Pia, 6 Monate, symptomatisch

Pia, 6 Monate, symptomatisch

CMV-Geschichten

Pia, 6 Monate

Pia ist 6 Monate alt und wurde durch eine CMV-Reaktivierung in der Schwangerschaft symptomatisch geboren. Das ist ihre Geschichte:

Durch meinen Beruf wurde ich frühzeitig auf CMV getestet. Da ich CMV positiv war sagte mir meine Gynäkologin: „Alles gut, sie haben das Virus schon einmal durchlaufen, sie können unbesorgt weiterarbeiten.“ Ich war erleichtert, denn so konnte ich den Beruf als Kinderkrankenschwester weiter ausüben.

Ich hatte eine wirklich schöne Schwangerschaft – ohne die bekannten Schwangerschaftsbeschwerden – dazu kam, dass alle Vorsorgeuntersuchungen unauffällig waren. Meine Gynäkologin war immer sehr zufrieden mit dem was sie sah. Was mir bis dahin nicht bewusst war, dass es eine 1%ige Chance gibt, dass sich das Virus reaktiviert.

Dann kam die Geburt: Pia fiel nach der Geburt mit einem geringen Geburtsgewicht und einem zu kleinen Kopf auf. Hinzu kam, dass das Hörscreening nicht durchgeführt werden konnte. Der Chefarzt der Kinderklinik sprach relativ schnell die Verdachtsdiagnose CMV aus. Es wurden daraufhin alle Untersuchungen veranlasst. Freitags kam dann der zunächst erlösende Anruf mit den Worten: „ Ihre Ergebnisse sind negativ, es ist also sehr unwahrscheinlich, dass Pia im Urin CMV Viren aufzeigt. Ihr Kind ist dann einfach nur klein & der OAE sollte nochmal wiederholt werden, da hängt bestimmt einfach noch Fruchtwasser in den Ohren.“
Mit dieser freudigen Nachricht sind wir ins Wochenende gestartet. Montags meldet sich der Chefarzt erneut und meinte: „ Die Ergebnisse von Pia sind da. Es wurde jetzt doch CMV nachgewiesen. Damit habe ich nicht gerechnet und das ist sehr selten.“
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Es war eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Wir waren geschockt, untröstlich und total überfordert. Es kamen viele Fragen auf: Warum wir? Ich dachte ich bin „sicher“? Wieso wird dann in der Schwangerschaft nur einmal Blut abgenommen? Warum bin ich nicht aufgeklärt? Wie geht es weiter? … und viele mehr…

Also gut, CMV – damit begann unser Weg: Pia wurde auf Valganciclovir eingestellt. In einem Kopf-Ultraschall wurde festgestellt, dass sie kleine Verkalkungen und erweiterte Ventrikel im Gehirn hat.
Im Alter von nur 6 Wochen wurde sie bereits mit Hörgeräten versorgt. Pia bekommt Physiotherapie, Frühförderung, ist an ein SPZ angebunden und wird bestmöglich gefördert. Heute nach 6 Monaten entwickelt sie sich gut und kommt mit ihren Hörgeräten soweit zurecht, jedoch ist links noch immer keine Hörleistung nachweisbar. Daher steht jetzt ein Cochlea-Implantat im Raum

Simon, 9 Jahre, symptomatisch

Simon, 9 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Simon, 9 Jahre, symptomatisch

Simon ist 9 Jahre alt und hat schon einiges mitgemacht in seinem jungen Leben. Das ist seine CMV-Geschichte.

Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch

Unser Sohn Simon kam 2 Wochen vor Geburtstermin durch Einleitung zur Welt. Er hatte einen Nabelschnurr-Umschlingung, war etwas blau, aber hat gleich geschrien. Nach der Geburt wurde festgestellt, dass beide Nieren auf der rechten Seite sind und ein Herzfehler vorhanden ist. Ich nehme aber gleich vorweg, das hat nichts mit seiner CMV-Infektion zu tun. In der Nacht fing er an mit knorzen, eine Art Jammern und das ziemlich stark. Da dies meine Tochter auch schon gemacht hat, habe ich mir da nicht viel bei gedacht. Am nächsten Morgen haben die Säuglingsschwestern unseren Sohn geholt für diverse Untersuchungen.

Er wurde in einen Inkubator gelegt. Irgendwann kam dann die Kinderärztin dazu, die erstmal die Säuglingsschwester blöd angemacht hat, wieso man sie deshalb überhaupt rufe, sei doch alles ok und so. Wir verblieben dann so, dass nach einer gewissen Zeit nochmal CRP gemessen. Der CRP ist dann sehr stark gestiegen und er musste in die nächste Kinderklinik verlegt werden. Wir durften nicht mit ihm im Krankenwagen fahren, was natürlich sehr schlimm für uns war. Ich habe mich ebenfalls in die andere Klinik verlegen lassen.

Durch einen Hirnultraschall wurde festgestellt, dass er Verkalkungen am Gehirn hat, was auf einen Infektion im Mutterleib schliessen lässt. Man hatte den Verdacht auf eine Neugeboreneninfektion und er bekam 7 Tage Antibiotika. Es wurde auf CMV, Toxoplasmose etc. getestet. Aber bis die Ergebnisse da waren verging fast eine ganze Woche.

Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch
Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch

Wir mussten dann, dank unserer Versicherung in die Schweiz wechseln (was unser Glück war) kurz bevor wir gehen wollten, kam der Arzt mit einem Wisch in der Hand, woraus stand, dass unser Sohn Cytomegalie hätte. Diese wurde zu der Zeit in Deutschland teilweise gar nicht behandelt. Bei der Kinderklinik bei der wir waren nur mit 6 Wochen stationärem Aufenthalt, um ein starkes Medikament intravenös zu spritzen. Mit den Unterlagen verließen wir dann das Kinderkrankenhaus und machten uns gleich auf den Weg nach Basel. Dort wurde er auch auf die Intensiv gelegt und bekam dort erstmals das Medikament gegen die CMV.

Knapp eine Woche später wurden wir dann endlich nach Hause entlassen. Das Medikament wurde einige Wochen oral weiter gegeben. Es folgten, aufgrund des Herzfehlers, noch sehr viele Aufenthalte im Spital.

Lange hatte Simon Probleme mit dem Sprechen und auch Blickkontakt mit Menschen wollte/konnte er beim Sprechen nicht halten. Vor seinem 3. Geburtstag hat er schon wöchentlich Logopädie bekommen, was ihm sehr gut getan hat. Mit  Kindergarten-Beginn ging es mit dem Sprechen rasend bergauf. Mit 5 Jahren hat er nur noch sporadisch Logopädie benötigt und mittlerweile nur noch 1 x im Jahr zur Kontrolle.

Es ging lange, bis endlich ein Arzt entdeckte, dass er ständig Paukenergüsse hat. 2 x hat er Paukenröhrchen gesetzt bekommen und er hat ein Hörgerät Cochleah Baha, welches er über ein Stirnband trägt. Die ersten Jahre verweigerte er es total, aber jetzt mit 9 Jahren trägt er es mehr oder weniger regelmäßig im Unterricht.

Er ist ein sehr guter Schüler und scheut sich auch nicht nachzufragen, wenn er was nicht versteht. Er hat auf der linken Seite noch ein Resthörvermögen von 13% aber auf dem rechten Ohr hört er 100%.

Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch

Ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich 8 Wochen vor Geburt mit einer üblen „Grippe“ flach lag, dass muss die CMV gewesen sein. Mein Frauenarzt hat mir damals nur einen Flyer mitgegeben: lesen sie das mal durch, müssen sie selber zahlen. Hatte es auch durchgelesen, aber ich war der Meinung mich trifft es nicht, ich wasche ja eh ständig die Hände und Sagrotan ist mein bester Freund. Ich wurde eines Besseren belehrt und ich mache mir heute noch Vorwürfe. Auch hat unser Sohn oft damit zu hadern, dass er nichts hört auf seinem linken Ohr. Er ist dann sauer und fragt wieso er da nichts hört und er will auch alles so hören wie wir.

Wenn er älter ist, kann er selber entscheiden, ob er sich ein Implantat einsetzen lassen möchte. Aber nach der Herzoperation war uns klar, dass wir keinen größeren Eingriff mehr wollen, solange dieser nicht lebensnotwendig ist.

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Erzählt Eure CMV Geschichte

Djala, 1 Jahr, asymptomatisch

Djala, 1 Jahr, asymptomatisch

CMV-Geschichten

Djala, 1 Jahr

Djala ist 1 Jahr alt und wurde von symptomatisch auf asymptomatisch umgestuft. Das ist ihre Geschichte.

Die Tatsache, dass ich bei der Pränataldiagnostik direkt als erster Termin am nächsten Tag eingeschoben wurde nur weil ich “CMV Primärinfektion” am Telefon erwähnt habe, hat mich fertig gemacht. Das war in der 23. SSW. Danach habe ich gegoogelt und war am Boden zerstört. Das Thema CMV-Primärinfektion in der Schwangerschaft war mir in seiner Tragweite nicht bewusst oder besser gesagt einfach unbekannt. Meine Infektion muss zeitlich ca. um den Übergang vom 1. zum 2. Schwangerschaftsdrittel erfolgt sein. Die Schwangerschaft war ab sofort nicht mehr von Vorfreude sondern von Ultraschallfeindiagnostiken im 3-Wochenryhtmus sowie einer Therapie mit Hyperimmunglobulinen geprägt. Die Geburt war ein kurzer Endorphinrausch, dann kamen die Untersuchungen unserer kleinen Maus. Es war heftig, denn im Kopfultraschall wurden Verkalkungen festgestellt. Keiner konnte uns sagen was das genau bedeutet. Würde sie jemals sprechen und laufen können? Oder nur minimale Lerndefizite oder vielleicht auch gar keine Einschränkungen davontragen?

Tage voller Tränen und Hilflosigkeit folgten und dabei durfte ich doch unsere ältere Tochter nicht vergessen. Wir starteten umgehend eine Therapie mit dem Virusstatika Valganciclovir – off-label und somit auf eigene Verantwortung. Mit zitternden Händen verabreichte ich es morgens und abends vor dem Stillen. Häufige Blutabnahmen mit vielen Tränchen unserer tapferen Maus folgten um Blut- und Nierenwerte zu überprüfen, die zum Glück immer alle im Normbereich waren.

Einige Wochen später dann ein Kopf-MRT mit dem unerwarteten Ergebnis, dass keine Verkalkungen (mehr) sichtbar und alle Gehirnstrukturen nun ohne Auffälligkeiten waren. Die Umstufung von symptomatisch auf asymptomatisch erfolgte. Pures Glück, Dankbarkeit und Erleichterung! Heute mit knapp 11 Monaten ist sie so happy und fit, dass wir und auch die Ärzte über ihre Entwicklung überglücklich sind.

Die nächsten Jahre sind weiter mit diversen Untersuchungen getaktet und es kann jederzeit noch ein Krankheitsbild auftreten, aber ich weiß, dass wir auch das schaffen werden und bin sehr zuversichtlich.

Katharina – Die Geschichte eines Gründungsmitglieds von #starkgegencmv

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Esther, 2 Jahre, symptomatisch

Esther, 2 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

ESther, 2 Jahre

Esther ist 2 Jahre alt und wurde symptomatisch mit cCMV geboren. Das ist ihre Geschichte:

In den Schwangerschaftsuntersuchungen wurde mir sehr früh gesagt, dass Esther viel zu klein & unterentwickelt ist. In der 24. SSW betätigte dies die Feindiagnostik. Auf Grund des erhöhten Blutdrucks im Gehirn wurde ich sofort in die Medizinische Hochschule Hannover eingewiesen. Dort wurde ein CTG geschrieben, Blut abgenommen und nochmals ein Dopplersonografie gemacht. Beim CTG waren die Herztöne schlecht und bei der Dopplersono stellten man fest, dass die Nabelschnurdurchblutung auch nicht gut ist. Die nächsten 7 Wochen lag ich im Krankenhaus, täglich wurde ein Dopplersono gemacht und 3-mal CTG. Ich hoffte jeden Tag, dass meine kleine Maus noch länger aushalten würde. Am 25.07.2018 war fast keine Nabelschnurdurchblutung vorhanden und der Blutdruck im Hirn war drastisch angestiegen. Es wurde ein Notkaiserschnitt angeordnet.

Esther kam in der 31+1 SSW mit 950g und 35cm zur Welt. Am nächsten Tag hatten die Ärzte schon den starken Verdacht, dass die Ursache das CMV-Virus war – durch die Verkalkung im Gehirn, der Unterentwicklung und der zu großen Leber & Milz.

Nach der Blutuntersuchung bestätigte sich der Verdacht und es wurde sofort mit Ganciclovir begonnen. Dieses wurde ihr 6 Monate gegeben. Esther wurde nach 10 Wochen Intensivstation mit folgenden Diagnosen entlassen: Taubheit links, Interceribrale Verkalkung, Mikrozephalie, vergrößerte Leber & Milz, Entwicklungsverzögerung. Im Laufe der nächsten Zeit kamen noch folgende Diagnosen dazu: Muskelregulationsstörung, Muskelhypotonie und Epilepsie und Fremd- und Autoagressives Verhalten.

Heute bekommt Esther viele Therapien und wir freuen uns über jeden Fortschritt und wenn er noch so klein ist. Meine prägnanteste Zeit war die im Krankenhaus, die Ängste und Hoffnungen, die mich ständig begleitet haben. Heute würde ich Eltern, die in dieser Situation sind, mit auf den Weg geben: Kämpft, es ist eine schwere und harte Zeit, aber es lohnt sich. Mein Tipp an alle, die frisch von der Diagnose betroffen sind: Holt euch Hilfe bei Kinderärzten, im Krankenhaus & bei Organisationen wie der Lebenshilfe für z.B. Frühförderung.

Isabell

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Enno, 4 Monate, symptomatisch

Enno, 4 Monate, symptomatisch

CMV-Geschichten

Enno, 4 Monate

Enno ist 4 Monate alt und hat schon einiges aus seinem Leben zu berichten. Er ist symptomatisch mit cCMV geboren. Das ist seine Geschichte:

Ich bin Anna und habe vor 4 Monaten unser 3. Kind Enno in einer traumhaften Geburt zur Welt gebracht. Er kam am errechneten Termin und war mit 3800g ein echter Wonneproppen. Ich wollte ambulant entbinden und war schon entlassen, als mir auffiel, dass Enno am ganzen Körper kleine Einblutungen hat (Petechien).

Kurz darauf wurde Enno Blut abgenommen und er lag schneller als wir schauen konnten auf der Neonatologie, da seine Thrombozyten viel zu niedrig waren. In weiteren Untersuchungen kam heraus, dass er Zysten im Köpfchen hat, seine rechte Herzkammer vergrößert war und im Urin CMV nachweisbar ist. Da ich Anfang der Schwangerschaft negativ getestet war, musste ich mich also in der Schwangerschaft infiziert haben. 

Da lag er nun, mein kleiner Kämpfer. Verkabelt und ganz schlapp. Die Diagnose war gestellt, aber Prognosen konnte und wollte keiner geben. Informationen waren spärlich und meine Hormone äußerst aktiv.

Ich machte mir nicht nur Sorgen, sondern auch Vorwürfe, dass ich nicht genug auf mich geachtet hatte. Denn als Erzieherin war ich in allen 3 Schwangerschaften genau wegen diesem Virus im Beschäftigungsverbot. Nur habe ich die Auswirkungen auf mein Ungeborenes nicht erahnen können. Aufklärung per Info-Flyer haben mir die Dringlichkeit, mich zu schützen nicht nahebringen können.

Meine Frauenärztin hatte mich nur bei meiner 1. Schwangerschaft direkt auf das Thema CMV angesprochen, diesmal nicht. Die Aufklärung ist einfach noch nicht ausreichend.

Wir haben es der tollen Zusammenarbeit des Chefarztes der Kinderklinik, dem Kinderarzt, dem Pädaudiologen & Augenarzt zu verdanken, dass Enno schnell mit dem Virostatika (Valcyte) behandelt wurde und es auch gut verträgt. 

Schon mit nur 6 Wochen konnte er mit einem Hörgerät versorgt werden, denn er hat einseitig eine leichte Hörminderung.

Ich war so froh, dass just 3 Wochen nach der Diagnose diese Website ins Leben gerufen wurde. Denn mir als Mama fällt es schwer mit dieser „Alles kann, nichts muss“ Prognose zu leben. Aber hier kann man die Verläufe anderer Betroffene lesen & das hilft sehr optimistisch zu bleiben.

Lieben Dank, dass es euch gibt. Anna

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Ava, 7 Monate, nicht infiziert

Ava, 7 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Ava, 1 Jahr

Kurz vor der Schwangerschaft wird eine frische CMV-Infektion nachgewiesen. Ava ist 7 Monate und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.

Monatelang hatte ich seltsame Schmerzen in der rechten Schulter und fühlte mich kränklich. Ein Arzt kam schließlich darauf, dass meine Leber der Auslöser sein könnte und tatsächlich waren meine Leberwerte stark erhöht. Daraufhin wurden die Antikörper verschiedener Hepatitis auslösender Viren bestimmt.

Die Blutwerte ergaben, dass ich eine frische CMV-Infektion in den letzten Wochen hatte. Eine Woche später hatte ich außerdem einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand.

Wir beschlossen so viel per Labor und Ultraschall abzuklären wie möglich war und auf eine Fruchtwasseruntersuchung zu verzichten.

Ich wurde engmaschig in der Uniklinik untersucht, aber durch ausbleibende Auffälligkeiten machte man uns viel Hoffnung, dass alles gut sein würde. Dennoch hatten wir große Angst und suchten nach Informationen. Ich wusste zu Beginn der Schwangerschaft nicht, welche Auswirkungen eine CMV-Infektion haben kann. Einen Blut-Test zahlten wir daraufhin sogar selbst.
Am Ende sollte mein Bauchgefühl Recht behalten, denn Ava hat sich nicht angesteckt. 3 Tage nach der ambulanten Geburt erhielten wir die erlösende Nachricht!

Danke an Tina, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst.

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