CMV-Geschichten
Pia, 6 Monate
Pia ist 6 Monate alt und wurde durch eine CMV-Reaktivierung in der Schwangerschaft symptomatisch geboren. Das ist ihre Geschichte:
Durch meinen Beruf wurde ich frühzeitig auf CMV getestet. Da ich CMV positiv war sagte mir meine Gynäkologin: „Alles gut, sie haben das Virus schon einmal durchlaufen, sie können unbesorgt weiterarbeiten.“ Ich war erleichtert, denn so konnte ich den Beruf als Kinderkrankenschwester weiter ausüben.
Ich hatte eine wirklich schöne Schwangerschaft – ohne die bekannten Schwangerschaftsbeschwerden – dazu kam, dass alle Vorsorgeuntersuchungen unauffällig waren. Meine Gynäkologin war immer sehr zufrieden mit dem was sie sah. Was mir bis dahin nicht bewusst war, dass es eine 1%ige Chance gibt, dass sich das Virus reaktiviert.
Dann kam die Geburt: Pia fiel nach der Geburt mit einem geringen Geburtsgewicht und einem zu kleinen Kopf auf. Hinzu kam, dass das Hörscreening nicht durchgeführt werden konnte. Der Chefarzt der Kinderklinik sprach relativ schnell die Verdachtsdiagnose CMV aus. Es wurden daraufhin alle Untersuchungen veranlasst. Freitags kam dann der zunächst erlösende Anruf mit den Worten: „ Ihre Ergebnisse sind negativ, es ist also sehr unwahrscheinlich, dass Pia im Urin CMV Viren aufzeigt. Ihr Kind ist dann einfach nur klein & der OAE sollte nochmal wiederholt werden, da hängt bestimmt einfach noch Fruchtwasser in den Ohren.“
Mit dieser freudigen Nachricht sind wir ins Wochenende gestartet. Montags meldet sich der Chefarzt erneut und meinte: „ Die Ergebnisse von Pia sind da. Es wurde jetzt doch CMV nachgewiesen. Damit habe ich nicht gerechnet und das ist sehr selten.“
Für uns ist eine Welt zusammen gebrochen. Es war eine Achterbahnfahrt der Gefühle. Wir waren geschockt, untröstlich und total überfordert. Es kamen viele Fragen auf: Warum wir? Ich dachte ich bin „sicher“? Wieso wird dann in der Schwangerschaft nur einmal Blut abgenommen? Warum bin ich nicht aufgeklärt? Wie geht es weiter? … und viele mehr…
Also gut, CMV – damit begann unser Weg: Pia wurde auf Valganciclovir eingestellt. In einem Kopf-Ultraschall wurde festgestellt, dass sie kleine Verkalkungen und erweiterte Ventrikel im Gehirn hat.
Im Alter von nur 6 Wochen wurde sie bereits mit Hörgeräten versorgt. Pia bekommt Physiotherapie, Frühförderung, ist an ein SPZ angebunden und wird bestmöglich gefördert. Heute nach 6 Monaten entwickelt sie sich gut und kommt mit ihren Hörgeräten soweit zurecht, jedoch ist links noch immer keine Hörleistung nachweisbar. Daher steht jetzt ein Cochlea-Implantat im Raum
Hallo und danke für deine Geschichte
Was wären denn die Optionen gewesen, wenn man das die Reaktivierung vonCMV in der Schwangerschaft festgestellt hätte?
Wie lange ist denn die Erstinfektion schon her?
Ich will ein 2. Kind aber habe so Angst vor einer reaktivierung.