Jannik, 6 Monate, (a)symptomatisch

Jannik, 6 Monate, (a)symptomatisch

CMV-Geschichten

Jannik, 6 Monate

Jannik wurde nach 6 Monaten vom symptomatisch auf asymptomatisch umgestuft. Das ist seine Geschichte.

Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte

Zu Beginn der zweiten Schwangerschaft meiner Frau konnten noch keine Antikörper auf CMV nachgewiesen werden. Sieben Wochen später erkannte der CMV-Test einen geringen Nachweis auf das Virus, bei der Wiederholung in der 10. SSW bestätigte der Test dann eine akute Infektion. In der Uniklinik Köln wurden daraufhin nochmals Tests durchgeführt, die das positive Ergebnis bestätigten. Daraufhin startete meine Frau in der 13. SSW eine HIG-Therapie.

In der 22. SSW ergab eine Fruchtwasseruntersuchung nochmals (trotz Behandlung) ein hoch positives Ergebnis. Die Ärzte rieten uns von der Verwendung eines weiteren Medikaments ab, nach Einholung einer zweiten Meinung starteten wir in der 25. SSW dann doch die Therapie mit Valaciclovir. Bis zur Entbindung waren alle Ultraschalluntersuchungen sowie ein fetales MRT ohne Grund zur Besorgnis.

Das Neugeborene war grundsätzlich unauffällig, Tests nach der Geburt ergaben jedoch, dass eine Hörstörung auf einer Seite vorliegt. Wir wurden „symptomatisch“ aus der Klinik entlassen.

Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte
Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte

Fünf Tage nach Geburt begann dann die Medikamententherapie bei unserem Baby mit Valganciclovir. Anschließende Hörtests waren ohne Befund, trotzdem wurde die Behandlung mehr als fünf weitere Wochen fortgeführt. Bis auf eine gemessene Mittelohrbelüftungsstörung auf dem linken Ohr zeigte der Kleine bis dato keine Auffälligkeiten. In ein paar Tagen wird Jannik sieben Monate alt und er ist Entwicklungstechnisch absolut auf Stand und in vielen Dingen seiner Zeit voraus. Darüber hinaus ist er glaube ich das glücklichste Baby, das wir je gesehen haben. Irgendwie möchte man mit dieser schlimmen Zeit abschließen, sofern das bei den ganzen Arztbesuchen möglich ist. Gleichzeitig sind wir unfassbar dankbar für die Hilfsbereitschaft der Ärzte.

Ich habe tatsächlich fast jede einigermaßen namhafte Studie im In- und Ausland zu dem Thema gelesen. Das CMV ist eine riesige Unbekannte, bei der man kein richtig oder falsch vermitteln kann. Man weiß einfach zu wenig darüber und außerdem scheint so viel Zufall dabei zu sein. Jannik ist mitttlerweile klinisch offiziell als asymptomatisch eingestuft worden nach bestandenen Hörtests (ca. 3 Wochen nach Geburt noch zu Beginn der Valaciclovier Therapie). Die Belüftungsstörung war dann bei einem Routinetermin festgestellt worden ist aber mittlerweile wieder verschwunden. Also weiterhin klinisch asymptomatisch. Dieser “Switch” war hier eine Besonderheit und sehr wahrscheinlich auf fehlerhafte Durchführung des Hörtest im Krankenhaus zurückzuführen..

Das Neugeborene war grundsätzlich unauffällig, Tests nach der Geburt ergaben jedoch, dass eine Hörstörung auf einer Seite vorliegt. Wir wurden „symptomatisch“ aus der Klinik entlassen.

Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte
Friedrich, 1 Monat, nicht infiziert

Friedrich, 1 Monat, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Friedrich, 1 Monat

Wie aus einer “Grauzonen-Diagnose” ein gesundes Baby wird. Das ist die CMV-Geschichte von Friedrich.

CMV Geschichte Erfahrungsbericht Friedrich nicht infiziert

In der 7. SSW bin ich auf eigene Initiative negativ auf CMV getestet worden. Was das aber genau bedeutet, war mir nicht klar. Die Tatsache, dass über 50 % der Bevölkerung den Virus in sich tragen und daher die Ansteckungsgefahr für mich als Schwangere immens hoch ist, sagte mir keiner. Ich infizierte mich in der 10.–12. SSW mit CMV. Aufgrund einer autoimmunen Darmerkrankung, getriggert durch die Schwangerschaft, war mein Immunsystem so geschwächt, dass ich mich leicht mit CMV infizierte. Die Ärzte sahen lange meinen Darm im Vordergrund und übersahen damit lange meine erhöhten Leberwerte, die meine CMV-Infektion erst in der 18. SSW erklärten.

Aufgrund des späten Diagnosezeitpunkts gab es für mich keine klare Therapieempfehlung. Ich sei in einer „Grauzone“ vom Infektionszeitraum her, hieß es, sodass ich selbst entscheiden könne, ob ich Medikamente nehmen möchte oder nicht. „Schlussendlich solle ich mit dieser Entscheidung leben.“ Mein Mann und ich überlegten nicht lange, denn die Nebenwirkungen des Valaciclovirs waren für uns nicht tolerierbar, gleichwohl die Angst vor einer CMV-Infektion groß war. Wir entschieden uns für eine Fruchtwasseruntersuchung in der 22. SSW, um ggf. das Medikament noch anzusetzen, wenn wirklich eine Infektion bei unserem Sohn vorläge.

CMV Geschichte Erfahrungsbericht Friedrich nicht infiziert
CMV Geschichte Erfahrungsbericht Friedrich nicht infiziert

Die Erleichterung war groß, als kein CMV-Nachweis im Fruchtwasser zu finden war. Anschließend verlief die Schwangerschaft friedlich, gleichwohl einen die Ängste immer wieder einholten. Die Gedanken, wie ich meinen Sohn schützen kann, quälten mich. Doch die Hoffnung blieb. Zwei Wochen nach Geburt unseres Sohnes kamen die ersehnten Laborergebnisse:

Kein CMV-Nachweis im Blut, Speichel und Urin! Die monatelange Last fiel von uns und es bleibt der Plazenta zu danken, dass alles abgewehrt wurde! Ich habe das Vertrauen in meinen Körper zurück und bin unendlich dankbar für dieses Glück. Glück hatten wir auch mit unserer Betreuung im Perinatalzentrum Altona sowie mit den Recherchen, der Aufklärungsarbeit und mit Euch über dieses Forum „Stark gegen CMV“!

Mouna, 6 Monate, nicht infiziert

Mouna, 6 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Mouna, 6 Monate

In der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Mouna ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.

CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch

Wir haben in meiner zweiten Schwangerschaft die Diagnose CMV in der 12. Schwangerschaftswoche erhalten. Ein Anruf vom Gyn, der die folgenden Wochen und Monate auf den Kopf stellen sollte. „Sie haben eine frische, akute CMV Infektion. Ich überweise Sie direkt an einen Pränatalspezialisten.“ Wir versuchten innerhalb weniger Tage eine Krankheit zu verstehen, von der wir bisher kaum etwas gehört haben. Nach einer ausführlichen Beratung im Pränatalzentrum wurde ich mit Cytotect, einem erfolgversprechenden Immunglobulin, offlabel behandelt. Alle zwei Wochen lief eine eiskalte Infusion in meinem Körper, in der Hoffnung unser ungeborenes Kind zu schützen.

Eine Fruchtwasseruntersuchung in der 21. Schwangerschaftswoche hat dann ergeben, dass sich unser Baby nicht infiziert hat. Bis zum Ende der Schwangerschaft wurde ich engmaschig betreut und die Entwicklung unseres Babys ganz genau beobachtet. Vor knapp 12 Wochen ist unsere Tochter Mouna kerngesund zur Welt gekommen. Ein Speichel- und Urintest hat ergeben, dass sie sich auch im letzten Trimester der Schwangerschaft nicht mit CMV infiziert hat. Wie alle vom CMV Virus betroffenen Familien waren die letzten Monate durchzogen von ganzen vielen Hochs und Tiefs, immer mit der Sorge verbunden, ob unser Kind Schäden entwickeln wird.

CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch
CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch

Was wir uns gewünscht hätten: Vorher über die Gefahr einer CMV Infektion aufgeklärt worden zu sein. Strenge Hygienemaßnahmen hätten eine Infektion verhindern können. Unsere Krankenkasse hat wochenlang eine Kostenübernahme für die Behandlung mit Cytotect abgelehnt. Nach sieben Wochen haben wir dann doch noch eine Zusage erstreiten können. Hätten wir die Kosten direkt nach der Diagnose nicht selbst übernommen, wäre es für eine Behandlung zu spät gewesen. Unser Appell: Informiert euch über CMV, testet euch spätestens mit Beginn der Schwangerschaft und schützt euch durch einfache Hygienemaßnahmen!

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Benie, 16 Monate

Im ersten Trimester der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Benie ist 16 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

Im ersten Trimester meiner zweiten Schwangerschaft wurde bei mir eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Ich wurde von meiner Frauenärztin sofort zu einem Spezialisten überwiesen. Dort wurden mein Mann und ich über die Krankheit, deren Folgen und über die weitere Behandlungsmöglichkeit aufgeklärt. Das Gespräch gab uns den Mut uns für das Kind zu entscheiden.

Nachdem der Antrag zur Kostenübernahme durch die Krankenkasse genehmigt wurde, begann ich in der 13. SSW mit einer Antikörpertherapie die alle zwei Wochen wiederholt wurde. In der 22. SSW wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt die zeigte, dass sich das Virus nicht im Fruchtwasser befand. Alle weiteren Untersuchungen bis zum Geburtstermin waren ebenfalls unauffällig. Der Urintest nach der Geburt bestätigte, dass es zu keiner Übertragung während der Schwangerschaft kam.

Benie 16 Monate, keine CMV-Infektion
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Letztendlich können wir nicht sagen, ob eine Übertragung des Virus auf das Baby durch die Antikörpertherapie verhindert wurde, jedoch sind wir unheimlich dankbar die Möglichkeit gehabt zu haben und für die absolut großartige Betreuung durch das medizinische Personal der Klinik!

Alexandros, 3 Jahre, symptomatisch

Alexandros, 3 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Alexandros , 3 Jahre

Erst nach der Geburt wird eine in der Schwangerschaft erworbene CMV-Infektion bei Alexandros nachgewiesen. Das ist seine Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Alexandros wurde per Kaiserschnitt nach einer Traumschwangerschaft in der 39.SSW geholt, nachdem seine Herztöne beim CTG immer wieder abfielen. Kurz nach der Geburt hörte er auf zu Atmen und wurde in die Uniklinik gebracht. Dort wurde er ins künstliche Koma gelegt. Die Ärzte gaben ihm keine 24std…. Am frühen Morgen rief ich in der Klinik an und fragte wie die Nacht verlaufen war. Die Antwort werde ich nie vergessen: “Widererwartend gut.” Er ist und war ein Kämpfer und schaffte die Nacht. Am nächsten Tag kam dann die Diagnose CMV.

Ufff okay… Was ist das und wieso bringt es unseren Sohn um? Die Ärzte klärten meinen Mann auf (ich selbst lag noch in einem anderen Krankenhaus) und zeigten uns die “Möglichkeiten”… Das Virostatika-Medikament zu bestellen dauerte weitere 24std und unser Sohn kämpfte weiter! Seine Werte blieben unverändert.

Weitere 3 Tage vergingen als ich endlich das Krankenhaus verlassen durfte und unseren Sohn zum ersten Mal besuchen konnte. Er lag immer noch auf der Intensivstation. Am selben Abend weckten sie ihn. ENDLICH! Das Medikament wirkte und mein Sohn lebte! Jeden Tag wurden es nun weniger Schläuche an ihm: erst der Beatmungsschlauch, dann keine Blutzuckerkontrolle mehr, kein Zugang mehr, keine Magensonde…

Sehr viele Arzttermine folgten aber mein Sohn war immer am lachen und quietschen. Leider vertrug er das Medikament nicht. Seine Blutwerte machten uns Sorgen. Die Dosis wurde reduziert und das Virus griff wieder an. Er verlor sein Gehör… Mit 6 Monaten setzten wir das Medikament ab und mit 7 Monaten bekam er sein CI. Dann der nächste Schock: Sein Kopf war zu klein. Immer und immer wieder war er unter dieser blöden Kurve – bis heute…

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Mit knapp 2 Jahren haben wir den Bayleytest II gemacht. Motorisch altersgerecht aber sprachlich und kognitiv verzögert. Vor kurzem waren wir erneut zur Kontrolle und der Spezialist war begeistert. Diese Entwicklung hätte man ihm nicht zugetraut: Er kann laufen, hören und auch sprechen. Trotz seines viel zu kleinen Kopfes ist er ein kleiner schlauer Mensch.

Wir mussten und werden in Zukunft weiterhin viele Hürden meistern. Das schlimme ist, dass egal welchen Antrag wir bisher gestellt haben, wir immer wieder nachhaken mussten, monatelang warten oder auch erst nach einem Widerspruch bewilligt wurden. So zieht sich der bürokratische Aufwand durch die letzten Jahre und kostet uns viele Nerven.

Natürlich nehmen wir jeden Arztbesuch und auch jeden Antrag gerne in Kauf, wenn wir sehen wie schön sich Alexandros entwickelt. Jeden Atemzug den er macht und jedes Wort das er sprechen kann, ist ein Geschenk für uns.

Egal wie mies es am Anfang aussah: Unser Sohn hat gekämpft und ist jetzt ein normales Kleinkind (mit CIs!)

Elisa, 7 Monate, symptomatisch

Elisa, 7 Monate, symptomatisch

CMV-Geschichten

Elisa , 7 Monate

In der 8. SSW wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Elisa ist symptomatisch geboren worden mit kleinen Verkalkungen im Gehirn und Höreinschränkungen. Das ist ihre Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Als ich in der 8. Woche schwanger war, erhielt ich einen Anruf meiner Frauenärztin. “Sie sind CMV positiv, aber machen Sie sich erstmal nicht allzu große Sorgen, in den allermeisten Fällen wird das Virus nicht auf das Kind übertragen.”

Zurück in Deutschland begann ich direkt mit der Immunglobuline Therapie. Alle zwei Wochen hieß es nun ganztägig an den Tropf. Am Ende fand eine Fruchtwasser Punktion statt, um herauszufinden, ob eine Übertragung auf das Ungeborene stattgefunden hat. Die Ärzte waren sehr optimistisch und wir auch, denn eine Übertragung auf das Kind passiert nur in rund 20 Prozent der Fälle und selbst dann oft symptomlos. In der 20. SSW haben wir den Anruf erhalten, der unser Leben von nun an auf den Kopf stellte. Ihr Kind ist CMV positiv und hat erste Auffälligkeiten im Gehirn.

Zwei Tage später hatten wir einen fünfstündigen Ärztemarathon in unserer Uniklinik. Wir wurden zu Beginn als allererstes gefragt in welche Richtung das Gespräch jetzt geht. “Reden wir über einen Abbruch oder über eine Therapie?” Mein Freund und ich waren irritiert und geschockt. Natürlich über eine Therapie. Ein Abbruch kam für uns zu diesem Zeitpunkt auf keinen Fall in Frage.

Ein paar Tage später haben wir direkt mit der Gabe von Valganciclovir (Valcyte) bei mir begonnen. Bis auf kleine Verkalkungen im Gehirn blieben alle Ultraschalle bis zur Geburt zum Glück völlig unauffällig. Die Geburt verlief reibungslos und endlich hielten wir unser Mädchen in den Armen. Sie erhielt direkt zwei Mal täglich das Medikament Valcyte.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Von nun an waren wir Stammgast in der Uniklinik. Der BERA Hörtest im 4. Lebensmonat ergab eine Hörfähigkeit beidseitig von 80 bis 90 Prozent. Die Entwicklungskontrolle mit 6 Monaten war, abgesehen vom Hören, völlig unauffällig. Sie ist ein putzmunteres, zuckersüßes, aufgewecktes Mädchen. Wir wissen nicht, wie es unserer Tochter ohne all diese tollen Ärzte und Medikamente gehen würde.

Wir möchten alle Eltern ermutigen, dass eine CMV Diagnose, oder gar eine Symptomatik, nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch führen muss. CMV ist ein mieser Verräter, aber alles kann und nichts muss. Lasst euch nicht entmutigen und kämpft für eure kleinen Schätze!