CMV-Geschichten
Djala, 1 Jahr
Djala ist 1 Jahr alt und wurde von symptomatisch auf asymptomatisch umgestuft. Das ist ihre Geschichte.
Die Tatsache, dass ich bei der Pränataldiagnostik direkt als erster Termin am nächsten Tag eingeschoben wurde nur weil ich “CMV Primärinfektion” am Telefon erwähnt habe, hat mich fertig gemacht. Das war in der 23. SSW. Danach habe ich gegoogelt und war am Boden zerstört. Das Thema CMV-Primärinfektion in der Schwangerschaft war mir in seiner Tragweite nicht bewusst oder besser gesagt einfach unbekannt. Meine Infektion muss zeitlich ca. um den Übergang vom 1. zum 2. Schwangerschaftsdrittel erfolgt sein. Die Schwangerschaft war ab sofort nicht mehr von Vorfreude sondern von Ultraschallfeindiagnostiken im 3-Wochenryhtmus sowie einer Therapie mit Hyperimmunglobulinen geprägt. Die Geburt war ein kurzer Endorphinrausch, dann kamen die Untersuchungen unserer kleinen Maus. Es war heftig, denn im Kopfultraschall wurden Verkalkungen festgestellt. Keiner konnte uns sagen was das genau bedeutet. Würde sie jemals sprechen und laufen können? Oder nur minimale Lerndefizite oder vielleicht auch gar keine Einschränkungen davontragen?
Tage voller Tränen und Hilflosigkeit folgten und dabei durfte ich doch unsere ältere Tochter nicht vergessen. Wir starteten umgehend eine Therapie mit dem Virusstatika Valganciclovir – off-label und somit auf eigene Verantwortung. Mit zitternden Händen verabreichte ich es morgens und abends vor dem Stillen. Häufige Blutabnahmen mit vielen Tränchen unserer tapferen Maus folgten um Blut- und Nierenwerte zu überprüfen, die zum Glück immer alle im Normbereich waren.
Einige Wochen später dann ein Kopf-MRT mit dem unerwarteten Ergebnis, dass keine Verkalkungen (mehr) sichtbar und alle Gehirnstrukturen nun ohne Auffälligkeiten waren. Die Umstufung von symptomatisch auf asymptomatisch erfolgte. Pures Glück, Dankbarkeit und Erleichterung! Heute mit knapp 11 Monaten ist sie so happy und fit, dass wir und auch die Ärzte über ihre Entwicklung überglücklich sind.
Die nächsten Jahre sind weiter mit diversen Untersuchungen getaktet und es kann jederzeit noch ein Krankheitsbild auftreten, aber ich weiß, dass wir auch das schaffen werden und bin sehr zuversichtlich.
Katharina – Die Geschichte eines Gründungsmitglieds von #starkgegencmv
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Hallo.
Wir hatten letzte Woche in der 22 Ssw das Organscreening und da sah meine Ärztin Veränderung der Großhirnrinde, ansonsten seien alle Organe in Ordnung (die Rindenoberfläche sieht noch glatter aus als sie sein sollte). Dann entnahm sie Blut und das Ergebnis bekamen wir gestern- Zytomegalie. Heute beginnt die Therapie. Bin total fertig, da unser Baby im Gehirn bereits Veränderungen hat, hab Angst, dass wir zu spät drauf gekommen sind. Darf ich fragen ob ihr erst dei den Ultraschalluntersuchungen nach der Geburt Auffälligkeiten gesehen habt und während der SS keine? War das Gehirn in der SS also normal entwickelt? Wo waren diese Verkalkungen bzw war die Hirnrinde in Ordnung?
Wäre über jede Antwort riiichtig froh. Danke danke danke.
Glg
Liebe Leonie,
Ich wünsche Dir nun erstmal einen guten Therapiestart und Euch gemeinsam viel Kraft den ersten Schock zu verdauen, was natürlich immer einfach gesagt als getan ist…
Bei uns waren die Ultraschallaufnahmen in der Schwangerschaft immer ohne Befund und die Verkalkungen der seitlichen Ventrikel wurden erst 4 Tage nach der Geburt festgestellt. An der Hirnrinde selbst gab es keine Auffälligkeiten.
Du kannst uns gerne und jederzeit auch nochmal eine E-Mail bzw. über das Kontaktformular schreiben, wenn du weitere Informationen oder Hilfe benötigst!
Alles Liebe für Euch!
Katharina