Simon, 9 Jahre, symptomatisch
CMV-Geschichten
Simon, 9 Jahre, symptomatisch
Simon ist 9 Jahre alt und hat schon einiges mitgemacht in seinem jungen Leben. Das ist seine CMV-Geschichte.
Unser Sohn Simon kam 2 Wochen vor Geburtstermin durch Einleitung zur Welt. Er hatte einen Nabelschnurr-Umschlingung, war etwas blau, aber hat gleich geschrien. Nach der Geburt wurde festgestellt, dass beide Nieren auf der rechten Seite sind und ein Herzfehler vorhanden ist. Ich nehme aber gleich vorweg, das hat nichts mit seiner CMV-Infektion zu tun. In der Nacht fing er an mit knorzen, eine Art Jammern und das ziemlich stark. Da dies meine Tochter auch schon gemacht hat, habe ich mir da nicht viel bei gedacht. Am nächsten Morgen haben die Säuglingsschwestern unseren Sohn geholt für diverse Untersuchungen.
Er wurde in einen Inkubator gelegt. Irgendwann kam dann die Kinderärztin dazu, die erstmal die Säuglingsschwester blöd angemacht hat, wieso man sie deshalb überhaupt rufe, sei doch alles ok und so. Wir verblieben dann so, dass nach einer gewissen Zeit nochmal CRP gemessen. Der CRP ist dann sehr stark gestiegen und er musste in die nächste Kinderklinik verlegt werden. Wir durften nicht mit ihm im Krankenwagen fahren, was natürlich sehr schlimm für uns war. Ich habe mich ebenfalls in die andere Klinik verlegen lassen.
Durch einen Hirnultraschall wurde festgestellt, dass er Verkalkungen am Gehirn hat, was auf einen Infektion im Mutterleib schliessen lässt. Man hatte den Verdacht auf eine Neugeboreneninfektion und er bekam 7 Tage Antibiotika. Es wurde auf CMV, Toxoplasmose etc. getestet. Aber bis die Ergebnisse da waren verging fast eine ganze Woche.
Wir mussten dann, dank unserer Versicherung in die Schweiz wechseln (was unser Glück war) kurz bevor wir gehen wollten, kam der Arzt mit einem Wisch in der Hand, woraus stand, dass unser Sohn Cytomegalie hätte. Diese wurde zu der Zeit in Deutschland teilweise gar nicht behandelt. Bei der Kinderklinik bei der wir waren nur mit 6 Wochen stationärem Aufenthalt, um ein starkes Medikament intravenös zu spritzen. Mit den Unterlagen verließen wir dann das Kinderkrankenhaus und machten uns gleich auf den Weg nach Basel. Dort wurde er auch auf die Intensiv gelegt und bekam dort erstmals das Medikament gegen die CMV.
Knapp eine Woche später wurden wir dann endlich nach Hause entlassen. Das Medikament wurde einige Wochen oral weiter gegeben. Es folgten, aufgrund des Herzfehlers, noch sehr viele Aufenthalte im Spital.
Lange hatte Simon Probleme mit dem Sprechen und auch Blickkontakt mit Menschen wollte/konnte er beim Sprechen nicht halten. Vor seinem 3. Geburtstag hat er schon wöchentlich Logopädie bekommen, was ihm sehr gut getan hat. Mit Kindergarten-Beginn ging es mit dem Sprechen rasend bergauf. Mit 5 Jahren hat er nur noch sporadisch Logopädie benötigt und mittlerweile nur noch 1 x im Jahr zur Kontrolle.
Es ging lange, bis endlich ein Arzt entdeckte, dass er ständig Paukenergüsse hat. 2 x hat er Paukenröhrchen gesetzt bekommen und er hat ein Hörgerät Cochleah Baha, welches er über ein Stirnband trägt. Die ersten Jahre verweigerte er es total, aber jetzt mit 9 Jahren trägt er es mehr oder weniger regelmäßig im Unterricht.
Er ist ein sehr guter Schüler und scheut sich auch nicht nachzufragen, wenn er was nicht versteht. Er hat auf der linken Seite noch ein Resthörvermögen von 13% aber auf dem rechten Ohr hört er 100%.
Ich kann mich noch gut daran erinnern, als ich 8 Wochen vor Geburt mit einer üblen „Grippe“ flach lag, dass muss die CMV gewesen sein. Mein Frauenarzt hat mir damals nur einen Flyer mitgegeben: lesen sie das mal durch, müssen sie selber zahlen. Hatte es auch durchgelesen, aber ich war der Meinung mich trifft es nicht, ich wasche ja eh ständig die Hände und Sagrotan ist mein bester Freund. Ich wurde eines Besseren belehrt und ich mache mir heute noch Vorwürfe. Auch hat unser Sohn oft damit zu hadern, dass er nichts hört auf seinem linken Ohr. Er ist dann sauer und fragt wieso er da nichts hört und er will auch alles so hören wie wir.
Wenn er älter ist, kann er selber entscheiden, ob er sich ein Implantat einsetzen lassen möchte. Aber nach der Herzoperation war uns klar, dass wir keinen größeren Eingriff mehr wollen, solange dieser nicht lebensnotwendig ist.
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