Luk, 17 Jahre, symptomatisch

Luk, 17 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

LUk, 17 Jahre

Kurz nach der Schwangerschaft wird durch einen Zufallsbefund eine im Mutterleib erworbene CMV-Infektion diagnostiziert. Luk ist jetzt 17 Jahre alt und hat großartige Pläne für die Zukunft. Das ist seine Geschichte.

Hallo, ich bin Luk und 17 Jahre alt. Ich habe eine geistige Entwicklungsstörung, die wahrscheinlich auf eine CMV-Infektion zurückzuführen ist. Nach der Geburt wurde bei mir als Zufallsbefund (bei der Hüftgelenkssonographie) eine Milzvergrößerung gefunden. Im Rahmen der Suche nach der Ursache für die große Milz wurden dann CMV-Antikörper gefunden. Möglicherweise hat meine Mutter während der Schwangerschaft eine unbemerkte CMV-Infektion durchgemacht. Da sich ansonsten keine Hinweise auf eine andere Ursache der Behinderung finden ließen, wird davon ausgegangen, dass sie Folge der CMV-Infektion ist.


Diese Behinderung spielt aber für mich keine große Rolle, da ich ja trotzdem ein Mensch wie Du und andere um Dich herum bin. Im Alltag hindert mich meine Behinderung auch nur selten.

Meine Behinderung wirkt sich auf meine Seh- und Hörvermögen aus. Früher war mein Gleichgewicht sehr geschädigt, welches ich durch sehr viel Üben und Ergotherapie deutlich verbessern konnte. Im Alltag bin ich auf keine Hilfsmittel hingewiesen. Früher hatte ich sowohl Hörgeräte als auch eine Brille, die ich jetzt aber nicht mehr brauche. Die Hörgeräte haben mich oft irritiert, gerade wenn es sehr laut war und ich die Geräusche keiner Richtung mehr zuordnen konnte. Als Kind hatte ich auch immer wieder Pauken-Röhrchen im Trommelfell, welche aber mittlerweile draußen sind. Meine Eltern haben sich seit ich denken kann, schon immer extrem stark für mich gemacht, gefördert und gefordert und auch die Teilnahme in einer Eltern-Kind-Gruppe im Kindergarten meiner Schwester hat mich in meiner Entwicklung unterstützt.

Zurzeit bin ich in einem SBBZ (Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum) mit Förderschwer-punkt geistige Entwicklung. Meine Pläne für die Zukunft sind auch schon geschmiedet: Ich will in Richtung Journalismus, Aktivismus oder Erzieher gehen.

Auf Instagram bin ich unter @all_inklusiv zu finden – dort bin ich als Aktivist für die Belange von Menschen mit Behinderungen aktiv

Leo, 3 Jahre, asymptomatisch

Leo, 3 Jahre, asymptomatisch

CMV-Geschichten

Leo, 3 Jahre

Leo ist 3 Jahre alt und wurde als Frühchen mit einer cCMV-Infektion geboren. Er gilt heute als asymptomatisch – das ist seine Geschichte:

Leo asymptomatisch CMV Primärinfektion Organwerte Frühgeburt Valcyte Cytotect

In meiner 10. SSW wurde ich durch Zufall auf CMV getestet. Eine Woche später rief mich mein Arzt an und sagte ich sei positiv. Es hat zwei Wochen gedauert, bis ich verstanden habe, dass es wirklich ernst ist.

 Ich startete mit Cytotect in der 14. SSW. Vor jeder Infusion wurde ein Ultraschall gemacht, um zu schauen, „ob das Herzchen überhaupt noch schlägt“. Ein „Trauerspiel“ nannte es der Arzt, als am Ende der Therapie CMV im Fruchtwasser nachgewiesen wurde.

 In unserem Umfeld, konnte keiner unsere Lage richtig verstehen. Ich sollte mich von Menschenmengen fern halten, keine Bahn fahren & nicht in Kontakt mit Kleinkindern kommen obwohl ich bereits infiziert war.

Ich war mit meinem Mann essen als der Anruf kam, die Nabelschnur-Punktion habe schlechte Organwerte ergeben und ich gefragt wurde, ob ich das Kind behalten möchte. Mit der Erwartung, ein schwer behindertes Kind zu haben, fuhren wir ins Krankenhaus. In einem Fall wie unserem, sei eins von zwei Kindern behindert, sagte uns der Arzt. Für uns war ab diesem Punkt klar, wir werden nie 100%ig wissen, welche Schäden unser Kind hat oder ob es doch kerngesund ist. Der Ultraschall sah immer gut aus, nur leichte Verkalkungen in Darm & Magen und eine vergrößerte Leber.

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Leo asymptomatisch Erfahrungsberichte stop cmv Pränataldiagnostik Frühgeburt cytomegalie valcyte cytotect

Fünf Wochen vor ET musste Leo wegen akuter Unterversorgung geholt werden. Er brauchte die übliche Frühchen-Unterstützung. Nach diversen Tests war dann klar, er war kerngesund und die Frühgeburt nicht auf CMV zurückzuführen! In unserem Fall sei das Kind asymptomatisch – wieso hab ich dieses Wort nie in der Schwangerschaft gehört?

Uns wurde empfohlen ihn im ersten Jahr mit Valcyte zu therapieren, die gleichen Tabletten durch die ich mich die meiste Zeit der Schwangerschaft träge fühlte und alle zwei Wochen zum Organ-Check musste. Wir entschieden uns dagegen.

Die Ärzte klärten uns auf, dass bis zum 5. Lebensjahr Spätfolgen auftreten können. Leo ist jetzt 3 Jahre und außer gelegentlichen Paukenergüssen (Ohr) und dass er etwas schmächtig ist, ist bisher nichts aufgetreten.

Laura, Sternenkind, symptomatisch

Laura, Sternenkind, symptomatisch

CMV-Geschichten

Laura, Sternenkind

Laura wurde nach einem Organversagen aufgrund von CMV still geboren.  Das ist ihre Geschichte:

Ich bin Andrea, 31 Jahre alt und wohne im schönen Österreich.

Unsere CMV Geschichte begann im Sommer 2016 und endete Januar 2017:
Es war unser 1. Wunschkind und ich wurde auf Anhieb schwanger. Bei meinem 1. Ultraschall in der 7. SSW wurde auch Blut abgenommen. 1 Woche später bekam ich den besorgten Anruf meines Arztes, dass ich CMV positiv. Es handelte sich wohl um eine Erstinfektion. Ich hatte große Angst, weder ich noch in meinem Umfeld kannte jemand CMV.

Mein Frauenarzt stellte mir eine Überweisung in eine Klinik aus, wo ich alles weitere erfahren habe und genauestens untersucht und behandelt wurde.

Mein 1. Aufenthalt in der Klinik war in der 12. SSW, der letzte in der 36. SSW.

Alle 4 Wochen war ich 1 Nacht stationär und bekam Cytotect als Infusion. Es wurden auch genaue Ultraschalls und 2x MRT gemacht. Nie konnte uns klar gesagt werden ob unser Baby infiziert ist. Es hieß immer nur es kann taub, blind oder entwicklungsverzögert sein oder aber  es ist ganz gesund. Von Sterben war nie die Rede. Ich versuchte immer positiv zu sein und war fest überzeugt, dass ich ein gesundes Baby bekomme, weil sonst hätten sie doch etwas finden müssen.

So verließ ich positiver Dinge in der 36. SSW zum letzten Mal die Klinik und genoss die letzten Wochen entspannt bis zur Geburt.

Ab der 37. SSW hatte ich wöchentlich CTG Kontrollen in meiner Geburtsklinik. So auch am ET. Ich hatte meinen Mann mitgenommen, mit der Vermutung – heute kommt unser Baby.

Im CTG – Zimmer fand die Hebamme dann keine Herztöne meines Babys und so wurde ich auf Station zum diensthabenden Frauenarzt zum Ultraschall geschickt. Dieser bestätigte den Tod. Die Geburt wurde umgehend eingeleitet und unsere Tochter Laura kam 8 Stunden später still zur Welt.

Wir entschieden uns eine Obduktion machen zu lassen. Diese bestätigte dass Laura ein Organversagen aufgrund von CMV hatte: Leber und Milz waren stark vergrößert und das Gehirn bereits zersetzt.

Wir haben uns für eine Diamant-Bestattung entschieden. Laura ist so nun ein wunderschöner Diamant in der Hand eines Glasengels.

Ilja, 4 Wochen, nicht infiziert

Ilja, 4 Wochen, nicht infiziert

 CMV-Geschichten

Ilja, 4 Wochen

Unmittelbar zu Beginn der Schwangerschaft wird eine Erstinfektion mit CMV nachgewiesen. Ilja ist nun 4 Wochen alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte:

Ich habe mich in der Schwangerschaft zum Zeitpunkt der Zeugung zum ersten Mal mit CMV angesteckt und habe zum Glück vor einem Monat unser nicht infiziertes kleines Wunder zur Welt gebracht.

Die Schwangerschaft war jedoch die Hölle: Meine CMV-Werte (IgM- und IgG-Antikörper – IgM ist der unmittelbare Antikörper, der produziert wird, sobald ein menschlicher Körper einem Bakterium oder Virus ausgesetzt ist) waren in der 7.SSW nur leicht erhöht, was untypisch für eine frische Infektion ist. Daraufhin wurde noch 2x kontrolliert, immer im Abstand von 2 Wochen. Der IgM war gleich bleibend, und der IgG war zwischendurch sogar gesunken. In der 12. Woche war dann die letzte Kontrolle und beide Werte unverändert. Das Labor hat eine weitere Abnahme in der 20. Woche empfohlen, was meine Frauenärztin ignoriert und ich somit keine Chance mehr auf eine mögliche Therapie mit Cytotect hatte.

Erst in der 30. Woche im Krankenhaus waren die IgG-Werte dann super hoch und die IgM-Werte sehr niedrig, sodass man in Kombination mit den Vorbefunden feststellen musste, dass es eine Erstinfektion gewesen sein muss. In einer weiteren Diagnostik bei einem spezialisierten Labor wurde dann die Infektion zum Zeitpunkt der Zeugung festgestellt. Ich habe mich damals trotz vorzeitiger Wehen in der 30. Woche für eine Fruchtwasserpunktion entschieden, um evtl. noch eine Therapie mit einem Virostatikum zu beginnen, falls CMV nachweisbar gewesen wäre. Dies war ein Glück nicht der Fall. Richtig aufatmen konnte ich allerdings trotzdem nicht, denn die Angst blieb trotz unauffälliger Ultraschalluntersuchungen. Nach der Geburt erfolgte die Urin- und Speicheluntersuchung. Auch hier kein CMV nachweisbar. Ich bin unendlich dankbar einen gesunden Jungen zu haben!

Erschrecken und schockierend zugleich ist trotzdem, wie wenig über CMV aufgeklärt wird und dass trotz Empfehlungen des Labors Blutuntersuchungen nach der 12. Woche leichtfertig ignoriert wurden. Meine CMV-Antikörperwerte waren zwar nicht eindeutig, aber das Ignorieren kann Therapieoptionen verwehren und schwerwiegende Folgen haben…

Pia, 6 Monate, symptomatisch

Pia, 6 Monate, symptomatisch

CMV-Geschichten

Pia, 6 Monate

Pia ist 6 Monate alt und wurde durch eine CMV-Reaktivierung in der Schwangerschaft symptomatisch geboren. Das ist ihre Geschichte:

Durch meinen Beruf wurde ich frühzeitig auf CMV getestet. Da ich CMV positiv war sagte mir meine Gynäkologin: „Alles gut, sie haben das Virus schon einmal durchlaufen, sie können unbesorgt weiterarbeiten.“ Ich war erleichtert, denn so konnte ich den Beruf als Kinderkrankenschwester weiter ausüben.

Ich hatte eine wirklich schöne Schwangerschaft – ohne die bekannten Schwangerschaftsbeschwerden – dazu kam, dass alle Vorsorgeuntersuchungen unauffällig waren. Meine Gynäkologin war immer sehr zufrieden mit dem was sie sah. Was mir bis dahin nicht bewusst war, dass es eine 1%ige Chance gibt, dass sich das Virus reaktiviert.

Dann kam die Geburt: Pia fiel nach der Geburt mit einem geringen Geburtsgewicht und einem zu kleinen Kopf auf. Hinzu kam, dass das Hörscreening nicht durchgeführt werden konnte. Der Chefarzt der Kinderklinik sprach relativ schnell die Verdachtsdiagnose CMV aus. Es wurden daraufhin alle Untersuchungen veranlasst. Freitags kam dann der zunächst erlösende Anruf mit den Worten: „ Ihre Ergebnisse sind negativ, es ist also sehr unwahrscheinlich, dass Pia im Urin CMV Viren aufzeigt. Ihr Kind ist dann einfach nur klein & der OAE sollte nochmal wiederholt werden, da hängt bestimmt einfach noch Fruchtwasser in den Ohren.“
Mit dieser freudigen Nachricht sind wir ins Wochenende gestartet. Montags meldet sich der Chefarzt erneut und meinte: „ Die Ergebnisse von Pia sind da. Es wurde jetzt doch CMV nachgewiesen. Damit habe ich nicht gerechnet und das ist sehr selten.“
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Es war eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Wir waren geschockt, untröstlich und total überfordert. Es kamen viele Fragen auf: Warum wir? Ich dachte ich bin „sicher“? Wieso wird dann in der Schwangerschaft nur einmal Blut abgenommen? Warum bin ich nicht aufgeklärt? Wie geht es weiter? … und viele mehr…

Also gut, CMV – damit begann unser Weg: Pia wurde auf Valganciclovir eingestellt. In einem Kopf-Ultraschall wurde festgestellt, dass sie kleine Verkalkungen und erweiterte Ventrikel im Gehirn hat.
Im Alter von nur 6 Wochen wurde sie bereits mit Hörgeräten versorgt. Pia bekommt Physiotherapie, Frühförderung, ist an ein SPZ angebunden und wird bestmöglich gefördert. Heute nach 6 Monaten entwickelt sie sich gut und kommt mit ihren Hörgeräten soweit zurecht, jedoch ist links noch immer keine Hörleistung nachweisbar. Daher steht jetzt ein Cochlea-Implantat im Raum

Simon, 9 Jahre, symptomatisch

Simon, 9 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Simon, 9 Jahre, symptomatisch

Simon ist 9 Jahre alt und hat schon einiges mitgemacht in seinem jungen Leben. Das ist seine CMV-Geschichte.

Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch

Unser Sohn Simon kam 2 Wochen vor Geburtstermin durch Einleitung zur Welt. Er hatte einen Nabelschnurr-Umschlingung, war etwas blau, aber hat gleich geschrien. Nach der Geburt wurde festgestellt, dass beide Nieren auf der rechten Seite sind und ein Herzfehler vorhanden ist. Ich nehme aber gleich vorweg, das hat nichts mit seiner CMV-Infektion zu tun. In der Nacht fing er an mit knorzen, eine Art Jammern und das ziemlich stark. Da dies meine Tochter auch schon gemacht hat, habe ich mir da nicht viel bei gedacht. Am nächsten Morgen haben die Säuglingsschwestern unseren Sohn geholt für diverse Untersuchungen.

Er wurde in einen Inkubator gelegt. Irgendwann kam dann die Kinderärztin dazu, die erstmal die Säuglingsschwester blöd angemacht hat, wieso man sie deshalb überhaupt rufe, sei doch alles ok und so. Wir verblieben dann so, dass nach einer gewissen Zeit nochmal CRP gemessen. Der CRP ist dann sehr stark gestiegen und er musste in die nächste Kinderklinik verlegt werden. Wir durften nicht mit ihm im Krankenwagen fahren, was natürlich sehr schlimm für uns war. Ich habe mich ebenfalls in die andere Klinik verlegen lassen.

Durch einen Hirnultraschall wurde festgestellt, dass er Verkalkungen am Gehirn hat, was auf einen Infektion im Mutterleib schliessen lässt. Man hatte den Verdacht auf eine Neugeboreneninfektion und er bekam 7 Tage Antibiotika. Es wurde auf CMV, Toxoplasmose etc. getestet. Aber bis die Ergebnisse da waren verging fast eine ganze Woche.

Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch
Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch

Wir mussten dann, dank unserer Versicherung in die Schweiz wechseln (was unser Glück war) kurz bevor wir gehen wollten, kam der Arzt mit einem Wisch in der Hand, woraus stand, dass unser Sohn Cytomegalie hätte. Diese wurde zu der Zeit in Deutschland teilweise gar nicht behandelt. Bei der Kinderklinik bei der wir waren nur mit 6 Wochen stationärem Aufenthalt, um ein starkes Medikament intravenös zu spritzen. Mit den Unterlagen verließen wir dann das Kinderkrankenhaus und machten uns gleich auf den Weg nach Basel. Dort wurde er auch auf die Intensiv gelegt und bekam dort erstmals das Medikament gegen die CMV.

Knapp eine Woche später wurden wir dann endlich nach Hause entlassen. Das Medikament wurde einige Wochen oral weiter gegeben. Es folgten, aufgrund des Herzfehlers, noch sehr viele Aufenthalte im Spital.

Lange hatte Simon Probleme mit dem Sprechen und auch Blickkontakt mit Menschen wollte/konnte er beim Sprechen nicht halten. Vor seinem 3. Geburtstag hat er schon wöchentlich Logopädie bekommen, was ihm sehr gut getan hat. Mit  Kindergarten-Beginn ging es mit dem Sprechen rasend bergauf. Mit 5 Jahren hat er nur noch sporadisch Logopädie benötigt und mittlerweile nur noch 1 x im Jahr zur Kontrolle.

Es ging lange, bis endlich ein Arzt entdeckte, dass er ständig Paukenergüsse hat. 2 x hat er Paukenröhrchen gesetzt bekommen und er hat ein Hörgerät Cochleah Baha, welches er über ein Stirnband trägt. Die ersten Jahre verweigerte er es total, aber jetzt mit 9 Jahren trägt er es mehr oder weniger regelmäßig im Unterricht.

Er ist ein sehr guter Schüler und scheut sich auch nicht nachzufragen, wenn er was nicht versteht. Er hat auf der linken Seite noch ein Resthörvermögen von 13% aber auf dem rechten Ohr hört er 100%.

Simon, 9 Jahre, CMV symptomatisch

Ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich 8 Wochen vor Geburt mit einer üblen „Grippe“ flach lag, dass muss die CMV gewesen sein. Mein Frauenarzt hat mir damals nur einen Flyer mitgegeben: lesen sie das mal durch, müssen sie selber zahlen. Hatte es auch durchgelesen, aber ich war der Meinung mich trifft es nicht, ich wasche ja eh ständig die Hände und Sagrotan ist mein bester Freund. Ich wurde eines Besseren belehrt und ich mache mir heute noch Vorwürfe. Auch hat unser Sohn oft damit zu hadern, dass er nichts hört auf seinem linken Ohr. Er ist dann sauer und fragt wieso er da nichts hört und er will auch alles so hören wie wir.

Wenn er älter ist, kann er selber entscheiden, ob er sich ein Implantat einsetzen lassen möchte. Aber nach der Herzoperation war uns klar, dass wir keinen größeren Eingriff mehr wollen, solange dieser nicht lebensnotwendig ist.

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