Alexandros, 3 Jahre, symptomatisch

Alexandros, 3 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Alexandros , 3 Jahre

Erst nach der Geburt wird eine in der Schwangerschaft erworbene CMV-Infektion bei Alexandros nachgewiesen. Das ist seine Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Alexandros wurde per Kaiserschnitt nach einer Traumschwangerschaft in der 39.SSW geholt, nachdem seine Herztöne beim CTG immer wieder abfielen. Kurz nach der Geburt hörte er auf zu Atmen und wurde in die Uniklinik gebracht. Dort wurde er ins künstliche Koma gelegt. Die Ärzte gaben ihm keine 24std…. Am frühen Morgen rief ich in der Klinik an und fragte wie die Nacht verlaufen war. Die Antwort werde ich nie vergessen: “Widererwartend gut.” Er ist und war ein Kämpfer und schaffte die Nacht. Am nächsten Tag kam dann die Diagnose CMV.

Ufff okay… Was ist das und wieso bringt es unseren Sohn um? Die Ärzte klärten meinen Mann auf (ich selbst lag noch in einem anderen Krankenhaus) und zeigten uns die “Möglichkeiten”… Das Virostatika-Medikament zu bestellen dauerte weitere 24std und unser Sohn kämpfte weiter! Seine Werte blieben unverändert.

Weitere 3 Tage vergingen als ich endlich das Krankenhaus verlassen durfte und unseren Sohn zum ersten Mal besuchen konnte. Er lag immer noch auf der Intensivstation. Am selben Abend weckten sie ihn. ENDLICH! Das Medikament wirkte und mein Sohn lebte! Jeden Tag wurden es nun weniger Schläuche an ihm: erst der Beatmungsschlauch, dann keine Blutzuckerkontrolle mehr, kein Zugang mehr, keine Magensonde…

Sehr viele Arzttermine folgten aber mein Sohn war immer am lachen und quietschen. Leider vertrug er das Medikament nicht. Seine Blutwerte machten uns Sorgen. Die Dosis wurde reduziert und das Virus griff wieder an. Er verlor sein Gehör… Mit 6 Monaten setzten wir das Medikament ab und mit 7 Monaten bekam er sein CI. Dann der nächste Schock: Sein Kopf war zu klein. Immer und immer wieder war er unter dieser blöden Kurve – bis heute…

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Mit knapp 2 Jahren haben wir den Bayleytest II gemacht. Motorisch altersgerecht aber sprachlich und kognitiv verzögert. Vor kurzem waren wir erneut zur Kontrolle und der Spezialist war begeistert. Diese Entwicklung hätte man ihm nicht zugetraut: Er kann laufen, hören und auch sprechen. Trotz seines viel zu kleinen Kopfes ist er ein kleiner schlauer Mensch.

Wir mussten und werden in Zukunft weiterhin viele Hürden meistern. Das schlimme ist, dass egal welchen Antrag wir bisher gestellt haben, wir immer wieder nachhaken mussten, monatelang warten oder auch erst nach einem Widerspruch bewilligt wurden. So zieht sich der bürokratische Aufwand durch die letzten Jahre und kostet uns viele Nerven.

Natürlich nehmen wir jeden Arztbesuch und auch jeden Antrag gerne in Kauf, wenn wir sehen wie schön sich Alexandros entwickelt. Jeden Atemzug den er macht und jedes Wort das er sprechen kann, ist ein Geschenk für uns.

Egal wie mies es am Anfang aussah: Unser Sohn hat gekämpft und ist jetzt ein normales Kleinkind (mit CIs!)

Elisa, 7 Monate, symptomatisch

Elisa, 7 Monate, symptomatisch

CMV-Geschichten

Elisa , 7 Monate

In der 8. SSW wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Elisa ist symptomatisch geboren worden mit kleinen Verkalkungen im Gehirn und Höreinschränkungen. Das ist ihre Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Als ich in der 8. Woche schwanger war, erhielt ich einen Anruf meiner Frauenärztin. “Sie sind CMV positiv, aber machen Sie sich erstmal nicht allzu große Sorgen, in den allermeisten Fällen wird das Virus nicht auf das Kind übertragen.”

Zurück in Deutschland begann ich direkt mit der Immunglobuline Therapie. Alle zwei Wochen hieß es nun ganztägig an den Tropf. Am Ende fand eine Fruchtwasser Punktion statt, um herauszufinden, ob eine Übertragung auf das Ungeborene stattgefunden hat. Die Ärzte waren sehr optimistisch und wir auch, denn eine Übertragung auf das Kind passiert nur in rund 20 Prozent der Fälle und selbst dann oft symptomlos. In der 20. SSW haben wir den Anruf erhalten, der unser Leben von nun an auf den Kopf stellte. Ihr Kind ist CMV positiv und hat erste Auffälligkeiten im Gehirn.

Zwei Tage später hatten wir einen fünfstündigen Ärztemarathon in unserer Uniklinik. Wir wurden zu Beginn als allererstes gefragt in welche Richtung das Gespräch jetzt geht. “Reden wir über einen Abbruch oder über eine Therapie?” Mein Freund und ich waren irritiert und geschockt. Natürlich über eine Therapie. Ein Abbruch kam für uns zu diesem Zeitpunkt auf keinen Fall in Frage.

Ein paar Tage später haben wir direkt mit der Gabe von Valganciclovir (Valcyte) bei mir begonnen. Bis auf kleine Verkalkungen im Gehirn blieben alle Ultraschalle bis zur Geburt zum Glück völlig unauffällig. Die Geburt verlief reibungslos und endlich hielten wir unser Mädchen in den Armen. Sie erhielt direkt zwei Mal täglich das Medikament Valcyte.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Von nun an waren wir Stammgast in der Uniklinik. Der BERA Hörtest im 4. Lebensmonat ergab eine Hörfähigkeit beidseitig von 80 bis 90 Prozent. Die Entwicklungskontrolle mit 6 Monaten war, abgesehen vom Hören, völlig unauffällig. Sie ist ein putzmunteres, zuckersüßes, aufgewecktes Mädchen. Wir wissen nicht, wie es unserer Tochter ohne all diese tollen Ärzte und Medikamente gehen würde.

Wir möchten alle Eltern ermutigen, dass eine CMV Diagnose, oder gar eine Symptomatik, nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch führen muss. CMV ist ein mieser Verräter, aber alles kann und nichts muss. Lasst euch nicht entmutigen und kämpft für eure kleinen Schätze!

Anton, 6 Monate, nicht infiziert

Anton, 6 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Atnon , 6 Monate

Kurz nach Schwangerschaftsbeginn wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Anton ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Unsere Geschichte begann im Oktober 2021: Mein Frauenarzt rief an einem Sonntag an und meinte, dass ein Blutwert nicht passe und sie nochmal Blut abnehmen müssten. Das war der Beginn eines Albtraumes… Zum Zeitpunkt des Anrufs war ich gerade in der 11. SSW. Ich hatte mich ganz zu Beginn der Schwangerschaft mit CMV infiziert und das, obwohl ich schon 3 Kinder zu dem Zeitpunkt hatte. Ich habe mich aber vorher nie angesteckt. Dank des raschen Handelns meines Frauenarztes und meiner Hartnäckigkeit hatte ich drei Tage später schon einen Termin in der Uniklinik und die erste Infusion mit Hyperimmunglobulinen.Ganze fünf Mal im Abstand von je 2 Wochen bekam ich die Infusionen. Rückblickend weiß ich, dass sich meine Symptome der CMV-Infektion kurz vor dem positiven Schwangerschaftstest hinter extremen Nacken -, Kopf- und Gliederschmerzen versteckt haben.

Bis zur Fruchtwasserpunktion vergingen gefühlt unzählige Wochen der Ungewissheit. Auch die unauffälligen Ultraschallkontrollen konnten mich nicht komplett beruhigen. Ich wusste, dass man die Schäden einer Infektion manchmal auch erst sehr spät sieht. Wie wenige CMV kannten, konnte man auch an der Reaktion in unserem Bekanntenkreis feststellen: „Ja und, ist doch nur ein Virus“ – Was dieses Virus aber alles anrichten kann, das war einfach nicht bekannt. Wir standen mit unseren Sorgen und Ängsten ziemlich alleine da – keine einfache Zeit.

Die Fruchtwasserpunktion in der 21. SSW brachte dann vorerst die Erlösung: Kein CMV Im Fruchtwasser nachweisbar.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Das frühe Aufdecken der CMV-Infektion, das beherzte Handeln meines Frauenarztes mit der direkten Hyperimmunglobulin-Therapie hat vermutlich alles Schlimmere verhindert. Die Anspannung der letzten Wochen fiel endlich ab. Im Juni wurde unser kleiner Anton geboren. Nabelschnurblut und Urin wurden direkt nach der Geburt eingeschickt. Auch hier waren wir überglücklich über die Diagnose: Keine Infektion nachweisbar. Wir hatten wahnsinniges Glück und eine tolle Behandlung, für die ich aber kämpfen musste. Selbst viele Frauenärzte nehmen CMV nicht ernst. Meiner zum Glück schon, dafür sind wir sehr dankbar!

Ich weiß wie schwierig diese Entscheidung ist, die man bei dieser Infektion treffen muss, und ich kann verstehen wenn man sich für einen Abbruch entscheidet. Ich wünsche allen Eltern die eine gleiche schwierige Zeit durchmachen müssen alle Kraft der Welt.

Maxi, Schwangerschaftsabbruch

Maxi, Schwangerschaftsabbruch

CMV-Geschichten

Maxi, Schwangerschaftsabbruch

In der 9. Schwangerschaftswoche wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Die Eltern fühlten sich sehr alleine gelassen mit dem Thema und entschieden sich für einen Schwangerschaftsabbruch.

CMV Schwangerschaftsabbruch Primärinfektion

Als ich 2019 den positiven Schwangerschaftstest in der Hand hielt, freute ich mich. Maxi war ein absolutes Wunschkind. Dennoch fühlte es sich von Anfang an anders an als in meiner ersten Schwangerschaft – ich fühlte mich dauerhaft schlapp und völlig energielos. Meine Frauenärztin empfahl mir beim ersten Termin die Blutentnahme auf CMV. Zusätzlich gab sie mir Hygienehinweise für den Umgang mit meiner kleinen Tochter an die Hand, um eine Infektion zu vermeiden. Leider war es dafür zu spät. In der 9. Schwangerschaftswoche erhielten wir einen Anruf. Im Blut ließ sich eine Cytomegalieinfektion nachweisen. Noch am selben Tag bekamen wir einen Termin im Pränatalzentrum. Dort wurde erneut Blut abgenommen. Ein paar Tage später kam die Bestätigung dass es sich um eine Primärinfektion. Das Baby sah im Ultraschall kerngesund aus. Die Ärzte gaben aber auch den Hinweis, dass Gehirnveränderungen in diesem Stadium der Schwangerschaft nicht unbedingt sichtbar seien. Die Gespräche über die möglichen Folgen der Infektion für unser Baby ließen uns mit einem schlechten Gefühl zurück.

Wir durchforsteten das Internet nach weiteren Informationen und führten viele Gespräche mit den Ärzten. Sie durften uns nicht zu einem Abbrauch raten und trotzdem war klar, dass das Risiko für schwere Schäden bei Maxi (bei einer möglichen Übertragung) sehr hoch war. Ich habe noch einige Sätze im Ohr wie: “Sie können jederzeit abbrechen, wenn Schäden beim Kind vorliegen- auch noch in der 30. SSW” oder ” Es kann sein, dass das Kind nach der Geburt stirbt.” Und ja, uns haben ganz klar Anlaufstellen gefehlt. Wir fühlten uns schon alleine mit dem Thema. Keiner konnte uns wirklich sagen, ob eine Therapie anschlagen würde.  Es war alles unglaublich schwammig. Und ich hatte einfach ein ganz schlechtes Gefühl- dieses Mamagefühl, das man nicht erklären kann. Mein Mann und ich entschieden uns für einen Schwangerschaftsabbruch. Ich weiß noch, dass ich ein paar Tage vor dem Abbruch mit dem Baby sprach, dass es doch bitte alleine abgehen soll – dass ich diese Entscheidung nicht treffen möchte. Doch Maxi blieb. Der Tag des Abbruchs ca. 2 Wochen nach der CMV-Diagnose war fürchterlich. Ich fühlte mich so schlecht und dennoch hatte ich das Gefühl, dass wir für uns das Richtige tun.

CMV Schwangerschaftsabbruch Primärinfektion
CMV Schwangerschaftsabbruch Primärinfektion

Zwei Tage nach dem Abbruch heiratete meine beste Freundin und ich verdrängte den Schmerz. 2020 bekam ich unsere zweite Tochter. Dennoch holte mich Maxis Verlust irgendwann ein und ich stellte mir immer wieder die Frage, ob ich überhaupt glücklich sein darf. Ich weiß noch, dass ich Ende 2021 mit meiner kleinen Tochter bei einer Heilpraktikerin war – Eigentlich wegen meiner kleinen Tochter. Die Heilpraktikerin fragte mich, ob etwas zwischen den beiden Schwangerschaften passiert sei. Ich weinte daraufhin viele Tränen und so begann ich (mit meinem Mann) das Geschehene aufzuarbeiten. Eine Entscheidung zu treffen ist das eine. Damit zu leben ist eine andere Sache. Wir haben unseren Weg gefunden. Unsere Kinder, Familie und Freunde wissen von Maxi. Und ich weiß, dass ich glücklich sein darf. Ich wünsche mir so sehr, dass das Wissen über CMV viel mehr verbreitet wird!

Anmerkung von Stark gegen CMV:

Vielen Dank, dass wir diese mutige Geschichte teilen dürfen!

Wir möchten noch einmal darauf hinweisen, dass eine CMV-Infektion nicht auf das Ungeborene übertragen werden muss und auch wenn eine Übertragung stattfindet, dass diese nicht direkt mit einer gesundheitlichen Einschränkung (Symptomen) des Kindes einhergehen muss – wie auch viele unserer anderen CMV-Geschichten zeigen. ALLES KANN NICHTS MUSS!

Es handelt sich auch hier um eine persönliche Geschichte, die aber kein Einzelschicksal widerspiegelt und daher eine Veröffentlichung verdient.

Wir unterstützen und beraten gerne, solltet Ihr mit einer CMV-Infektion konfrontiert sein oder Fragen haben!

Valentina, 4 Jahre, nicht infiziert

Valentina, 4 Jahre, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Valentina , 4 Jahre

Kurz nach Schwangerschaftsbeginn mit dem 2. Kind wird nach Fieber und schlechten Leberwerten eine CMV-Infektion nachgewiesen. Valentina ist 4 Jahre alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Ich war mit meinem 2. Kind in der 5. SSW als ich 3 Tage Fieber bekam und es einfach nicht runter ging. Beim Blutbild waren 2 Leberwerte erhöht, also wurde ich gründlicher untersucht und nach einer Woche bekamen wir die Diagnose CMV-Infektion. Die Infektion muss +/- 2 Wochen um die Befruchtung stattgefunden haben. Das ließ sich aufgrund der Antikörper herausfinden. Wir wurden auf eine Pränatalstation überwiesen und dort von einem sehr tollen Arzt sehr gut beraten. Wir wurden über die Risiken und Folgen bei einer Übertragung auf das Kind aufgeklärt.

Wir einigten uns darauf in der 13. SSW einen Combined Test zu machen und bis dahin abzuwarten.
In der Zwischenzeit recherchierte ich sehr viel im Internet und nahm Kontakt mit dem icon CMV Institut auf. Dort fühlte ich mich sehr gut beraten und mit meinen Sorgen aufgehoben.
Mir wurde zu einer Hyperimmunglobulin-Therapie geraten. Nach vielen Gesprächen mit unserem Pränatalspezialisten bekam ich diese Therapie glücklicherweise vom Krankenhaus gestellt, da sie meine Krankenkasse nicht übernahm und die Kosten sich auf ca. €15.000 beliefen. Ich bekam 4x alle 2 Wochen eine Infusion, womit das Risiko einer Übertragung auf das Kind minimiert werden sollte.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

In der 13. Woche beim Combined Test war alles unauffällig und mein Bauchgefühl sagte mir, dass alles gut sein wird. Wir hätten es nicht übers Herz gebracht die Schwangerschaft zu beenden. Ich wurde nun alle 3 Wochen auf der Pränatalstation kontrolliert und es gab keine Auffälligkeiten. Nichts wies auf eine Übertragung hin. Trotzdem waren es die härtesten Monate meines Lebens und auch Panik & Angst überfielen mich immer wieder.

Im April 2019 kam unsere kleine Maus zur Welt. Drei Tage später bekamen wir das Laborergebnis, dass das Virus nicht übertragen wurde. Von mir fiel eine riesige Last ab und auch heute kommen mir immer noch die Tränen wenn ich über diese Zeit rede oder nachdenke.

Ich weiß wie schwierig diese Entscheidung ist, die man bei dieser Infektion treffen muss, und ich kann verstehen wenn man sich für einen Abbruch entscheidet. Ich wünsche allen Eltern die eine gleiche schwierige Zeit durchmachen müssen alle Kraft der Welt.

Amira, 2 Wochen, nicht infiziert

Amira, 2 Wochen, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Amira, 2 Wochen

In der 18. SSW wurde eine Primärinfektion mit CMV festgestellt. Das CMV wurde nicht übertragen und glücklicherweise Amira Sophie nicht infiziert. Das ist ihre Geschichte.

nicht infiziert Schwangerschaft Spätansteckung nicht infiziert CMV

In der 11. SSW wurde ich negativ auf Toxoplasmose und CMV getestet. Eine genaue Aufklärung bzw. Hintergrundinformationen zu den Tests erhielt ich nie.

In der 18. SSW wachte ich eines morgens auf und alles tat mir weh: Rücken, Nacken und auch Kiefer. Ich fühlte mich wie von einem Bus überfahren. Erstmal schob ich es auf Verspannungen durch die unruhige Nacht, doch trotz Wärme, Massage und Bewegung wurden die Schmerzen nicht besser. Abends kam dann plötzlich Fieber dazu – mein Bauchgefühl wusste sofort: da stimmt was nicht, das ist eine dieser Infektionen die schädlich sind fürs Baby… Also ab in die Notfallpraxis. Der erste Verdacht war eine Nasennebenhöhl-enentzündung.

Auch der Corona-PCR-Test am nächsten Tag fiel negativ aus.

Bei der Frauenärztin wurde dann ein Blutbild gemacht – erhöhter Leberwert, der bei weiteren Kontrollen stieg. Dann begann eine vierwöchige Odyssee: mehrerer Blutabnahmen bei meiner Frauen- und Hausärztin und ich wurde auf alles getestet – nur nicht CMV. Als ich meine neuesten Werte bei der Hausärztin abholte, stand im Laborbericht, positiv auf EBV (Epstein-Barr-Virus: Erreger des Pfeifferschen Drüsenfiebers; gehört zur Familie der Herpesviren). Der Verdacht der der Reaktivierung oder Infektion mit einem ähnlichen Erreger wie CMV stand im Raum. Da schrillten meine Alarmglocken. Meine Hausärztin meinte das sei unwahrscheinlich und wollte es erst in einer Woche testen. Ich bin direkt weiter zu meiner Frauenärztin, aber auch dort die Aussage, dass es sehr unwahrscheinlich sei, aber der Test wurde auf meinen Wunsch hin durchgeführt. 4 Tage später der Anruf: positiver Befund auf eine CMV-Primärinfektion. Meine Frauenärztin war total geschockt, entschuldigte sich und überwies uns am Folgetag in eine Uniklinik.

Im Feinultraschall wurden keine Auffälligkeiten festgestellt und schwere Schäden aufgrund der späten Ansteckung, als unwahrscheinlich (1%) eingestuft. Daher wurde uns von einer Fruchtwasserpunktion abgeraten. 4 Wochen später fand ein erneuter Feinultraschall an: unauffällig. In meinem Hinterkopf jedoch immer das Risiko, dass sich unsere Maus bei mir ansteckt und dann mögliche Spätfolgen auftreten könnten. Diese Angst hing wie ein Damoklesschwert über der restlichen Schwangerschaft. Bei weiteren Komplikationen in der Spätschwangerschaft (vorübergehende Arrythmie, ab der 38. SSW und grenzwertige Nabelschnurversorgung) kam immer die Sorge auf, ob es nicht ein Zeichen für CMV ist. Nach Einleitung der Geburt kam unsere Maus (SSW 38+1) zur Welt. Alle Tests und Screenings waren unauffällig. Es wurde Speichel, Blut, Nabelschnurblut und Urin ins Labor geschickt- Tage später der erlösende Anruf: kein CMV nachweisbar. Die Erleichterung riesengroß.

Danke an Marie, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst.

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Ansteckung Spätschwangerschaft Feinultraschall Hepesviren nicht infiziert