Louis, 3 Jahre, symptomatisch

Louis, 3 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Louis, 3 Jahre

Louis, 3 Jahre alt, symptomatisch, das ist seine Geschichte:

CMV Geschichte Louis Erfahrung

 Während der Schwangerschaft hatte ich starke Wassereinlagerungen und Nesselsucht, doch niemand wusste, dass wir krank sind. Bei einem Routine-CTG wurden fehlende Herztöne festgestellt, und Louis musste sofort per Kaiserschnitt geholt werden. Sein Körper war voller Punkte, und er kam direkt auf die Intensivstation. Kurz darauf wurde er in die Uniklinik Frankfurt verlegt, wo das CMV-Virus diagnostiziert wurde. Symptome waren vergrößerte Milz und Leber, zu kleiner Kopf, geringes Gewicht, Gelbsucht, Blutgerinnungsstörung sowie zu wenige Thrombozyten und Leukozyten.

Dank der Behandlung durch Dr. Buxmann, Medikamenten und zwei Bluttransfusionen stabilisierte sich Louis nach vier Wochen Intensivstation.

Die Viruslast von 2,7 Mio./mg  nach der Geburt sank über die Jahre auf zuletzt 275 mg. Louis hat weiterhin einen kleinen Kopf und benötigt jährliche Kontrollen, ist aber völlig uneingeschränkt. Den Bayley Test hat er mit 1 und 2 Jahren überdurchschnittlich abgeschlossen. 

CMV Geschichte Louis Erfahrung symptomatisch
CMV Geschichte Louis Erfahrung

Wenn ich an unseren Start denke, bewundere ich seinen starken Willen jeden Tag.

Sima, 8 Monate nicht infiziert

Sima, 8 Monate nicht infiziert

CMV-Geschichten

Sima, 8 Monate

Sima, 8 Monate, trotz CMV-Infektion in der Schwangerschaft nicht infiziert. Das ist ihre Geschichte:

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Ich habe etwa in der 7. Schwangerschaftswoche im Rahmen der regulären Schwangerschaftsvorsorge bei meiner Gynäkologin die Diagnose „CMV positiv“ bekommen. Eine weitere Laboruntersuchung ergab, dass die Infektion in der frühen Schwangerschaft stattgefunden haben muss. Auch in meiner ersten Schwangerschaft hatte ich mich auf Empfehlung meiner Gynäkologin auf CMV testen lassen. Damals war das Ergbenis noch negativ.

Und so beschäftigte und informierte ich mich nicht weiter bis zum Zeitpunkt des positiven Ergebnisses. Es war ein großer Schock, eine gefühlt unendliche Zeit voller Ungewissheit, Angst und Hoffnung, dass alles gut werden würde. Etwa in der 9. SSW hatten wir ein ausführliches Gespräch mit einem tollen Arzt, der in der Infektiologie der Berliner Charité arbeitet. Ich begann die Therapie mit Valaciclovir alle 4 Stunden. [JF3] Die Krankenkasse übernahm dafür die Kosten, da mein Arzt einen Brief verfasste in dem er Studien rezitiert hat, die die positive Wirkung/Prävention einer Infektion des Fetus durch die Behandlung mit Valaciclovir in der Schwangerschaft darlegt.  

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Sinngemäß stand da, dass es die Krankenkasse mehr kosten könnte der schwangeren Mutter das Medikament zu verweigern, wenn sie dann eventuell ein beeinträchtigtes oder erkranktes Kind zur Welt bringen muss.

Wir bangten wir bei jedem weiteren Ultraschall dennoch immer wieder um unser kleines Mädchen.

Eine Fruchtwasseruntersuchung in der 22. Woche ergab, dass kein Virus im Fruchtwasser nachweisbar war und wir konnten erstmals aufatmen. Die medikamentöse Therapie durfte ich dann absetzen. Die restliche Schwangerschaft verlief komplikationslos und unsere kleine Sima kam am 31.05.2025 spontan und gesund zur Welt. Eine abschließende diagnostische Untersuchung ergab, dass Sima sich nicht mit dem CMV Virus angesteckt hatte.

Lina, 10 Jahre, symptomatisch

Lina, 10 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Lina, 10 Jahre

Lina, 10 Jahre alt, CMV-symptomatisch. Das ist ihre Geschichte:

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

„Ich lebe in Österreich, wo der Test auf CMV in der Schwangerschaft keine Standarduntersuchung ist. Bei einem Organscreening in der 22. Schwangerschaftswoche wurde festgestellt, dass Lina zu klein war, besonders ihr Kopf. Daraufhin wurde ich in ein Krankenhaus überwiesen. Dort wurde festgestellt, dass die Ventrikel im Kopf bei Lina erweitert waren. Das sind Hohlräume im Inneren des Gehirns, die mit Hirnwasser gefüllt sind.m Krankenhaus wurde mir Blut abgenommen. Mir wurde gesagt, es sehe nach einer Infektion aus, ich hätte jedoch Antikörper.

Bei den folgenden Kontrollen kam heraus, dass sich Ventrikel, Gewicht und Kopfumfang verschlechtert hatten. In einem weiteren Krankenhaus wurde festgestellt, dass ich eine Reinfektion von CMV hatte. Ich hatte Antikörper, aber eine Mutation des Virus hat mich erwischt. Ähnlich wie bei Corona.

Daraufhin wurden ein MRT und eine Fruchtwasserpunktion gemacht. Ich wurde dann mit Immun-Globulinen behandelt. Leider zu spät! Das Ergebnis war, dass Linas Verkalkungen im Gehirn immer mehr wurde. Uns wurde gesagt, es gibt für Lina keine Hoffnung.

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung
CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

Wir hätten Lina bis zum letzten Tag (lt. Gremium) abtreiben dürfen und wurden mehrmals dazu aufgefordert. Es hieß, dass Lina taub & blind sein wird, nicht schlucken kann und nichts wahrnehmen wird. Mein Glaube hat mich darin bestärkt, diesen Weg nicht zu gehen und ich bin froh über die Entscheidung, ich denke ich hätte es wahrscheinlich nie verkraftet.

Lina ist untergewichtig 2 Tage vor dem errechneten Geburtstermin gekommen und hatte aber keinerlei Anlaufschwierigkeiten. Ich konnte sie stillen und sie hat sofort auf Stimmen reagiert. Heute ist Lina ein sehr glückliches, aufgewecktes Mädchen, das gut hört und sieht. Sie ist kognitiv unterentwickelt, versteht aber vieles und hat einen sehr großen Willen. Linas Motorik ist leider gleich null. Sie kann ihren Kopf nicht selbst halten und nur mit Hilfe greifen. Sie sitzt im Rollstuhl und hat Epilepsie, die wir mit Medikamenten gut im Griff haben.“

Emma, 7 Monate, asymptomatisch

Emma, 7 Monate, asymptomatisch

CMV-Geschichten

Emma, 7 Moante

Emma, 7 Monate, CMV-asymptomatisch. Das ist ihre Geschichte:

asymptomatisch, CMV Infektion erfahrung Berichte

Im Oktober 2024 bot mir meine Gynäkologin in der 8. SSW einen CMV-Test an. Ich hätte ihn selbst zahlen müssen und gehörte als Erstgebärende ohne Kontakt zu kleinen Kindern eigentlich nicht zur Risikogruppe. Ohne groß darüber nachzudenken, habe ich dem Test trotzdem vorsorglich zugestimmt. Zum Glück.

Zwei Wochen später kam ein auffälliges Ergebnis. Die Infektion musste ganz frisch gewesen sein, da die Werte noch im Grenzbereich lagen.

Unsere Welt stand plötzlich Kopf. Nach vielen negativen Berichten und Artikeln stand für uns sogar ein Schwangerschaftsabbruch im Raum.

Trotzdem wollten wir uns eine fachliche Zweitmeinung am Klinikum Tübingen einholen. Meine Hebamme stellte zudem den Kontakt zu einer CMV-infizierten Mama aus der Region her. Der Austausch mit ihr & die sehr positive Ärztin in Tübingen haben uns Mut gemacht. Wir entschieden uns, den Weg zu gehen.

Ich begann eine hochdosierte, zweistündliche Einnahme von Valaciclovir, in der Hoffnung, das Virus aufzuhalten.

asymptomatisch, CMV Infektion erfahrung Berichte
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In der 22. Woche brachte die Fruchtwasserpunktion große Erleichterung: Im Fruchtwasser war keine Viruslast nachweisbar. Auf dieser Grundlage setzten wir Valaciclovir ab. Die Tabletten, von denen mir durchgehend übel war, waren endlich Geschichte. Mit jedem unauffälligen Ultraschall wuchs unsere Zuversicht und wir konnten die Schwangerschaft wieder genießen.

Nach der Geburt dann der Schock: In Blut und Urin unserer Tochter wurde eine sehr hohe Viruslast festgestellt. Rückblickend gehen die Ärzte davon aus, dass die Übertragung nach dem Absetzen des Valaciclovirs stattgefunden hat und meine eigene Viruslast in dieser Zeit wieder angestiegen ist. Das Wochenbett war geprägt von Organisation, Sorgen und unzähligen Terminen: Kinderarzt, Klinikaufenthalt mit MRT, Pädaudiologie.

Bis heute ist Emma trotz minimaler Verkalkungen im Gehirn asymptomatisch. Alle drei Monate wird ihr Gehör kontrolliert und ihre Entwicklung engmaschig begleitet. Wir sind guter Dinge und hoffen sehr, dass sie keinen Schaden davontragen wird.

Emma macht uns jeden Tag eine riesige Freude, entwickelt sich wunderbar und wir sind unendlich dankbar, dass wir diesen Weg gegangen sind.

Lina ist untergewichtig 2 Tage vor dem errechneten Geburtstermin gekommen und hatte aber keinerlei Anlaufschwierigkeiten. Ich konnte sie stillen und sie hat sofort auf Stimmen reagiert. Heute ist Lina ein sehr glückliches, aufgewecktes Mädchen, das gut hört und sieht. Sie ist kognitiv unterentwickelt, versteht aber vieles und hat einen sehr großen Willen. Linas Motorik ist leider gleich null. Sie kann ihren Kopf nicht selbst halten und nur mit Hilfe greifen. Sie sitzt im Rollstuhl und hat Epilepsie, die wir mit Medikamenten gut im Griff haben.“

Paula, 1 Jahr, symptomatisch

Paula, 1 Jahr, symptomatisch

CMV-Geschichten

Paula, 1 Jahr

Paula, 1 Jahr alt, CMV-symptomatisch. Das ist ihre Geschichte:

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

Bereits in der 9ten SSW kam der Anruf meines Frauenarztes. „Sie sind CMV positiv. Bitte sofort in die Praxis kommen“
Ab da veränderte sich unser ganzes Leben. Mein Baby kämpfte in meinem Bauch mit der Infektion, während ich körperlich davon nichts merkte.
Die Blutergebnisse zeigten eine Erstansteckung um den Zeitraum der Befruchtung. Zunächst sah alles auch sehr gut aus für die Kleine, aber plötzlich zeigte sie Anzeichen einer Infektion.

In der 20.SSW haben wir mit einer antiviralen Therapie begonnen. Leider zu spät, da sich die Infektion bereits im Gehirn meiner Tochter ausgebreitet hatte.

Durch die Therapie erholte sie sich zwar körperlich wieder und nahm zu, aber die Schäden im Gehirn waren irreversibel und bereits im Ultraschall sichtbar.

Nach der Geburt wurde sie weiter mit Valganciclovir behandelt und die Vermutungen bestätigen sich, dass sie symptomatisch geboren wurde. Monat für Monat folgten weitere Diagnosen und Untersuchungen.

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung
CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

Sie ist taub (Mittlerweile mit CI), hat Einschränkungen im Sichtfeld, Entwicklungsverzögerungen, eine Cerebralparese, Mikrozephalie und eine schwere Form der Epilepsie (West-Syndrom).

Aber dennoch ist sie unser größter Sonnenschein und verzaubert uns jeden Tag aufs Neue!

Wohin sie ihr Weg führt, wissen wir noch nicht aber wir gehen ihn gemeinsam. Schritt für Schritt ❤️

Lina ist untergewichtig 2 Tage vor dem errechneten Geburtstermin gekommen und hatte aber keinerlei Anlaufschwierigkeiten. Ich konnte sie stillen und sie hat sofort auf Stimmen reagiert. Heute ist Lina ein sehr glückliches, aufgewecktes Mädchen, das gut hört und sieht. Sie ist kognitiv unterentwickelt, versteht aber vieles und hat einen sehr großen Willen. Linas Motorik ist leider gleich null. Sie kann ihren Kopf nicht selbst halten und nur mit Hilfe greifen. Sie sitzt im Rollstuhl und hat Epilepsie, die wir mit Medikamenten gut im Griff haben.“