Lea Sophie, 2 Monate, nicht infiziert

Lea Sophie, 2 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Lea Sophie, 2 Monate

In der 24. Schwangerschaftswoche wird eine zurückliegende Primärinfektion mit CMV nachgewiesen. Lea Sophie wurde nicht im Mutterleib mit CMV infiziert. Das ist ihre Geschichte.

Ich habe mich in der Schwangerschaft mit Cytomegalie infiziert. Was das bedeutet, war mir vor der Schwangerschaft oder auch bis zum Befund nicht bewusst.

Meine Gynäkologin fragte mich in der 6.SSW, welche Untersuchungen ich in Anspruch nehmen möchte, die nicht zum Leistungskatalog der Krankenkasse gehörten. Da ich noch eine weitere Tochter (damals erst 11 Monate alt) habe, wurde mir CMV nahe gelegt, obwohl die Gefahr CMV zu bekommen sehr gering sei. 

CMV war für mich kein Begriff. Ich kannte mich damit nicht aus, ich wusste nicht einmal was das ist. Mein Antikörpertest fiel negativ aus – Es hieß weiterhin nur, dass es sehr selten sei. Also machte ich mir keine Sorgen, habe mich nicht informiert. Das Thema war für mich praktisch abgeharkt. Warum ich erst in der 24. Schwangerschaftswoche erneut auf CMV getestet wurde, weiß ich leider nicht. Mein Blut ging in ein Labor, der Befund: Infektion vor 12 Wochen. Das klang gar nicht gut. In dem Zeitraum hatte ich eine Erkältung, welche für mich damals absolut unspektakulär gewesen war.

CMV Primärinfektion Fruchtwasserpunktion Emotionen CMV Lea Sophie

In der 27. Schwangerschaftswoche war ich zum Ultraschall in der Klinik. Mir wurde nahe gelegt auch eine Fruchtwasserpunktion durchführen zu lassen. Der Ultraschall war unauffällig, das Fruchtwasser wurde wieder ins Labor geschickt. Zu der Zeit hatte ich das Gefühl, wir gehen durch die Hölle. Ich habe mir ständig Vorwürfe gemacht. Als das Ergebnis der Fruchtwasserpunktion kam, war die Erleichterung allerdings groß: es war kein CMV im Fruchtwasser nachweisbar.

 

Da die Gefahr, dass sich unser Baby trotzdem noch infiziert gegeben war, waren wir bis zum Schluss noch nicht ganz beruhigt. Ich war froh, als sich unser Baby endlich auf den Weg machte. Als Lea geboren wurde, wusste ich, dass sie gesund ist. Direkt nach der Geburt wurde im Krankenhaus eine Speichelprobe genommen und der erste Urin unserer Tochter aufgefangen und wieder alles ins Labor geschickt. Ungefähr eine Woche später bekamen wir den erlösenden Anruf mit den Neuigkeiten auf die wir so lange gewartet haben: Lea Sophie ist CMV negativ.

Die Schwangerschaft war hart mit der ganzen Ungewissheit und Warterei, aber wir sind überglücklich unsere Tochter im Arm zu halten.

Ich wünsche mir, dass über CMV mehr aufgeklärt wird.

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Wilma, Sternenkind symptomatisch

Wilma, Sternenkind symptomatisch

CMV-Geschichten

Wilma, Sternenkind

Wilma wurde in der 28. SSW per Kaiserschnitt geholt und verließ unsere Welt bereits nach 33 Tagen. Das ist ihre Geschichte.

Wilma Sternenkind Kaiserschnitt Reaktivierung retardiert Herpesviren

Wir sind Maria und David, 25 und 29 Jahre alt. Wir verlebten ab unserer Hochzeit im Mai 2021 überrascht von der Schwangerschaft, eine entspannte komplikationsfreie Zeit. Die standardmäßigen Ultraschalls waren unauffällig und uns ging es gut.

In der 27. SSW stand eine Standard-Untersuchung an, bei welcher festgestellt wurde, dass unser Kind retardiert (entwicklungsverzögert) war. Auch die Doppler-Untersuchung war auffällig. Zwei Tage später fand in der Uniklinik die Kontrolle der ermittelten Irregularitäten statt. Ultraschall und Doppler führten dazu, dass wir stationär aufgenommen wurden. Unser Kind war retardiert, der Blutfluss durch die Nabelschnur nicht ausreichend für die weitere Entwicklung – die Ursache: vollkommen unklar.

Nach zwei sehr anstrengenden Tagen im Krankenhaus kam unsere Tochter Wilma aufgrund von zu schlechten Versorgungswerten im Doppler und CTG, per Kaiserschnitt mit 805 g und einer Körpergröße von 30 cm auf die Welt. Wilma wurde auf die Intensivstation gebracht, die Ärzte umsorgten sie. Wilma brauchte volle Beatmung über einen Tubus. Sie selbst schaffte es noch nicht selbstständig. In den folgenden Tagen erholte sich meine Frau noch auf Station und wir besuchten unsere Tochter so häufig wie möglich. Bis Tag 3 war nicht klar, was unserer Tochter in ihrer Entwicklung so schwergefallen war, was der Grund für die Notwendigkeit des Kaiserschnitts in der 28. Woche gewesen war. Dann aber waren die Laborwerte da: das Unmögliche war eingetreten, CMV-positiv. Wilma hatte sich den Virus nicht durch eine aktive Infektion in der Frühschwangerschaft eingefangen, sondern durch eine Reaktivierung des bereits in vergangener Zeit durchlebten Virus bei meiner Frau. Bei weiterem Nachfragen wurde uns erläutert, dass dies in ganz seltenen Fällen geschehen kann. Aus der kompletten Ungewissheit und Ahnungslosigkeit kristallisierte sich jetzt ein Bild, worum es ging und was das Problem war. Von Tag zu Tag erwarteten wir die Gespräche mit den Ärzten mit Spannung, wurden fast noch zu Experten auf dem Gebiet. Wir hatten auf Station gute aber auch schwierige Momente. Die Nähe die wir zu Wilma erfahren konnten, war die am Inkubator. In drei seltenen Momenten bekamen wir unsere Tochter aus dem Inkubator auf die Brust. Diese Zeit der Innigkeit mit ihr, werden wir nie vergessen.

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Aufgrund von CMV hatte Wilma enorme Probleme mit ihrem Blutbild, permanent verschwanden rote und weiße Blutkörperchen, weshalb sie immer wieder Bluttransfusionen bekommen musste. So vergingen die Tage und Wochen. Wir feierten jeden winzigen Erfolg: Wilmas ersten Lebensmonat, das überschrittene Kilogramm Körpergewicht, das Wachstum von 3 cm. Es war ein auf und ab – eine kaum in Worte zu fassende emotional sehr schwierige Zeit. In Woche 5 wurde Wilma erneut extubiert und schaffte es über 8 Stunden selbstständig ohne Tubus zu atmen. Für uns war dies ein Stück Hoffnung. An Tag 32 der erneute Rückschlag. Das Atmen schien unsere kleine Dame so erschöpft zu haben, dass es ihr gar nicht gut ging. Die Lage war sehr angespannt. Nach einem Hoch am Vortag fielen wir wieder sehr tief. Ein Abend und eine Nacht in Angst.

Am nächsten Morgen kam der Anruf aus der Klinik. Wir machten uns auf den Weg, zu diesem schweren Gang. Auf Station angekommen, fanden wir die Oberärztin bei unserer Tochter vor. Wilma ging es gar nicht gut. Ihr Zustand hatte sich über Nacht noch einmal verschlechtert und nach kurzer Zeit wurde uns mitgeteilt, dass medizinisch nichts mehr zu machen sei. Wir konnten unsere Wilma noch verabschieden. Dann ging sie, ließ die Kabel und Schläuche hinter sich und vor allem die Schmerzen. Das Virus war zu viel gewesen für unser kleines, zartes zerbrechliches Wesen.

Uns wurde trotz der angespannten Covid 19-Situation ermöglicht, dass unsere Eltern und Geschwister zu einem gemeinsamen Kennenlernen und Abschied kommen durften. Wir hatten ein Zimmer außerhalb der Station und verbrachten den halben Tag zusammen, weinend und schweigend.

Unsere Wilma wurde 33 Tage alt, war bis dahin 33 cm groß geworden und wog etwas über 1 kg.

Vielen Dank Maria & David, dass Ihr die Geschichte Eurer kleinen Wilma mit uns geteilt habt. Wir wünschen Euch von Herzen alles Liebe.

Felix, 13 Jahre symptomatisch

Felix, 13 Jahre symptomatisch

CMV-Geschichten

Felix, 13 Jahre

Felix ist 13 Jahre alt und wurde aufgrund einer Hörschädigung mit 3 Jahren als symptomatisch eingestuft. Das ist seine Geschichte.

Felix symptomatisch Neugeboreneninfektion CMV-DNA Hörschädigung

Als Felix zur Welt kam, musste er nach 12 Stunden auf die Intensivstation verlegt werden – Diagnose Neugeboreneninfektion. Auf CMV wurde damals weder in der Schwangerschaft noch in dieser Situation standardmäßig getestet bzw. hingewiesen.

Drei Jahre später bemerkte ich beim Frühstücken, dass Felix das Gesagte nicht mehr richtig versteht. Als die Situationen sich häuften führte unser Weg uns von HNO bis in die Pädaudiologie. Eine Katastrophe für Felix, denn nach einem Hörtest wurden ihm Hörgeräte verpasst. Er kam mit den Hörgeräten nicht zurecht. Hinzu kam, dass Felix Hörvermögen so schnell abnahm, dass die Hörgeräte keinen Nutzen hatten, dies aber nicht richtig von den Ärzten erkannt wurde. Dank der Frühförderung fanden wir ca. 6 Monaten später den Weg in eine andere Klinik, wo festgestellt wurde, dass Felix auf einem Ohr bereits taub war. Kurze Zeit später, wurde er auch leider auf dem zweiten Ohr taub. Ein Diagnostiker forderte bei zahlreiche Untersuchungen das Fersenblut seiner Geburt an – Man fand darin CMV-DNA.

Wäre Felix bei der Geburt auf CMV getestet worden hätte man ihn vielleicht medikamentös behandeln können. Neben seiner Taubheit, litt Felix im Zeitraum in dem er ertaubte auch extrem unter den anderen Herpesvieren, dem klassischen Lippenherpes sowie EBV.

Felix symptomatisch cCMV Infektion Herpesviren Fersenblut taub
Felix symptomatisch Cochlear Implantat Hörschädigung Zukunftspläne CMV Herpesviren

Felix ist nun 13 Jahre alt und bereits seit 9 Jahren mit Cochlear Implantaten versorgt. Er geht auf eine Hörgeschädigtenschule und dort merkt man einfach, was im Alltag oft nicht auffällt: die Hörschädigung auch mit Implantaten ist eine massive Einschränkung und Belastung für das Gehirn. Faktisch ist es super schwer auf einem gehobenen Niveau eine Fremdsprache zu lernen. Und Felix bemerkt den „Nachteil“ gerade weil wir uns bzgl. Praktika über seine berufliche Zukunft Gedanken machen müssen. Alles Coole wie Polizei, Pilot und Co fällt natürlich weg. Da er unter 7 Jahren ertaubt ist, wird er sein Leben lang einen GdB von 100% haben.

Im Grunde geht es uns gut – Wir hoffen für die Zukunft, dass das Virus kein 2. Mal reaktiviert wird.

Vielen Dank @hyggeligeszuhause für Eure Geschichte.

#ccmv #cochlearimplants #cmvawareness #herpesvirus #stopcmv

Luk, 17 Jahre, symptomatisch

Luk, 17 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

LUk, 17 Jahre

Kurz nach der Schwangerschaft wird durch einen Zufallsbefund eine im Mutterleib erworbene CMV-Infektion diagnostiziert. Luk ist jetzt 17 Jahre alt und hat großartige Pläne für die Zukunft. Das ist seine Geschichte.

Hallo, ich bin Luk und 17 Jahre alt. Ich habe eine geistige Entwicklungsstörung, die wahrscheinlich auf eine CMV-Infektion zurückzuführen ist. Nach der Geburt wurde bei mir als Zufallsbefund (bei der Hüftgelenkssonographie) eine Milzvergrößerung gefunden. Im Rahmen der Suche nach der Ursache für die große Milz wurden dann CMV-Antikörper gefunden. Möglicherweise hat meine Mutter während der Schwangerschaft eine unbemerkte CMV-Infektion durchgemacht. Da sich ansonsten keine Hinweise auf eine andere Ursache der Behinderung finden ließen, wird davon ausgegangen, dass sie Folge der CMV-Infektion ist.

Diese Behinderung spielt aber für mich keine große Rolle, da ich ja trotzdem ein Mensch wie Du und andere um Dich herum bin. Im Alltag hindert mich meine Behinderung auch nur selten.

Meine Behinderung wirkt sich auf meine Seh- und Hörvermögen aus. Früher war mein Gleichgewicht sehr geschädigt, welches ich durch sehr viel Üben und Ergotherapie deutlich verbessern konnte. Im Alltag bin ich auf keine Hilfsmittel hingewiesen. Früher hatte ich sowohl Hörgeräte als auch eine Brille, die ich jetzt aber nicht mehr brauche. Die Hörgeräte haben mich oft irritiert, gerade wenn es sehr laut war und ich die Geräusche keiner Richtung mehr zuordnen konnte. Als Kind hatte ich auch immer wieder Pauken-Röhrchen im Trommelfell, welche aber mittlerweile draußen sind. Meine Eltern haben sich seit ich denken kann, schon immer extrem stark für mich gemacht, gefördert und gefordert und auch die Teilnahme in einer Eltern-Kind-Gruppe im Kindergarten meiner Schwester hat mich in meiner Entwicklung unterstützt.

Zurzeit bin ich in einem SBBZ (Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum) mit Förderschwer-punkt geistige Entwicklung. Meine Pläne für die Zukunft sind auch schon geschmiedet: Ich will in Richtung Journalismus, Aktivismus oder Erzieher gehen.

Auf Instagram bin ich unter @all_inklusiv zu finden – dort bin ich als Aktivist für die Belange von Menschen mit Behinderungen aktiv

Leo, 3 Jahre, asymptomatisch

Leo, 3 Jahre, asymptomatisch

CMV-Geschichten

Leo, 3 Jahre

Leo ist 3 Jahre alt und wurde als Frühchen mit einer cCMV-Infektion geboren. Er gilt heute als asymptomatisch – das ist seine Geschichte:

Leo asymptomatisch CMV Primärinfektion Organwerte Frühgeburt Valcyte Cytotect

In meiner 10. SSW wurde ich durch Zufall auf CMV getestet. Eine Woche später rief mich mein Arzt an und sagte ich sei positiv. Es hat zwei Wochen gedauert, bis ich verstanden habe, dass es wirklich ernst ist.

 Ich startete mit Cytotect in der 14. SSW. Vor jeder Infusion wurde ein Ultraschall gemacht, um zu schauen, „ob das Herzchen überhaupt noch schlägt“. Ein „Trauerspiel“ nannte es der Arzt, als am Ende der Therapie CMV im Fruchtwasser nachgewiesen wurde.

 In unserem Umfeld, konnte keiner unsere Lage richtig verstehen. Ich sollte mich von Menschenmengen fern halten, keine Bahn fahren & nicht in Kontakt mit Kleinkindern kommen obwohl ich bereits infiziert war.

Ich war mit meinem Mann essen als der Anruf kam, die Nabelschnur-Punktion habe schlechte Organwerte ergeben und ich gefragt wurde, ob ich das Kind behalten möchte. Mit der Erwartung, ein schwer behindertes Kind zu haben, fuhren wir ins Krankenhaus. In einem Fall wie unserem, sei eins von zwei Kindern behindert, sagte uns der Arzt. Für uns war ab diesem Punkt klar, wir werden nie 100%ig wissen, welche Schäden unser Kind hat oder ob es doch kerngesund ist. Der Ultraschall sah immer gut aus, nur leichte Verkalkungen in Darm & Magen und eine vergrößerte Leber.

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Leo asymptomatisch Erfahrungsberichte stop cmv Pränataldiagnostik Frühgeburt cytomegalie valcyte cytotect

Fünf Wochen vor ET musste Leo wegen akuter Unterversorgung geholt werden. Er brauchte die übliche Frühchen-Unterstützung. Nach diversen Tests war dann klar, er war kerngesund und die Frühgeburt nicht auf CMV zurückzuführen! In unserem Fall sei das Kind asymptomatisch – wieso hab ich dieses Wort nie in der Schwangerschaft gehört?

Uns wurde empfohlen ihn im ersten Jahr mit Valcyte zu therapieren, die gleichen Tabletten durch die ich mich die meiste Zeit der Schwangerschaft träge fühlte und alle zwei Wochen zum Organ-Check musste. Wir entschieden uns dagegen.

Die Ärzte klärten uns auf, dass bis zum 5. Lebensjahr Spätfolgen auftreten können. Leo ist jetzt 3 Jahre und außer gelegentlichen Paukenergüssen (Ohr) und dass er etwas schmächtig ist, ist bisher nichts aufgetreten.

Laura, Sternenkind, symptomatisch

Laura, Sternenkind, symptomatisch

CMV-Geschichten

Laura, Sternenkind

Laura wurde nach einem Organversagen aufgrund von CMV still geboren.  Das ist ihre Geschichte:

Ich bin Andrea, 31 Jahre alt und wohne im schönen Österreich.

Unsere CMV Geschichte begann im Sommer 2016 und endete Januar 2017:
Es war unser 1. Wunschkind und ich wurde auf Anhieb schwanger. Bei meinem 1. Ultraschall in der 7. SSW wurde auch Blut abgenommen. 1 Woche später bekam ich den besorgten Anruf meines Arztes, dass ich CMV positiv. Es handelte sich wohl um eine Erstinfektion. Ich hatte große Angst, weder ich noch in meinem Umfeld kannte jemand CMV.

Mein Frauenarzt stellte mir eine Überweisung in eine Klinik aus, wo ich alles weitere erfahren habe und genauestens untersucht und behandelt wurde.

Mein 1. Aufenthalt in der Klinik war in der 12. SSW, der letzte in der 36. SSW.

Alle 4 Wochen war ich 1 Nacht stationär und bekam Cytotect als Infusion. Es wurden auch genaue Ultraschalls und 2x MRT gemacht. Nie konnte uns klar gesagt werden ob unser Baby infiziert ist. Es hieß immer nur es kann taub, blind oder entwicklungsverzögert sein oder aber  es ist ganz gesund. Von Sterben war nie die Rede. Ich versuchte immer positiv zu sein und war fest überzeugt, dass ich ein gesundes Baby bekomme, weil sonst hätten sie doch etwas finden müssen.

So verließ ich positiver Dinge in der 36. SSW zum letzten Mal die Klinik und genoss die letzten Wochen entspannt bis zur Geburt.

Ab der 37. SSW hatte ich wöchentlich CTG Kontrollen in meiner Geburtsklinik. So auch am ET. Ich hatte meinen Mann mitgenommen, mit der Vermutung – heute kommt unser Baby.

Im CTG – Zimmer fand die Hebamme dann keine Herztöne meines Babys und so wurde ich auf Station zum diensthabenden Frauenarzt zum Ultraschall geschickt. Dieser bestätigte den Tod. Die Geburt wurde umgehend eingeleitet und unsere Tochter Laura kam 8 Stunden später still zur Welt.

Wir entschieden uns eine Obduktion machen zu lassen. Diese bestätigte dass Laura ein Organversagen aufgrund von CMV hatte: Leber und Milz waren stark vergrößert und das Gehirn bereits zersetzt.

Wir haben uns für eine Diamant-Bestattung entschieden. Laura ist so nun ein wunderschöner Diamant in der Hand eines Glasengels.