Valentin, 4 Jahre, asymptomatisch

Valentin, 4 Jahre, asymptomatisch

CMV-Geschichten

Valentin, 4 Jahre

Valentin, 4 Jahre, CMV-asymptomatisch. Das ist seine Geschichte:

Valentin CMV asymptomatisch

Ende 2019 hielt ich meinen positiven Schwangerschaftstest in der Hand, etwa neun Monate nachdem meine Tochter geboren wurde. Wir waren überglücklich und hatten alles genau so geplant. Diesmal entschied ich mich, den Test auf CMV (Cytomegalievirus) durchführen zu lassen, den ich bei meiner ersten Schwangerschaft nicht gemacht hatte. Im ersten Trimester war das Ergebnis negativ auf CMV, was mich sehr beruhigte. Auch im zweiten Trimester blieb der Test negativ. Doch im dritten Trimester war der Test plötzlich positiv – eine Spätinfektion.

Man sagte mir, dass eine Infektion in der Frühschwangerschaft seltener auf das Baby übertragen wird, während das Risiko bei einer späteren Infektion deutlich höher ist. Der Vorteil einer späten Infektion ist jedoch, dass das Kind fast vollständig entwickelt ist und in der Regel weniger Schäden davonträgt. Eine Therapie war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr möglich.

Nach der Geburt in der Uniklinik Tübingen wurde mein Sohn getestet. Einige Tage später erhielten wir das Ergebnis: Er hatte sich angesteckt und eine extrem hohe Viruslast und musste sofort in die Kinderklinik.

asymptomatisch, CMV Infektion erfahrung Berichte
asymptomatisch, CMV Infektion erfahrung Berichte

Es wurden MRT, Lumbalpunktion und Schädelultraschall durchgeführt. Nach dem ersten Schreck kam nach ein paar Tagen die Entwarnung: Kein Virus im Liquor sichtbar. Das bedeutete, dass keine antivirale Therapie notwendig war.

Mittlerweile ist er viereinhalb Jahre alt und hat zweimal im Jahr einen Hörtest in der HNO-Klinik, bisher ohne Auffälligkeiten. Bis zum Schulalter müssen wir jedoch regelmäßig zur Kontrolle, da sich bis dahin noch ein Hörverlust entwickeln kann.

Ja, ich hätte CMV googlen sollen. Aber meine Frauenärztin, die mich bereits bei meiner ersten Schwangerschaft betreut hatte, hat mich nie darauf hingewiesen, was CMV ist oder wie gefährlich eine Infektion für das ungeborene Kind sein kann. Dabei kann man so viel tun, um eine Infektion zu verhindern – eine kurze Aufklärung wäre schon ausreichend gewesen.

Lio, 2 Jahre, symptomatisch

Lio, 2 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Lio, 2 Jahre

Lio, 2 Jahre alt, symptomatisch, das ist seine Geschichte:

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

 Die Schwangerschaft war ungeplant und ich erfuhr erst spät davon. Daher bestand ich auf einen Termin bei der Pränataldiagnostik. Der Gynäkologe machte einen ausführlichen Ultraschall und sagte, es sei alles in Ordnung. Auch der weitere Verlauf war unkompliziert und es gab keine Auffälligkeiten.

Lio kam in der 33. SSW zur Welt, viel zu früh, aber letztendlich unser Glück. Nach der Geburt fielen den Ärzten eine vergrößerte Leber und Milz auf. Ein Ultraschall am Kopf zeigte Auffälligkeiten. Ein MRT ergab Verkalkungen und Zysten im Gehirn, der Bluttest bestätigte eine angeborene CMV-Infektion.

Der behandelnde Arzt und eine Neurologin klärten mich über CMV auf. Ich wusste nichts von diesem Virus. Es hieß, von Kleinigkeiten bis zur Mehrfachbehinderung sei alles möglich, aber nur die Entwicklung würde es zeigen.

Es zog mir den Boden unter den Füßen weg. Alleinerziehend und ein vielleicht mehrfachbehindertes Kind – wie soll ich das schaffen? 2 Jahre später kann ich sagen, wir haben viel geschafft. Drei Tage nach der Geburt bekam Lio Valganciclovir. Er vertrug es gut. Nach sechs Monaten konnten wir die Medikamente absetzen. Ich war erleichtert, obwohl mir die möglichen Nebenwirkungen Sorgen machten.

CMV Geschichte Louis Erfahrung symptomatisch
CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

Heute ist der Virus im Blut nicht mehr nachweisbar, im Urin aber noch vorhanden. Lio kann hören und sehen, alle Tests sind bisher unauffällig. Mit drei Monaten begann er mit Physio- und Frühförderung. Heute ist er 2 Jahre alt, entwicklungsverzögert und teilweise motorisch und kognitiv eingeschränkt. Manchmal lebt er in seiner eigenen Welt, in der er zufrieden ist.

Lio ist aufgeweckt, lebensfroh, glücklich und ein Kämpfer. Kleine Fortschritte zeigen uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Die Ärzte sind über seine positive Entwicklung überrascht. Lio will allen beweisen, wie stark er ist. Es gibt kleinere Rückschläge, aber es geht schnell wieder voran. Egal wie stressig der Tag ist, sein Lächeln zeigt, dass es das alles wert ist.

Jannik, 6 Monate, (a)symptomatisch

Jannik, 6 Monate, (a)symptomatisch

CMV-Geschichten

Jannik, 6 Monate

Jannik wurde nach 6 Monaten vom symptomatisch auf asymptomatisch umgestuft. Das ist seine Geschichte.

Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte

Zu Beginn der zweiten Schwangerschaft meiner Frau konnten noch keine Antikörper auf CMV nachgewiesen werden. Sieben Wochen später erkannte der CMV-Test einen geringen Nachweis auf das Virus, bei der Wiederholung in der 10. SSW bestätigte der Test dann eine akute Infektion. In der Uniklinik Köln wurden daraufhin nochmals Tests durchgeführt, die das positive Ergebnis bestätigten. Daraufhin startete meine Frau in der 13. SSW eine HIG-Therapie.

In der 22. SSW ergab eine Fruchtwasseruntersuchung nochmals (trotz Behandlung) ein hoch positives Ergebnis. Die Ärzte rieten uns von der Verwendung eines weiteren Medikaments ab, nach Einholung einer zweiten Meinung starteten wir in der 25. SSW dann doch die Therapie mit Valaciclovir. Bis zur Entbindung waren alle Ultraschalluntersuchungen sowie ein fetales MRT ohne Grund zur Besorgnis.

Das Neugeborene war grundsätzlich unauffällig, Tests nach der Geburt ergaben jedoch, dass eine Hörstörung auf einer Seite vorliegt. Wir wurden „symptomatisch“ aus der Klinik entlassen.

Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte
Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte

Fünf Tage nach Geburt begann dann die Medikamententherapie bei unserem Baby mit Valganciclovir. Anschließende Hörtests waren ohne Befund, trotzdem wurde die Behandlung mehr als fünf weitere Wochen fortgeführt. Bis auf eine gemessene Mittelohrbelüftungsstörung auf dem linken Ohr zeigte der Kleine bis dato keine Auffälligkeiten. In ein paar Tagen wird Jannik sieben Monate alt und er ist Entwicklungstechnisch absolut auf Stand und in vielen Dingen seiner Zeit voraus. Darüber hinaus ist er glaube ich das glücklichste Baby, das wir je gesehen haben. Irgendwie möchte man mit dieser schlimmen Zeit abschließen, sofern das bei den ganzen Arztbesuchen möglich ist. Gleichzeitig sind wir unfassbar dankbar für die Hilfsbereitschaft der Ärzte.

Ich habe tatsächlich fast jede einigermaßen namhafte Studie im In- und Ausland zu dem Thema gelesen. Das CMV ist eine riesige Unbekannte, bei der man kein richtig oder falsch vermitteln kann. Man weiß einfach zu wenig darüber und außerdem scheint so viel Zufall dabei zu sein. Jannik ist mitttlerweile klinisch offiziell als asymptomatisch eingestuft worden nach bestandenen Hörtests (ca. 3 Wochen nach Geburt noch zu Beginn der Valaciclovier Therapie). Die Belüftungsstörung war dann bei einem Routinetermin festgestellt worden ist aber mittlerweile wieder verschwunden. Also weiterhin klinisch asymptomatisch. Dieser “Switch” war hier eine Besonderheit und sehr wahrscheinlich auf fehlerhafte Durchführung des Hörtest im Krankenhaus zurückzuführen..

Das Neugeborene war grundsätzlich unauffällig, Tests nach der Geburt ergaben jedoch, dass eine Hörstörung auf einer Seite vorliegt. Wir wurden „symptomatisch“ aus der Klinik entlassen.

Jannik asymptomatisch symptomatisch CMV Erfahrungsbericht Geschichte
Friedrich, 1 Monat, nicht infiziert

Friedrich, 1 Monat, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Friedrich, 1 Monat

Wie aus einer “Grauzonen-Diagnose” ein gesundes Baby wird. Das ist die CMV-Geschichte von Friedrich.

CMV Geschichte Erfahrungsbericht Friedrich nicht infiziert

In der 7. SSW bin ich auf eigene Initiative negativ auf CMV getestet worden. Was das aber genau bedeutet, war mir nicht klar. Die Tatsache, dass über 50 % der Bevölkerung den Virus in sich tragen und daher die Ansteckungsgefahr für mich als Schwangere immens hoch ist, sagte mir keiner. Ich infizierte mich in der 10.–12. SSW mit CMV. Aufgrund einer autoimmunen Darmerkrankung, getriggert durch die Schwangerschaft, war mein Immunsystem so geschwächt, dass ich mich leicht mit CMV infizierte. Die Ärzte sahen lange meinen Darm im Vordergrund und übersahen damit lange meine erhöhten Leberwerte, die meine CMV-Infektion erst in der 18. SSW erklärten.

Aufgrund des späten Diagnosezeitpunkts gab es für mich keine klare Therapieempfehlung. Ich sei in einer „Grauzone“ vom Infektionszeitraum her, hieß es, sodass ich selbst entscheiden könne, ob ich Medikamente nehmen möchte oder nicht. „Schlussendlich solle ich mit dieser Entscheidung leben.“ Mein Mann und ich überlegten nicht lange, denn die Nebenwirkungen des Valaciclovirs waren für uns nicht tolerierbar, gleichwohl die Angst vor einer CMV-Infektion groß war. Wir entschieden uns für eine Fruchtwasseruntersuchung in der 22. SSW, um ggf. das Medikament noch anzusetzen, wenn wirklich eine Infektion bei unserem Sohn vorläge.

CMV Geschichte Erfahrungsbericht Friedrich nicht infiziert
CMV Geschichte Erfahrungsbericht Friedrich nicht infiziert

Die Erleichterung war groß, als kein CMV-Nachweis im Fruchtwasser zu finden war. Anschließend verlief die Schwangerschaft friedlich, gleichwohl einen die Ängste immer wieder einholten. Die Gedanken, wie ich meinen Sohn schützen kann, quälten mich. Doch die Hoffnung blieb. Zwei Wochen nach Geburt unseres Sohnes kamen die ersehnten Laborergebnisse:

Kein CMV-Nachweis im Blut, Speichel und Urin! Die monatelange Last fiel von uns und es bleibt der Plazenta zu danken, dass alles abgewehrt wurde! Ich habe das Vertrauen in meinen Körper zurück und bin unendlich dankbar für dieses Glück. Glück hatten wir auch mit unserer Betreuung im Perinatalzentrum Altona sowie mit den Recherchen, der Aufklärungsarbeit und mit Euch über dieses Forum „Stark gegen CMV“!

Mouna, 6 Monate, nicht infiziert

Mouna, 6 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Mouna, 6 Monate

In der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Mouna ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.

CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch

Wir haben in meiner zweiten Schwangerschaft die Diagnose CMV in der 12. Schwangerschaftswoche erhalten. Ein Anruf vom Gyn, der die folgenden Wochen und Monate auf den Kopf stellen sollte. „Sie haben eine frische, akute CMV Infektion. Ich überweise Sie direkt an einen Pränatalspezialisten.“ Wir versuchten innerhalb weniger Tage eine Krankheit zu verstehen, von der wir bisher kaum etwas gehört haben. Nach einer ausführlichen Beratung im Pränatalzentrum wurde ich mit Cytotect, einem erfolgversprechenden Immunglobulin, offlabel behandelt. Alle zwei Wochen lief eine eiskalte Infusion in meinem Körper, in der Hoffnung unser ungeborenes Kind zu schützen.

Eine Fruchtwasseruntersuchung in der 21. Schwangerschaftswoche hat dann ergeben, dass sich unser Baby nicht infiziert hat. Bis zum Ende der Schwangerschaft wurde ich engmaschig betreut und die Entwicklung unseres Babys ganz genau beobachtet. Vor knapp 12 Wochen ist unsere Tochter Mouna kerngesund zur Welt gekommen. Ein Speichel- und Urintest hat ergeben, dass sie sich auch im letzten Trimester der Schwangerschaft nicht mit CMV infiziert hat. Wie alle vom CMV Virus betroffenen Familien waren die letzten Monate durchzogen von ganzen vielen Hochs und Tiefs, immer mit der Sorge verbunden, ob unser Kind Schäden entwickeln wird.

CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch
CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch

Was wir uns gewünscht hätten: Vorher über die Gefahr einer CMV Infektion aufgeklärt worden zu sein. Strenge Hygienemaßnahmen hätten eine Infektion verhindern können. Unsere Krankenkasse hat wochenlang eine Kostenübernahme für die Behandlung mit Cytotect abgelehnt. Nach sieben Wochen haben wir dann doch noch eine Zusage erstreiten können. Hätten wir die Kosten direkt nach der Diagnose nicht selbst übernommen, wäre es für eine Behandlung zu spät gewesen. Unser Appell: Informiert euch über CMV, testet euch spätestens mit Beginn der Schwangerschaft und schützt euch durch einfache Hygienemaßnahmen!

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Benie, 16 Monate

Im ersten Trimester der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Benie ist 16 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

Im ersten Trimester meiner zweiten Schwangerschaft wurde bei mir eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Ich wurde von meiner Frauenärztin sofort zu einem Spezialisten überwiesen. Dort wurden mein Mann und ich über die Krankheit, deren Folgen und über die weitere Behandlungsmöglichkeit aufgeklärt. Das Gespräch gab uns den Mut uns für das Kind zu entscheiden.

Nachdem der Antrag zur Kostenübernahme durch die Krankenkasse genehmigt wurde, begann ich in der 13. SSW mit einer Antikörpertherapie die alle zwei Wochen wiederholt wurde. In der 22. SSW wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt die zeigte, dass sich das Virus nicht im Fruchtwasser befand. Alle weiteren Untersuchungen bis zum Geburtstermin waren ebenfalls unauffällig. Der Urintest nach der Geburt bestätigte, dass es zu keiner Übertragung während der Schwangerschaft kam.

Benie 16 Monate, keine CMV-Infektion
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Letztendlich können wir nicht sagen, ob eine Übertragung des Virus auf das Baby durch die Antikörpertherapie verhindert wurde, jedoch sind wir unheimlich dankbar die Möglichkeit gehabt zu haben und für die absolut großartige Betreuung durch das medizinische Personal der Klinik!