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Djala, 1 Jahr, asymptomatisch

Djala, 1 Jahr, asymptomatisch

von | Okt 28, 2020 | CMV-Geschichten

CMV-Geschichten

Djala, 1 Jahr

Djala ist 1 Jahr alt und wurde von symptomatisch auf asymptomatisch umgestuft. Das ist ihre Geschichte.

Die Tatsache, dass ich bei der Pränataldiagnostik direkt als erster Termin am nächsten Tag eingeschoben wurde nur weil ich “CMV Primärinfektion” am Telefon erwähnt habe, hat mich fertig gemacht. Das war in der 23. SSW. Danach habe ich gegoogelt und war am Boden zerstört. Das Thema CMV-Primärinfektion in der Schwangerschaft war mir in seiner Tragweite nicht bewusst oder besser gesagt einfach unbekannt. Meine Infektion muss zeitlich ca. um den Übergang vom 1. zum 2. Schwangerschaftsdrittel erfolgt sein. Die Schwangerschaft war ab sofort nicht mehr von Vorfreude sondern von Ultraschallfeindiagnostiken im 3-Wochenryhtmus sowie einer Therapie mit Hyperimmunglobulinen geprägt. Die Geburt war ein kurzer Endorphinrausch, dann kamen die Untersuchungen unserer kleinen Maus. Es war heftig, denn im Kopfultraschall wurden Verkalkungen festgestellt. Keiner konnte uns sagen was das genau bedeutet. Würde sie jemals sprechen und laufen können? Oder nur minimale Lerndefizite oder vielleicht auch gar keine Einschränkungen davontragen?

Tage voller Tränen und Hilflosigkeit folgten und dabei durfte ich doch unsere ältere Tochter nicht vergessen. Wir starteten umgehend eine Therapie mit dem Virusstatika Valganciclovir – off-label und somit auf eigene Verantwortung. Mit zitternden Händen verabreichte ich es morgens und abends vor dem Stillen. Häufige Blutabnahmen mit vielen Tränchen unserer tapferen Maus folgten um Blut- und Nierenwerte zu überprüfen, die zum Glück immer alle im Normbereich waren.

Einige Wochen später dann ein Kopf-MRT mit dem unerwarteten Ergebnis, dass keine Verkalkungen (mehr) sichtbar und alle Gehirnstrukturen nun ohne Auffälligkeiten waren. Die Umstufung von symptomatisch auf asymptomatisch erfolgte. Pures Glück, Dankbarkeit und Erleichterung! Heute mit knapp 11 Monaten ist sie so happy und fit, dass wir und auch die Ärzte über ihre Entwicklung überglücklich sind.

Die nächsten Jahre sind weiter mit diversen Untersuchungen getaktet und es kann jederzeit noch ein Krankheitsbild auftreten, aber ich weiß, dass wir auch das schaffen werden und bin sehr zuversichtlich.

Katharina – Die Geschichte eines Gründungsmitglieds von #starkgegencmv

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Weitere CMV-Geschichten

Esther, 2 Jahre, symptomatisch

Esther, 2 Jahre, symptomatisch

von | Okt 28, 2020 | CMV-Geschichten

CMV-Geschichten

ESther, 2 Jahre

Esther ist 2 Jahre alt und wurde symptomatisch mit cCMV geboren. Das ist ihre Geschichte:

In den Schwangerschaftsuntersuchungen wurde mir sehr früh gesagt, dass Esther viel zu klein & unterentwickelt ist. In der 24. SSW betätigte dies die Feindiagnostik. Auf Grund des erhöhten Blutdrucks im Gehirn wurde ich sofort in die Medizinische Hochschule Hannover eingewiesen. Dort wurde ein CTG geschrieben, Blut abgenommen und nochmals ein Dopplersonografie gemacht. Beim CTG waren die Herztöne schlecht und bei der Dopplersono stellten man fest, dass die Nabelschnurdurchblutung auch nicht gut ist. Die nächsten 7 Wochen lag ich im Krankenhaus, täglich wurde ein Dopplersono gemacht und 3-mal CTG. Ich hoffte jeden Tag, dass meine kleine Maus noch länger aushalten würde. Am 25.07.2018 war fast keine Nabelschnurdurchblutung vorhanden und der Blutdruck im Hirn war drastisch angestiegen. Es wurde ein Notkaiserschnitt angeordnet.

Esther kam in der 31+1 SSW mit 950g und 35cm zur Welt. Am nächsten Tag hatten die Ärzte schon den starken Verdacht, dass die Ursache das CMV-Virus war – durch die Verkalkung im Gehirn, der Unterentwicklung und der zu großen Leber & Milz.

Nach der Blutuntersuchung bestätigte sich der Verdacht und es wurde sofort mit Ganciclovir begonnen. Dieses wurde ihr 6 Monate gegeben. Esther wurde nach 10 Wochen Intensivstation mit folgenden Diagnosen entlassen: Taubheit links, Interceribrale Verkalkung, Mikrozephalie, vergrößerte Leber & Milz, Entwicklungsverzögerung. Im Laufe der nächsten Zeit kamen noch folgende Diagnosen dazu: Muskelregulationsstörung, Muskelhypotonie und Epilepsie und Fremd- und Autoagressives Verhalten.

Heute bekommt Esther viele Therapien und wir freuen uns über jeden Fortschritt und wenn er noch so klein ist. Meine prägnanteste Zeit war die im Krankenhaus, die Ängste und Hoffnungen, die mich ständig begleitet haben. Heute würde ich Eltern, die in dieser Situation sind, mit auf den Weg geben: Kämpft, es ist eine schwere und harte Zeit, aber es lohnt sich. Mein Tipp an alle, die frisch von der Diagnose betroffen sind: Holt euch Hilfe bei Kinderärzten, im Krankenhaus & bei Organisationen wie der Lebenshilfe für z.B. Frühförderung.

Isabell

#starkgegencmv #ccmv #cytomegalie #starkegeschichten #cmv

Weitere CMV-Geschichten

Enno, 4 Monate, symptomatisch

Enno, 4 Monate, symptomatisch

von | Okt 27, 2020 | CMV-Geschichten

CMV-Geschichten

Enno, 4 Monate

Enno ist 4 Monate alt und hat schon einiges aus seinem Leben zu berichten. Er ist symptomatisch mit cCMV geboren. Das ist seine Geschichte:

Ich bin Anna und habe vor 4 Monaten unser 3. Kind Enno in einer traumhaften Geburt zur Welt gebracht. Er kam am errechneten Termin und war mit 3800g ein echter Wonneproppen. Ich wollte ambulant entbinden und war schon entlassen, als mir auffiel, dass Enno am ganzen Körper kleine Einblutungen hat (Petechien).

Kurz darauf wurde Enno Blut abgenommen und er lag schneller als wir schauen konnten auf der Neonatologie, da seine Thrombozyten viel zu niedrig waren. In weiteren Untersuchungen kam heraus, dass er Zysten im Köpfchen hat, seine rechte Herzkammer vergrößert war und im Urin CMV nachweisbar ist. Da ich Anfang der Schwangerschaft negativ getestet war, musste ich mich also in der Schwangerschaft infiziert haben. 

Da lag er nun, mein kleiner Kämpfer. Verkabelt und ganz schlapp. Die Diagnose war gestellt, aber Prognosen konnte und wollte keiner geben. Informationen waren spärlich und meine Hormone äußerst aktiv.

Ich machte mir nicht nur Sorgen, sondern auch Vorwürfe, dass ich nicht genug auf mich geachtet hatte. Denn als Erzieherin war ich in allen 3 Schwangerschaften genau wegen diesem Virus im Beschäftigungsverbot. Nur habe ich die Auswirkungen auf mein Ungeborenes nicht erahnen können. Aufklärung per Info-Flyer haben mir die Dringlichkeit, mich zu schützen nicht nahebringen können.

Meine Frauenärztin hatte mich nur bei meiner 1. Schwangerschaft direkt auf das Thema CMV angesprochen, diesmal nicht. Die Aufklärung ist einfach noch nicht ausreichend.

Wir haben es der tollen Zusammenarbeit des Chefarztes der Kinderklinik, dem Kinderarzt, dem Pädaudiologen & Augenarzt zu verdanken, dass Enno schnell mit dem Virostatika (Valcyte) behandelt wurde und es auch gut verträgt. 

Schon mit nur 6 Wochen konnte er mit einem Hörgerät versorgt werden, denn er hat einseitig eine leichte Hörminderung.

Ich war so froh, dass just 3 Wochen nach der Diagnose diese Website ins Leben gerufen wurde. Denn mir als Mama fällt es schwer mit dieser „Alles kann, nichts muss“ Prognose zu leben. Aber hier kann man die Verläufe anderer Betroffene lesen & das hilft sehr optimistisch zu bleiben.

Lieben Dank, dass es euch gibt. Anna

#starkgegencmv #ccmv #cytomegalie #starkegeschichten #cmv

Weitere CMV-Geschichten
Ava, 7 Monate, nicht infiziert

Ava, 7 Monate, nicht infiziert

von | Okt 26, 2020 | CMV-Geschichten

CMV-Geschichten

Ava, 1 Jahr

Kurz vor der Schwangerschaft wird eine frische CMV-Infektion nachgewiesen. Ava ist 7 Monate und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.

Monatelang hatte ich seltsame Schmerzen in der rechten Schulter und fühlte mich kränklich. Ein Arzt kam schließlich darauf, dass meine Leber der Auslöser sein könnte und tatsächlich waren meine Leberwerte stark erhöht. Daraufhin wurden die Antikörper verschiedener Hepatitis auslösender Viren bestimmt.

Die Blutwerte ergaben, dass ich eine frische CMV-Infektion in den letzten Wochen hatte. Eine Woche später hatte ich außerdem einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand.

Wir beschlossen so viel per Labor und Ultraschall abzuklären wie möglich war und auf eine Fruchtwasseruntersuchung zu verzichten.

Ich wurde engmaschig in der Uniklinik untersucht, aber durch ausbleibende Auffälligkeiten machte man uns viel Hoffnung, dass alles gut sein würde. Dennoch hatten wir große Angst und suchten nach Informationen. Ich wusste zu Beginn der Schwangerschaft nicht, welche Auswirkungen eine CMV-Infektion haben kann. Einen Blut-Test zahlten wir daraufhin sogar selbst.
Am Ende sollte mein Bauchgefühl Recht behalten, denn Ava hat sich nicht angesteckt. 3 Tage nach der ambulanten Geburt erhielten wir die erlösende Nachricht!

Danke an Tina, dass Du Deine Geschichte mit uns teilst.

#starkgegencmv #cmv #echtegeschichten #starkegeschichten

Weitere CMV-Geschichten

ZDF WISO

ZDF WISO

von | Okt 9, 2020 | Medienberichte

Medien-Berichte

ZDF WISO Infografik

Jede*r zweite von uns trägt das Cytomegalie Herpesvirus (CMV) in sich – oft ohne davon zu wissen.

DER SPIEGEL Artikel CMV

Auf dem Facebook Kanal von ZDF WISO wurde das Thema CMV  aufgegriffen und auch eine tolle Infografik dazu erstellt.

Unter dem Beitrag ist eine rege Diskussion entstanden und kann noch fortgeführt werden. Wir freuen uns über den Austausch dort und das der Beitrag so oft geteilt wurde.