Wilma, Sternenkind symptomatisch

Wilma, Sternenkind symptomatisch

CMV-Geschichten

Wilma, Sternenkind

Wilma wurde in der 28. SSW per Kaiserschnitt geholt und verließ unsere Welt bereits nach 33 Tagen. Das ist ihre Geschichte.

Wilma Sternenkind Kaiserschnitt Reaktivierung retardiert Herpesviren

Wir sind Maria und David, 25 und 29 Jahre alt. Wir verlebten ab unserer Hochzeit im Mai 2021 überrascht von der Schwangerschaft, eine entspannte komplikationsfreie Zeit. Die standardmäßigen Ultraschalls waren unauffällig und uns ging es gut.

In der 27. SSW stand eine Standard-Untersuchung an, bei welcher festgestellt wurde, dass unser Kind retardiert (entwicklungsverzögert) war. Auch die Doppler-Untersuchung war auffällig. Zwei Tage später fand in der Uniklinik die Kontrolle der ermittelten Irregularitäten statt. Ultraschall und Doppler führten dazu, dass wir stationär aufgenommen wurden. Unser Kind war retardiert, der Blutfluss durch die Nabelschnur nicht ausreichend für die weitere Entwicklung – die Ursache: vollkommen unklar.

Nach zwei sehr anstrengenden Tagen im Krankenhaus kam unsere Tochter Wilma aufgrund von zu schlechten Versorgungswerten im Doppler und CTG, per Kaiserschnitt mit 805 g und einer Körpergröße von 30 cm auf die Welt. Wilma wurde auf die Intensivstation gebracht, die Ärzte umsorgten sie. Wilma brauchte volle Beatmung über einen Tubus. Sie selbst schaffte es noch nicht selbstständig. In den folgenden Tagen erholte sich meine Frau noch auf Station und wir besuchten unsere Tochter so häufig wie möglich. Bis Tag 3 war nicht klar, was unserer Tochter in ihrer Entwicklung so schwergefallen war, was der Grund für die Notwendigkeit des Kaiserschnitts in der 28. Woche gewesen war. Dann aber waren die Laborwerte da: das Unmögliche war eingetreten, CMV-positiv. Wilma hatte sich den Virus nicht durch eine aktive Infektion in der Frühschwangerschaft eingefangen, sondern durch eine Reaktivierung des bereits in vergangener Zeit durchlebten Virus bei meiner Frau. Bei weiterem Nachfragen wurde uns erläutert, dass dies in ganz seltenen Fällen geschehen kann. Aus der kompletten Ungewissheit und Ahnungslosigkeit kristallisierte sich jetzt ein Bild, worum es ging und was das Problem war. Von Tag zu Tag erwarteten wir die Gespräche mit den Ärzten mit Spannung, wurden fast noch zu Experten auf dem Gebiet. Wir hatten auf Station gute aber auch schwierige Momente. Die Nähe die wir zu Wilma erfahren konnten, war die am Inkubator. In drei seltenen Momenten bekamen wir unsere Tochter aus dem Inkubator auf die Brust. Diese Zeit der Innigkeit mit ihr, werden wir nie vergessen.

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Aufgrund von CMV hatte Wilma enorme Probleme mit ihrem Blutbild, permanent verschwanden rote und weiße Blutkörperchen, weshalb sie immer wieder Bluttransfusionen bekommen musste. So vergingen die Tage und Wochen. Wir feierten jeden winzigen Erfolg: Wilmas ersten Lebensmonat, das überschrittene Kilogramm Körpergewicht, das Wachstum von 3 cm. Es war ein auf und ab – eine kaum in Worte zu fassende emotional sehr schwierige Zeit. In Woche 5 wurde Wilma erneut extubiert und schaffte es über 8 Stunden selbstständig ohne Tubus zu atmen. Für uns war dies ein Stück Hoffnung. An Tag 32 der erneute Rückschlag. Das Atmen schien unsere kleine Dame so erschöpft zu haben, dass es ihr gar nicht gut ging. Die Lage war sehr angespannt. Nach einem Hoch am Vortag fielen wir wieder sehr tief. Ein Abend und eine Nacht in Angst.

Am nächsten Morgen kam der Anruf aus der Klinik. Wir machten uns auf den Weg, zu diesem schweren Gang. Auf Station angekommen, fanden wir die Oberärztin bei unserer Tochter vor. Wilma ging es gar nicht gut. Ihr Zustand hatte sich über Nacht noch einmal verschlechtert und nach kurzer Zeit wurde uns mitgeteilt, dass medizinisch nichts mehr zu machen sei. Wir konnten unsere Wilma noch verabschieden. Dann ging sie, ließ die Kabel und Schläuche hinter sich und vor allem die Schmerzen. Das Virus war zu viel gewesen für unser kleines, zartes zerbrechliches Wesen.

Uns wurde trotz der angespannten Covid 19-Situation ermöglicht, dass unsere Eltern und Geschwister zu einem gemeinsamen Kennenlernen und Abschied kommen durften. Wir hatten ein Zimmer außerhalb der Station und verbrachten den halben Tag zusammen, weinend und schweigend.

Unsere Wilma wurde 33 Tage alt, war bis dahin 33 cm groß geworden und wog etwas über 1 kg.

Vielen Dank Maria & David, dass Ihr die Geschichte Eurer kleinen Wilma mit uns geteilt habt. Wir wünschen Euch von Herzen alles Liebe.

Felix, 13 Jahre symptomatisch

Felix, 13 Jahre symptomatisch

CMV-Geschichten

Felix, 13 Jahre

Felix ist 13 Jahre alt und wurde aufgrund einer Hörschädigung mit 3 Jahren als symptomatisch eingestuft. Das ist seine Geschichte.

Felix symptomatisch Neugeboreneninfektion CMV-DNA Hörschädigung

Als Felix zur Welt kam, musste er nach 12 Stunden auf die Intensivstation verlegt werden – Diagnose Neugeboreneninfektion. Auf CMV wurde damals weder in der Schwangerschaft noch in dieser Situation standardmäßig getestet bzw. hingewiesen.

Drei Jahre später bemerkte ich beim Frühstücken, dass Felix das Gesagte nicht mehr richtig versteht. Als die Situationen sich häuften führte unser Weg uns von HNO bis in die Pädaudiologie. Eine Katastrophe für Felix, denn nach einem Hörtest wurden ihm Hörgeräte verpasst. Er kam mit den Hörgeräten nicht zurecht. Hinzu kam, dass Felix Hörvermögen so schnell abnahm, dass die Hörgeräte keinen Nutzen hatten, dies aber nicht richtig von den Ärzten erkannt wurde. Dank der Frühförderung fanden wir ca. 6 Monaten später den Weg in eine andere Klinik, wo festgestellt wurde, dass Felix auf einem Ohr bereits taub war. Kurze Zeit später, wurde er auch leider auf dem zweiten Ohr taub. Ein Diagnostiker forderte bei zahlreiche Untersuchungen das Fersenblut seiner Geburt an – Man fand darin CMV-DNA.

Wäre Felix bei der Geburt auf CMV getestet worden hätte man ihn vielleicht medikamentös behandeln können. Neben seiner Taubheit, litt Felix im Zeitraum in dem er ertaubte auch extrem unter den anderen Herpesvieren, dem klassischen Lippenherpes sowie EBV.

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Felix symptomatisch Cochlear Implantat Hörschädigung Zukunftspläne CMV Herpesviren

Felix ist nun 13 Jahre alt und bereits seit 9 Jahren mit Cochlear Implantaten versorgt. Er geht auf eine Hörgeschädigtenschule und dort merkt man einfach, was im Alltag oft nicht auffällt: die Hörschädigung auch mit Implantaten ist eine massive Einschränkung und Belastung für das Gehirn. Faktisch ist es super schwer auf einem gehobenen Niveau eine Fremdsprache zu lernen. Und Felix bemerkt den „Nachteil“ gerade weil wir uns bzgl. Praktika über seine berufliche Zukunft Gedanken machen müssen. Alles Coole wie Polizei, Pilot und Co fällt natürlich weg. Da er unter 7 Jahren ertaubt ist, wird er sein Leben lang einen GdB von 100% haben.

Im Grunde geht es uns gut – Wir hoffen für die Zukunft, dass das Virus kein 2. Mal reaktiviert wird.

Vielen Dank @hyggeligeszuhause für Eure Geschichte.

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