CMV-Geschichten

Benie, 16 Monate

Im ersten Trimester der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Benie ist 16 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Im ersten Trimester meiner zweiten Schwangerschaft wurde bei mir eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Ich wurde von meiner Frauenärztin sofort zu einem Spezialisten überwiesen. Dort wurden mein Mann und ich über die Krankheit, deren Folgen und über die weitere Behandlungsmöglichkeit aufgeklärt. Das Gespräch gab uns den Mut uns für das Kind zu entscheiden.

Letztendlich können wir nicht sagen, ob eine Übertragung des Virus auf das Baby durch die Antikörpertherapie verhindert wurde, jedoch sind wir unheimlich dankbar die Möglichkeit gehabt zu haben und für die absolut großartige Betreuung durch das medizinische Personal der Klinik!

CMV-Geschichten

Alexandros , 3 Jahre

Erst nach der Geburt wird eine in der Schwangerschaft erworbene CMV-Infektion bei Alexandros nachgewiesen. Das ist seine Geschichte.

Alexandros wurde per Kaiserschnitt nach einer Traumschwangerschaft in der 39.SSW geholt, nachdem seine Herztöne beim CTG immer wieder abfielen. Kurz nach der Geburt hörte er auf zu Atmen und wurde in die Uniklinik gebracht. Dort wurde er ins künstliche Koma gelegt. Die Ärzte gaben ihm keine 24std…. Am frühen Morgen rief ich in der Klinik an und fragte wie die Nacht verlaufen war. Die Antwort werde ich nie vergessen: “Widererwartend gut.” Er ist und war ein Kämpfer und schaffte die Nacht. Am nächsten Tag kam dann die Diagnose CMV.

Ufff okay… Was ist das und wieso bringt es unseren Sohn um? Die Ärzte klärten meinen Mann auf (ich selbst lag noch in einem anderen Krankenhaus) und zeigten uns die “Möglichkeiten”… Das Virostatika-Medikament zu bestellen dauerte weitere 24std und unser Sohn kämpfte weiter! Seine Werte blieben unverändert.

Mit knapp 2 Jahren haben wir den Bayleytest II gemacht. Motorisch altersgerecht aber sprachlich und kognitiv verzögert. Vor kurzem waren wir erneut zur Kontrolle und der Spezialist war begeistert. Diese Entwicklung hätte man ihm nicht zugetraut: Er kann laufen, hören und auch sprechen. Trotz seines viel zu kleinen Kopfes ist er ein kleiner schlauer Mensch.

Wir mussten und werden in Zukunft weiterhin viele Hürden meistern. Das schlimme ist, dass egal welchen Antrag wir bisher gestellt haben, wir immer wieder nachhaken mussten, monatelang warten oder auch erst nach einem Widerspruch bewilligt wurden. So zieht sich der bürokratische Aufwand durch die letzten Jahre und kostet uns viele Nerven.

Natürlich nehmen wir jeden Arztbesuch und auch jeden Antrag gerne in Kauf, wenn wir sehen wie schön sich Alexandros entwickelt. Jeden Atemzug den er macht und jedes Wort das er sprechen kann, ist ein Geschenk für uns.

Egal wie mies es am Anfang aussah: Unser Sohn hat gekämpft und ist jetzt ein normales Kleinkind (mit CIs!)

CMV-Geschichten

Elisa , 7 Monate

In der 8. SSW wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Elisa ist symptomatisch geboren worden mit kleinen Verkalkungen im Gehirn und Höreinschränkungen. Das ist ihre Geschichte.

Als ich in der 8. Woche schwanger war, erhielt ich einen Anruf meiner Frauenärztin. “Sie sind CMV positiv, aber machen Sie sich erstmal nicht allzu große Sorgen, in den allermeisten Fällen wird das Virus nicht auf das Kind übertragen.”

Zurück in Deutschland begann ich direkt mit der Immunglobuline Therapie. Alle zwei Wochen hieß es nun ganztägig an den Tropf. Am Ende fand eine Fruchtwasser Punktion statt, um herauszufinden, ob eine Übertragung auf das Ungeborene stattgefunden hat. Die Ärzte waren sehr optimistisch und wir auch, denn eine Übertragung auf das Kind passiert nur in rund 20 Prozent der Fälle und selbst dann oft symptomlos. In der 20. SSW haben wir den Anruf erhalten, der unser Leben von nun an auf den Kopf stellte. Ihr Kind ist CMV positiv und hat erste Auffälligkeiten im Gehirn.

Von nun an waren wir Stammgast in der Uniklinik. Der BERA Hörtest im 4. Lebensmonat ergab eine Hörfähigkeit beidseitig von 80 bis 90 Prozent. Die Entwicklungskontrolle mit 6 Monaten war, abgesehen vom Hören, völlig unauffällig. Sie ist ein putzmunteres, zuckersüßes, aufgewecktes Mädchen. Wir wissen nicht, wie es unserer Tochter ohne all diese tollen Ärzte und Medikamente gehen würde.

Wir möchten alle Eltern ermutigen, dass eine CMV Diagnose, oder gar eine Symptomatik, nicht zu einem Schwangerschaftsabbruch führen muss. CMV ist ein mieser Verräter, aber alles kann und nichts muss. Lasst euch nicht entmutigen und kämpft für eure kleinen Schätze!

CMV-Geschichten

Atnon , 6 Monate

Kurz nach Schwangerschaftsbeginn wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Anton ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Unsere Geschichte begann im Oktober 2021: Mein Frauenarzt rief an einem Sonntag an und meinte, dass ein Blutwert nicht passe und sie nochmal Blut abnehmen müssten. Das war der Beginn eines Albtraumes… Zum Zeitpunkt des Anrufs war ich gerade in der 11. SSW. Ich hatte mich ganz zu Beginn der Schwangerschaft mit CMV infiziert und das, obwohl ich schon 3 Kinder zu dem Zeitpunkt hatte. Ich habe mich aber vorher nie angesteckt. Dank des raschen Handelns meines Frauenarztes und meiner Hartnäckigkeit hatte ich drei Tage später schon einen Termin in der Uniklinik und die erste Infusion mit Hyperimmunglobulinen.Ganze fünf Mal im Abstand von je 2 Wochen bekam ich die Infusionen. Rückblickend weiß ich, dass sich meine Symptome der CMV-Infektion kurz vor dem positiven Schwangerschaftstest hinter extremen Nacken -, Kopf- und Gliederschmerzen versteckt haben.

Das frühe Aufdecken der CMV-Infektion, das beherzte Handeln meines Frauenarztes mit der direkten Hyperimmunglobulin-Therapie hat vermutlich alles Schlimmere verhindert. Die Anspannung der letzten Wochen fiel endlich ab. Im Juni wurde unser kleiner Anton geboren. Nabelschnurblut und Urin wurden direkt nach der Geburt eingeschickt. Auch hier waren wir überglücklich über die Diagnose: Keine Infektion nachweisbar. Wir hatten wahnsinniges Glück und eine tolle Behandlung, für die ich aber kämpfen musste. Selbst viele Frauenärzte nehmen CMV nicht ernst. Meiner zum Glück schon, dafür sind wir sehr dankbar!

Ich weiß wie schwierig diese Entscheidung ist, die man bei dieser Infektion treffen muss, und ich kann verstehen wenn man sich für einen Abbruch entscheidet. Ich wünsche allen Eltern die eine gleiche schwierige Zeit durchmachen müssen alle Kraft der Welt.