Alexandros, 3 Jahre, symptomatisch

Alexandros, 3 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Alexandros , 3 Jahre

Erst nach der Geburt wird eine in der Schwangerschaft erworbene CMV-Infektion bei Alexandros nachgewiesen. Das ist seine Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Alexandros wurde per Kaiserschnitt nach einer Traumschwangerschaft in der 39.SSW geholt, nachdem seine Herztöne beim CTG immer wieder abfielen. Kurz nach der Geburt hörte er auf zu Atmen und wurde in die Uniklinik gebracht. Dort wurde er ins künstliche Koma gelegt. Die Ärzte gaben ihm keine 24std…. Am frühen Morgen rief ich in der Klinik an und fragte wie die Nacht verlaufen war. Die Antwort werde ich nie vergessen: “Widererwartend gut.” Er ist und war ein Kämpfer und schaffte die Nacht. Am nächsten Tag kam dann die Diagnose CMV.

Ufff okay… Was ist das und wieso bringt es unseren Sohn um? Die Ärzte klärten meinen Mann auf (ich selbst lag noch in einem anderen Krankenhaus) und zeigten uns die “Möglichkeiten”… Das Virostatika-Medikament zu bestellen dauerte weitere 24std und unser Sohn kämpfte weiter! Seine Werte blieben unverändert.

Weitere 3 Tage vergingen als ich endlich das Krankenhaus verlassen durfte und unseren Sohn zum ersten Mal besuchen konnte. Er lag immer noch auf der Intensivstation. Am selben Abend weckten sie ihn. ENDLICH! Das Medikament wirkte und mein Sohn lebte! Jeden Tag wurden es nun weniger Schläuche an ihm: erst der Beatmungsschlauch, dann keine Blutzuckerkontrolle mehr, kein Zugang mehr, keine Magensonde…

Sehr viele Arzttermine folgten aber mein Sohn war immer am lachen und quietschen. Leider vertrug er das Medikament nicht. Seine Blutwerte machten uns Sorgen. Die Dosis wurde reduziert und das Virus griff wieder an. Er verlor sein Gehör… Mit 6 Monaten setzten wir das Medikament ab und mit 7 Monaten bekam er sein CI. Dann der nächste Schock: Sein Kopf war zu klein. Immer und immer wieder war er unter dieser blöden Kurve – bis heute…

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Mit knapp 2 Jahren haben wir den Bayleytest II gemacht. Motorisch altersgerecht aber sprachlich und kognitiv verzögert. Vor kurzem waren wir erneut zur Kontrolle und der Spezialist war begeistert. Diese Entwicklung hätte man ihm nicht zugetraut: Er kann laufen, hören und auch sprechen. Trotz seines viel zu kleinen Kopfes ist er ein kleiner schlauer Mensch.

Wir mussten und werden in Zukunft weiterhin viele Hürden meistern. Das schlimme ist, dass egal welchen Antrag wir bisher gestellt haben, wir immer wieder nachhaken mussten, monatelang warten oder auch erst nach einem Widerspruch bewilligt wurden. So zieht sich der bürokratische Aufwand durch die letzten Jahre und kostet uns viele Nerven.

Natürlich nehmen wir jeden Arztbesuch und auch jeden Antrag gerne in Kauf, wenn wir sehen wie schön sich Alexandros entwickelt. Jeden Atemzug den er macht und jedes Wort das er sprechen kann, ist ein Geschenk für uns.

Egal wie mies es am Anfang aussah: Unser Sohn hat gekämpft und ist jetzt ein normales Kleinkind (mit CIs!)

Elisa, 7 Monate, symptomatisch

Elisa, 7 Monate, symptomatisch

CMV-Geschichten

Elisa , 7 Monate

In der 8. SSW wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Elisa ist symptomatisch geboren worden mit kleinen Verkalkungen im Gehirn und Höreinschränkungen. Das ist ihre Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Als ich in der 8. Woche schwanger war, erhielt ich einen Anruf meiner Frauenärztin. “Sie sind CMV positiv, aber machen Sie sich erstmal nicht allzu große Sorgen, in den allermeisten Fällen wird das Virus nicht auf das Kind übertragen.”

Zurück in Deutschland begann ich direkt mit der Immunglobuline Therapie. Alle zwei Wochen hieß es nun ganztägig an den Tropf. Am Ende fand eine Fruchtwasser Punktion statt, um herauszufinden, ob eine Übertragung auf das Ungeborene stattgefunden hat. Die Ärzte waren sehr optimistisch und wir auch, denn eine Übertragung auf das Kind passiert nur in rund 20 Prozent der Fälle und selbst dann oft symptomlos. In der 20. SSW haben wir den Anruf erhalten, der unser Leben von nun an auf den Kopf stellte. Ihr Kind ist CMV positiv und hat erste Auffälligkeiten im Gehirn.

Zwei Tage später hatten wir einen fünfstündigen Ärztemarathon in unserer Uniklinik. Wir wurden zu Beginn als allererstes gefragt in welche Richtung das Gespräch jetzt geht. “Reden wir über einen Abbruch oder über eine Therapie?” Mein Freund und ich waren irritiert und geschockt. Natürlich über eine Therapie. Ein Abbruch kam für uns zu diesem Zeitpunkt auf keinen Fall in Frage.

Ein paar Tage später haben wir direkt mit der Gabe von Valganciclovir (Valcyte) bei mir begonnen. Bis auf kleine Verkalkungen im Gehirn blieben alle Ultraschalle bis zur Geburt zum Glück völlig unauffällig. Die Geburt verlief reibungslos und endlich hielten wir unser Mädchen in den Armen. Sie erhielt direkt zwei Mal täglich das Medikament Valcyte.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Von nun an waren wir Stammgast in der Uniklinik. Der BERA Hörtest im 4. Lebensmonat ergab eine Hörfähigkeit beidseitig von 80 bis 90 Prozent. Die Entwicklungskontrolle mit 6 Monaten war, abgesehen vom Hören, völlig unauffällig. Sie ist ein putzmunteres, zuckersüßes, aufgewecktes Mädchen. Wir wissen nicht, wie es unserer Tochter ohne all diese tollen Ärzte und Medikamente gehen würde.

Wir möchten alle Eltern ermutigen, dass eine CMV Diagnose, oder gar eine Symptomatik, nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch führen muss. CMV ist ein mieser Verräter, aber alles kann und nichts muss. Lasst euch nicht entmutigen und kämpft für eure kleinen Schätze!

Anton, 6 Monate, nicht infiziert

Anton, 6 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Atnon , 6 Monate

Kurz nach Schwangerschaftsbeginn wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Anton ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Unsere Geschichte begann im Oktober 2021: Mein Frauenarzt rief an einem Sonntag an und meinte, dass ein Blutwert nicht passe und sie nochmal Blut abnehmen müssten. Das war der Beginn eines Albtraumes… Zum Zeitpunkt des Anrufs war ich gerade in der 11. SSW. Ich hatte mich ganz zu Beginn der Schwangerschaft mit CMV infiziert und das, obwohl ich schon 3 Kinder zu dem Zeitpunkt hatte. Ich habe mich aber vorher nie angesteckt. Dank des raschen Handelns meines Frauenarztes und meiner Hartnäckigkeit hatte ich drei Tage später schon einen Termin in der Uniklinik und die erste Infusion mit Hyperimmunglobulinen.Ganze fünf Mal im Abstand von je 2 Wochen bekam ich die Infusionen. Rückblickend weiß ich, dass sich meine Symptome der CMV-Infektion kurz vor dem positiven Schwangerschaftstest hinter extremen Nacken -, Kopf- und Gliederschmerzen versteckt haben.

Bis zur Fruchtwasserpunktion vergingen gefühlt unzählige Wochen der Ungewissheit. Auch die unauffälligen Ultraschallkontrollen konnten mich nicht komplett beruhigen. Ich wusste, dass man die Schäden einer Infektion manchmal auch erst sehr spät sieht. Wie wenige CMV kannten, konnte man auch an der Reaktion in unserem Bekanntenkreis feststellen: „Ja und, ist doch nur ein Virus“ – Was dieses Virus aber alles anrichten kann, das war einfach nicht bekannt. Wir standen mit unseren Sorgen und Ängsten ziemlich alleine da – keine einfache Zeit.

Die Fruchtwasserpunktion in der 21. SSW brachte dann vorerst die Erlösung: Kein CMV Im Fruchtwasser nachweisbar.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Das frühe Aufdecken der CMV-Infektion, das beherzte Handeln meines Frauenarztes mit der direkten Hyperimmunglobulin-Therapie hat vermutlich alles Schlimmere verhindert. Die Anspannung der letzten Wochen fiel endlich ab. Im Juni wurde unser kleiner Anton geboren. Nabelschnurblut und Urin wurden direkt nach der Geburt eingeschickt. Auch hier waren wir überglücklich über die Diagnose: Keine Infektion nachweisbar. Wir hatten wahnsinniges Glück und eine tolle Behandlung, für die ich aber kämpfen musste. Selbst viele Frauenärzte nehmen CMV nicht ernst. Meiner zum Glück schon, dafür sind wir sehr dankbar!

Ich weiß wie schwierig diese Entscheidung ist, die man bei dieser Infektion treffen muss, und ich kann verstehen wenn man sich für einen Abbruch entscheidet. Ich wünsche allen Eltern die eine gleiche schwierige Zeit durchmachen müssen alle Kraft der Welt.

Lea Sophie, 2 Monate, nicht infiziert

Lea Sophie, 2 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Lea Sophie, 2 Monate

In der 24. Schwangerschaftswoche wird eine zurückliegende Primärinfektion mit CMV nachgewiesen. Lea Sophie wurde nicht im Mutterleib mit CMV infiziert. Das ist ihre Geschichte.

Ich habe mich in der Schwangerschaft mit Cytomegalie infiziert. Was das bedeutet, war mir vor der Schwangerschaft oder auch bis zum Befund nicht bewusst.

Meine Gynäkologin fragte mich in der 6.SSW, welche Untersuchungen ich in Anspruch nehmen möchte, die nicht zum Leistungskatalog der Krankenkasse gehörten. Da ich noch eine weitere Tochter (damals erst 11 Monate alt) habe, wurde mir CMV nahe gelegt, obwohl die Gefahr CMV zu bekommen sehr gering sei. 

CMV war für mich kein Begriff. Ich kannte mich damit nicht aus, ich wusste nicht einmal was das ist. Mein Antikörpertest fiel negativ aus – Es hieß weiterhin nur, dass es sehr selten sei. Also machte ich mir keine Sorgen, habe mich nicht informiert. Das Thema war für mich praktisch abgeharkt. Warum ich erst in der 24. Schwangerschaftswoche erneut auf CMV getestet wurde, weiß ich leider nicht. Mein Blut ging in ein Labor, der Befund: Infektion vor 12 Wochen. Das klang gar nicht gut. In dem Zeitraum hatte ich eine Erkältung, welche für mich damals absolut unspektakulär gewesen war.

CMV Primärinfektion Fruchtwasserpunktion Emotionen CMV Lea Sophie

In der 27. Schwangerschaftswoche war ich zum Ultraschall in der Klinik. Mir wurde nahe gelegt auch eine Fruchtwasserpunktion durchführen zu lassen. Der Ultraschall war unauffällig, das Fruchtwasser wurde wieder ins Labor geschickt. Zu der Zeit hatte ich das Gefühl, wir gehen durch die Hölle. Ich habe mir ständig Vorwürfe gemacht. Als das Ergebnis der Fruchtwasserpunktion kam, war die Erleichterung allerdings groß: es war kein CMV im Fruchtwasser nachweisbar.

 

Da die Gefahr, dass sich unser Baby trotzdem noch infiziert gegeben war, waren wir bis zum Schluss noch nicht ganz beruhigt. Ich war froh, als sich unser Baby endlich auf den Weg machte. Als Lea geboren wurde, wusste ich, dass sie gesund ist. Direkt nach der Geburt wurde im Krankenhaus eine Speichelprobe genommen und der erste Urin unserer Tochter aufgefangen und wieder alles ins Labor geschickt. Ungefähr eine Woche später bekamen wir den erlösenden Anruf mit den Neuigkeiten auf die wir so lange gewartet haben: Lea Sophie ist CMV negativ.

Die Schwangerschaft war hart mit der ganzen Ungewissheit und Warterei, aber wir sind überglücklich unsere Tochter im Arm zu halten.

Ich wünsche mir, dass über CMV mehr aufgeklärt wird.

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Wilma, Sternenkind symptomatisch

Wilma, Sternenkind symptomatisch

CMV-Geschichten

Wilma, Sternenkind

Wilma wurde in der 28. SSW per Kaiserschnitt geholt und verließ unsere Welt bereits nach 33 Tagen. Das ist ihre Geschichte.

Wilma Sternenkind Kaiserschnitt Reaktivierung retardiert Herpesviren

Wir sind Maria und David, 25 und 29 Jahre alt. Wir verlebten ab unserer Hochzeit im Mai 2021 überrascht von der Schwangerschaft, eine entspannte komplikationsfreie Zeit. Die standardmäßigen Ultraschalls waren unauffällig und uns ging es gut.

In der 27. SSW stand eine Standard-Untersuchung an, bei welcher festgestellt wurde, dass unser Kind retardiert (entwicklungsverzögert) war. Auch die Doppler-Untersuchung war auffällig. Zwei Tage später fand in der Uniklinik die Kontrolle der ermittelten Irregularitäten statt. Ultraschall und Doppler führten dazu, dass wir stationär aufgenommen wurden. Unser Kind war retardiert, der Blutfluss durch die Nabelschnur nicht ausreichend für die weitere Entwicklung – die Ursache: vollkommen unklar.

Nach zwei sehr anstrengenden Tagen im Krankenhaus kam unsere Tochter Wilma aufgrund von zu schlechten Versorgungswerten im Doppler und CTG, per Kaiserschnitt mit 805 g und einer Körpergröße von 30 cm auf die Welt. Wilma wurde auf die Intensivstation gebracht, die Ärzte umsorgten sie. Wilma brauchte volle Beatmung über einen Tubus. Sie selbst schaffte es noch nicht selbstständig. In den folgenden Tagen erholte sich meine Frau noch auf Station und wir besuchten unsere Tochter so häufig wie möglich. Bis Tag 3 war nicht klar, was unserer Tochter in ihrer Entwicklung so schwergefallen war, was der Grund für die Notwendigkeit des Kaiserschnitts in der 28. Woche gewesen war. Dann aber waren die Laborwerte da: das Unmögliche war eingetreten, CMV-positiv. Wilma hatte sich den Virus nicht durch eine aktive Infektion in der Frühschwangerschaft eingefangen, sondern durch eine Reaktivierung des bereits in vergangener Zeit durchlebten Virus bei meiner Frau. Bei weiterem Nachfragen wurde uns erläutert, dass dies in ganz seltenen Fällen geschehen kann. Aus der kompletten Ungewissheit und Ahnungslosigkeit kristallisierte sich jetzt ein Bild, worum es ging und was das Problem war. Von Tag zu Tag erwarteten wir die Gespräche mit den Ärzten mit Spannung, wurden fast noch zu Experten auf dem Gebiet. Wir hatten auf Station gute aber auch schwierige Momente. Die Nähe die wir zu Wilma erfahren konnten, war die am Inkubator. In drei seltenen Momenten bekamen wir unsere Tochter aus dem Inkubator auf die Brust. Diese Zeit der Innigkeit mit ihr, werden wir nie vergessen.

Wilma CMV-Reaktivierung symptomatisch Sternenkind Bluttransfusionen Inkubator Frühchen CMV
Wilma Sternenkind Reaktivierung Verlust Frühchen retardiert symptomatisch

Aufgrund von CMV hatte Wilma enorme Probleme mit ihrem Blutbild, permanent verschwanden rote und weiße Blutkörperchen, weshalb sie immer wieder Bluttransfusionen bekommen musste. So vergingen die Tage und Wochen. Wir feierten jeden winzigen Erfolg: Wilmas ersten Lebensmonat, das überschrittene Kilogramm Körpergewicht, das Wachstum von 3 cm. Es war ein auf und ab – eine kaum in Worte zu fassende emotional sehr schwierige Zeit. In Woche 5 wurde Wilma erneut extubiert und schaffte es über 8 Stunden selbstständig ohne Tubus zu atmen. Für uns war dies ein Stück Hoffnung. An Tag 32 der erneute Rückschlag. Das Atmen schien unsere kleine Dame so erschöpft zu haben, dass es ihr gar nicht gut ging. Die Lage war sehr angespannt. Nach einem Hoch am Vortag fielen wir wieder sehr tief. Ein Abend und eine Nacht in Angst.

Am nächsten Morgen kam der Anruf aus der Klinik. Wir machten uns auf den Weg, zu diesem schweren Gang. Auf Station angekommen, fanden wir die Oberärztin bei unserer Tochter vor. Wilma ging es gar nicht gut. Ihr Zustand hatte sich über Nacht noch einmal verschlechtert und nach kurzer Zeit wurde uns mitgeteilt, dass medizinisch nichts mehr zu machen sei. Wir konnten unsere Wilma noch verabschieden. Dann ging sie, ließ die Kabel und Schläuche hinter sich und vor allem die Schmerzen. Das Virus war zu viel gewesen für unser kleines, zartes zerbrechliches Wesen.

Uns wurde trotz der angespannten Covid 19-Situation ermöglicht, dass unsere Eltern und Geschwister zu einem gemeinsamen Kennenlernen und Abschied kommen durften. Wir hatten ein Zimmer außerhalb der Station und verbrachten den halben Tag zusammen, weinend und schweigend.

Unsere Wilma wurde 33 Tage alt, war bis dahin 33 cm groß geworden und wog etwas über 1 kg.

Vielen Dank Maria & David, dass Ihr die Geschichte Eurer kleinen Wilma mit uns geteilt habt. Wir wünschen Euch von Herzen alles Liebe.