Wir freuen uns über den tollen neuen Beitrag auf der dm-Glückskind Seite von dm über CMV in der Schwangerschaft.
Der Artikel befasst sich mit Cytomegalie allgemein, gibt Tipps zur Prävention und den Hinweis zu starkgegencmv und unserem Aufklärungsangebot.
Danke @dm_deutschland für eure offenen Ohren für dieses wichtige Thema!
Hier gehts zum Artikel.
In der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Mouna ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.
Wir haben in meiner zweiten Schwangerschaft die Diagnose CMV in der 12. Schwangerschaftswoche erhalten. Ein Anruf vom Gyn, der die folgenden Wochen und Monate auf den Kopf stellen sollte. „Sie haben eine frische, akute CMV Infektion. Ich überweise Sie direkt an einen Pränatalspezialisten.“ Wir versuchten innerhalb weniger Tage eine Krankheit zu verstehen, von der wir bisher kaum etwas gehört haben. Nach einer ausführlichen Beratung im Pränatalzentrum wurde ich mit Cytotect, einem erfolgversprechenden Immunglobulin, offlabel behandelt. Alle zwei Wochen lief eine eiskalte Infusion in meinem Körper, in der Hoffnung unser ungeborenes Kind zu schützen.
Eine Fruchtwasseruntersuchung in der 21. Schwangerschaftswoche hat dann ergeben, dass sich unser Baby nicht infiziert hat. Bis zum Ende der Schwangerschaft wurde ich engmaschig betreut und die Entwicklung unseres Babys ganz genau beobachtet. Vor knapp 12 Wochen ist unsere Tochter Mouna kerngesund zur Welt gekommen. Ein Speichel- und Urintest hat ergeben, dass sie sich auch im letzten Trimester der Schwangerschaft nicht mit CMV infiziert hat. Wie alle vom CMV Virus betroffenen Familien waren die letzten Monate durchzogen von ganzen vielen Hochs und Tiefs, immer mit der Sorge verbunden, ob unser Kind Schäden entwickeln wird.
Was wir uns gewünscht hätten: Vorher über die Gefahr einer CMV Infektion aufgeklärt worden zu sein. Strenge Hygienemaßnahmen hätten eine Infektion verhindern können. Unsere Krankenkasse hat wochenlang eine Kostenübernahme für die Behandlung mit Cytotect abgelehnt. Nach sieben Wochen haben wir dann doch noch eine Zusage erstreiten können. Hätten wir die Kosten direkt nach der Diagnose nicht selbst übernommen, wäre es für eine Behandlung zu spät gewesen. Unser Appell: Informiert euch über CMV, testet euch spätestens mit Beginn der Schwangerschaft und schützt euch durch einfache Hygienemaßnahmen!
Im ersten Trimester der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Benie ist 16 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.
Im ersten Trimester meiner zweiten Schwangerschaft wurde bei mir eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Ich wurde von meiner Frauenärztin sofort zu einem Spezialisten überwiesen. Dort wurden mein Mann und ich über die Krankheit, deren Folgen und über die weitere Behandlungsmöglichkeit aufgeklärt. Das Gespräch gab uns den Mut uns für das Kind zu entscheiden.
Nachdem der Antrag zur Kostenübernahme durch die Krankenkasse genehmigt wurde, begann ich in der 13. SSW mit einer Antikörpertherapie die alle zwei Wochen wiederholt wurde. In der 22. SSW wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt die zeigte, dass sich das Virus nicht im Fruchtwasser befand. Alle weiteren Untersuchungen bis zum Geburtstermin waren ebenfalls unauffällig. Der Urintest nach der Geburt bestätigte, dass es zu keiner Übertragung während der Schwangerschaft kam.
Letztendlich können wir nicht sagen, ob eine Übertragung des Virus auf das Baby durch die Antikörpertherapie verhindert wurde, jedoch sind wir unheimlich dankbar die Möglichkeit gehabt zu haben und für die absolut großartige Betreuung durch das medizinische Personal der Klinik!
Erst nach der Geburt wird eine in der Schwangerschaft erworbene CMV-Infektion bei Alexandros nachgewiesen. Das ist seine Geschichte.
Alexandros wurde per Kaiserschnitt nach einer Traumschwangerschaft in der 39.SSW geholt, nachdem seine Herztöne beim CTG immer wieder abfielen. Kurz nach der Geburt hörte er auf zu Atmen und wurde in die Uniklinik gebracht. Dort wurde er ins künstliche Koma gelegt. Die Ärzte gaben ihm keine 24std…. Am frühen Morgen rief ich in der Klinik an und fragte wie die Nacht verlaufen war. Die Antwort werde ich nie vergessen: “Widererwartend gut.” Er ist und war ein Kämpfer und schaffte die Nacht. Am nächsten Tag kam dann die Diagnose CMV.
Ufff okay… Was ist das und wieso bringt es unseren Sohn um? Die Ärzte klärten meinen Mann auf (ich selbst lag noch in einem anderen Krankenhaus) und zeigten uns die “Möglichkeiten”… Das Virostatika-Medikament zu bestellen dauerte weitere 24std und unser Sohn kämpfte weiter! Seine Werte blieben unverändert.
Weitere 3 Tage vergingen als ich endlich das Krankenhaus verlassen durfte und unseren Sohn zum ersten Mal besuchen konnte. Er lag immer noch auf der Intensivstation. Am selben Abend weckten sie ihn. ENDLICH! Das Medikament wirkte und mein Sohn lebte! Jeden Tag wurden es nun weniger Schläuche an ihm: erst der Beatmungsschlauch, dann keine Blutzuckerkontrolle mehr, kein Zugang mehr, keine Magensonde…
Sehr viele Arzttermine folgten aber mein Sohn war immer am lachen und quietschen. Leider vertrug er das Medikament nicht. Seine Blutwerte machten uns Sorgen. Die Dosis wurde reduziert und das Virus griff wieder an. Er verlor sein Gehör… Mit 6 Monaten setzten wir das Medikament ab und mit 7 Monaten bekam er sein CI. Dann der nächste Schock: Sein Kopf war zu klein. Immer und immer wieder war er unter dieser blöden Kurve – bis heute…
Mit knapp 2 Jahren haben wir den Bayleytest II gemacht. Motorisch altersgerecht aber sprachlich und kognitiv verzögert. Vor kurzem waren wir erneut zur Kontrolle und der Spezialist war begeistert. Diese Entwicklung hätte man ihm nicht zugetraut: Er kann laufen, hören und auch sprechen. Trotz seines viel zu kleinen Kopfes ist er ein kleiner schlauer Mensch.
Wir mussten und werden in Zukunft weiterhin viele Hürden meistern. Das schlimme ist, dass egal welchen Antrag wir bisher gestellt haben, wir immer wieder nachhaken mussten, monatelang warten oder auch erst nach einem Widerspruch bewilligt wurden. So zieht sich der bürokratische Aufwand durch die letzten Jahre und kostet uns viele Nerven.
Natürlich nehmen wir jeden Arztbesuch und auch jeden Antrag gerne in Kauf, wenn wir sehen wie schön sich Alexandros entwickelt. Jeden Atemzug den er macht und jedes Wort das er sprechen kann, ist ein Geschenk für uns.
Egal wie mies es am Anfang aussah: Unser Sohn hat gekämpft und ist jetzt ein normales Kleinkind (mit CIs!)
In der 8. SSW wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Elisa ist symptomatisch geboren worden mit kleinen Verkalkungen im Gehirn und Höreinschränkungen. Das ist ihre Geschichte.
Als ich in der 8. Woche schwanger war, erhielt ich einen Anruf meiner Frauenärztin. “Sie sind CMV positiv, aber machen Sie sich erstmal nicht allzu große Sorgen, in den allermeisten Fällen wird das Virus nicht auf das Kind übertragen.”
Zurück in Deutschland begann ich direkt mit der Immunglobuline Therapie. Alle zwei Wochen hieß es nun ganztägig an den Tropf. Am Ende fand eine Fruchtwasser Punktion statt, um herauszufinden, ob eine Übertragung auf das Ungeborene stattgefunden hat. Die Ärzte waren sehr optimistisch und wir auch, denn eine Übertragung auf das Kind passiert nur in rund 20 Prozent der Fälle und selbst dann oft symptomlos. In der 20. SSW haben wir den Anruf erhalten, der unser Leben von nun an auf den Kopf stellte. Ihr Kind ist CMV positiv und hat erste Auffälligkeiten im Gehirn.
Zwei Tage später hatten wir einen fünfstündigen Ärztemarathon in unserer Uniklinik. Wir wurden zu Beginn als allererstes gefragt in welche Richtung das Gespräch jetzt geht. “Reden wir über einen Abbruch oder über eine Therapie?” Mein Freund und ich waren irritiert und geschockt. Natürlich über eine Therapie. Ein Abbruch kam für uns zu diesem Zeitpunkt auf keinen Fall in Frage.
Ein paar Tage später haben wir direkt mit der Gabe von Valganciclovir (Valcyte) bei mir begonnen. Bis auf kleine Verkalkungen im Gehirn blieben alle Ultraschalle bis zur Geburt zum Glück völlig unauffällig. Die Geburt verlief reibungslos und endlich hielten wir unser Mädchen in den Armen. Sie erhielt direkt zwei Mal täglich das Medikament Valcyte.
Von nun an waren wir Stammgast in der Uniklinik. Der BERA Hörtest im 4. Lebensmonat ergab eine Hörfähigkeit beidseitig von 80 bis 90 Prozent. Die Entwicklungskontrolle mit 6 Monaten war, abgesehen vom Hören, völlig unauffällig. Sie ist ein putzmunteres, zuckersüßes, aufgewecktes Mädchen. Wir wissen nicht, wie es unserer Tochter ohne all diese tollen Ärzte und Medikamente gehen würde.
Wir möchten alle Eltern ermutigen, dass eine CMV Diagnose, oder gar eine Symptomatik, nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch führen muss. CMV ist ein mieser Verräter, aber alles kann und nichts muss. Lasst euch nicht entmutigen und kämpft für eure kleinen Schätze!