Standort Gelnhausen. Seit knapp zwei Dekaden beschäftigt sich Dr. Buxmann klinisch wie wissenschaftlich sehr
intensiv mit den Problemen angeborener CMV-Infektionen. Er berät “Stark gegen CMV” im Hinblick auf Inhalte der Website und unterstützt in der Beratung betroffener Familien.
“Prävention durch einfache Hygienemaßnahmen ist der beste Schutz vor angeborenen CMV-Infektionen. Die große Mehrzahl der Eltern in meiner CMV-Sprechstunde hatten keine Möglichkeit diese Chance zum Schutz vor der häufigsten angeborenen Infektion wahrzunehmen, da sie von CMV keine Kenntnis hatten. Diese Informationslücke sollte geschlossen werden!”
Dr. Matthias Meyer-Wittkopf
Wissenschaftlicher Beistand
Verheiratet, 2 Kinder. Pränatal- und Geburtsmediziner. Arbeitet als leitender Abteilungsarzt im Zentrum für Pränataldiagnostik am Mathias-Spital Rheine. Zwei
(abgelehnte) Berufungen auf C3/W2 Professuren für Pränatale Diagnostik und Therapie in den Jahren 2006 & 2008 sowie Erhalt der DEGUM Stufe III in 2008. Prof. Meyer-
Wittkopf beschäftigt sich seit nunmehr über 13 Jahren klinisch und wissenschaftlich mit teratogenen vorgeburtlichen Infektionen und ihren vorgeburtlichen
Therapiemöglichkeiten hierbei insbesondere mit der pränatalen CMV-Infektion.
“Besonders am Herzen liegt mir, das Ungeborene und die Mutter auf dem Weg ins gemeinsame Leben trotz der CMV Gefahr wohlbehalten zu begleiten.”
Barbara Mitschdörfer
Das frühgeborene Kind e.V.
Der Bundesverband “Das frühgeborene Kind” e.V. bietet als zentrale Stelle ein deutschlandweites Netzwerk an Selbsthilfe-Initiativen und Beratungsstellen für Frühchenfamilien an. Mit seinen Projekten bietet er kompetente Unterstützung für Eltern und ihre frühgeborenen Kinder. Der Verband arbeitet mit Fachgesellschaften zusammen, fungiert als Interessenvertreter gegenüber Politik und Krankenkassenverbänden und steht den Medien als Ansprechpartner zur Verfügung. Der Vorstand besteht ausnahmslos aus betroffenen Eltern frühgeborener Kinder mit unterschiedlichsten Erfahrungen. Er arbeitet auf ehrenamtlicher Basis und wird bei Bedarf vom wissenschaftlichen Beirat auf fachlicher und wissenschaftlicher Ebene unterstützt. Der Verband finanziert sich über Spenden, Sponsoring, Selbsthilfeförderung der Krankenkassen & über Mitgliedsbeiträge.
“Wir freuen uns betroffene Familien und Fachleute mit unserem Projekt „Stark gegen CMV“ informieren und unterstützen zu können.”
Spenden
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Wir wollen dafür sorgen, dass sich das Wissen über das Cytomegalie-Virus schneller verbreitet, als das Virus selbst. Hilfst Du mit?