Elijon, 2 Jahre, symptomatisch

Elijon, 2 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Elijon, 2 Jahre

Elijon, 2 Jahre alt, CMV-symptomatisch. Das ist seine Geschichte:

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

Meine zweite Schwangerschaft verlief zunächst komplett unauffällig. In der 9. SSW ließ ich einen kostenpflichtigen Test durchführen, der zeigte, dass ich bis zu diesem Zeitpunkt noch keine Berührung mit CMV gehabt hatte. Ab der 26. SSW bemerkte man, dass Elijon etwas wenig gewachsen war. Dies wurde immer deutlicher und die Versorgung verschlechterte sich zunehmend. In der 30. SSW kam dann der Schock: CMV-Erstinfektion. Wann genau ich mich infiziert hatte, konnte man nicht genau sagen, aber es wurde vermutet, dass es zwischen der 16. und 17. SSW passiert war. Zu dieser Zeit hatte ich auch noch Corona und entsprechende Symptome.

Im Ultraschall konnte man keine großen Veränderungen sehen, außer beim Wachstum und der Versorgung. Wir kämpften um jede Woche und schafften es bis zur 34. SSW – dann wurde er per Kaiserschnitt geholt. Er war viel kleiner und leichter als üblich bei diesem Alter. Nach ein paar Tagen stand fest, dass das CMV übertragen worden war und wir begannen sofort mit der Therapie.Leider vertrug er die Therapie gar nicht und sein Blutbild verschlechterte sich zunehmend, sodass wir die Therapie nach 8 Wochen abbrechen mussten. Kurz darauf stellte sich heraus, dass nicht nur eine Seite seines Gehörs betroffen war, sondern beide. Da er auch mit Hörgeräten kaum Reaktionen zeigte und die Hörtests immer schlechter wurden, bekam er zügig Cochlear-Implantate auf beiden Seiten. Es ist so toll, dass es solche Optionen gibt.

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung
CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

Neben Wachstumsproblemen und Taubheit ist Elijon allgemein entwicklungsverzögert. Er macht jedoch tolle Fortschritte – nur nicht so schnell wie andere Kinder. Er macht alles in seinem eigenen Tempo. Wohin die Reise geht, wissen wir nicht, aber wir sind optimistisch und unterstützen ihn, wo wir nur können. Er ist ein richtiger Sonnenschein.

Valentin, 4 Jahre, asymptomatisch

Valentin, 4 Jahre, asymptomatisch

CMV-Geschichten

Valentin, 4 Jahre

Valentin, 4 Jahre, CMV-asymptomatisch. Das ist seine Geschichte:

Valentin CMV asymptomatisch

Ende 2019 hielt ich meinen positiven Schwangerschaftstest in der Hand, etwa neun Monate nachdem meine Tochter geboren wurde. Wir waren überglücklich und hatten alles genau so geplant. Diesmal entschied ich mich, den Test auf CMV (Cytomegalievirus) durchführen zu lassen, den ich bei meiner ersten Schwangerschaft nicht gemacht hatte. Im ersten Trimester war das Ergebnis negativ auf CMV, was mich sehr beruhigte. Auch im zweiten Trimester blieb der Test negativ. Doch im dritten Trimester war der Test plötzlich positiv – eine Spätinfektion.

Man sagte mir, dass eine Infektion in der Frühschwangerschaft seltener auf das Baby übertragen wird, während das Risiko bei einer späteren Infektion deutlich höher ist. Der Vorteil einer späten Infektion ist jedoch, dass das Kind fast vollständig entwickelt ist und in der Regel weniger Schäden davonträgt. Eine Therapie war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr möglich.

Nach der Geburt in der Uniklinik Tübingen wurde mein Sohn getestet. Einige Tage später erhielten wir das Ergebnis: Er hatte sich angesteckt und eine extrem hohe Viruslast und musste sofort in die Kinderklinik.

asymptomatisch, CMV Infektion erfahrung Berichte
asymptomatisch, CMV Infektion erfahrung Berichte

Es wurden MRT, Lumbalpunktion und Schädelultraschall durchgeführt. Nach dem ersten Schreck kam nach ein paar Tagen die Entwarnung: Kein Virus im Liquor sichtbar. Das bedeutete, dass keine antivirale Therapie notwendig war.

Mittlerweile ist er viereinhalb Jahre alt und hat zweimal im Jahr einen Hörtest in der HNO-Klinik, bisher ohne Auffälligkeiten. Bis zum Schulalter müssen wir jedoch regelmäßig zur Kontrolle, da sich bis dahin noch ein Hörverlust entwickeln kann.

Ja, ich hätte CMV googlen sollen. Aber meine Frauenärztin, die mich bereits bei meiner ersten Schwangerschaft betreut hatte, hat mich nie darauf hingewiesen, was CMV ist oder wie gefährlich eine Infektion für das ungeborene Kind sein kann. Dabei kann man so viel tun, um eine Infektion zu verhindern – eine kurze Aufklärung wäre schon ausreichend gewesen.

Lio, 2 Jahre, symptomatisch

Lio, 2 Jahre, symptomatisch

CMV-Geschichten

Lio, 2 Jahre

Lio, 2 Jahre alt, symptomatisch, das ist seine Geschichte:

CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

 Die Schwangerschaft war ungeplant und ich erfuhr erst spät davon. Daher bestand ich auf einen Termin bei der Pränataldiagnostik. Der Gynäkologe machte einen ausführlichen Ultraschall und sagte, es sei alles in Ordnung. Auch der weitere Verlauf war unkompliziert und es gab keine Auffälligkeiten.

Lio kam in der 33. SSW zur Welt, viel zu früh, aber letztendlich unser Glück. Nach der Geburt fielen den Ärzten eine vergrößerte Leber und Milz auf. Ein Ultraschall am Kopf zeigte Auffälligkeiten. Ein MRT ergab Verkalkungen und Zysten im Gehirn, der Bluttest bestätigte eine angeborene CMV-Infektion.

Der behandelnde Arzt und eine Neurologin klärten mich über CMV auf. Ich wusste nichts von diesem Virus. Es hieß, von Kleinigkeiten bis zur Mehrfachbehinderung sei alles möglich, aber nur die Entwicklung würde es zeigen.

Es zog mir den Boden unter den Füßen weg. Alleinerziehend und ein vielleicht mehrfachbehindertes Kind – wie soll ich das schaffen? 2 Jahre später kann ich sagen, wir haben viel geschafft. Drei Tage nach der Geburt bekam Lio Valganciclovir. Er vertrug es gut. Nach sechs Monaten konnten wir die Medikamente absetzen. Ich war erleichtert, obwohl mir die möglichen Nebenwirkungen Sorgen machten.

CMV Geschichte Louis Erfahrung symptomatisch
CMV symptomatisch Geschichte Erfahrung

Heute ist der Virus im Blut nicht mehr nachweisbar, im Urin aber noch vorhanden. Lio kann hören und sehen, alle Tests sind bisher unauffällig. Mit drei Monaten begann er mit Physio- und Frühförderung. Heute ist er 2 Jahre alt, entwicklungsverzögert und teilweise motorisch und kognitiv eingeschränkt. Manchmal lebt er in seiner eigenen Welt, in der er zufrieden ist.

Lio ist aufgeweckt, lebensfroh, glücklich und ein Kämpfer. Kleine Fortschritte zeigen uns, dass wir auf dem richtigen Weg sind. Die Ärzte sind über seine positive Entwicklung überrascht. Lio will allen beweisen, wie stark er ist. Es gibt kleinere Rückschläge, aber es geht schnell wieder voran. Egal wie stressig der Tag ist, sein Lächeln zeigt, dass es das alles wert ist.

Mouna, 6 Monate, nicht infiziert

Mouna, 6 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Mouna, 6 Monate

In der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Mouna ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.

CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch

Wir haben in meiner zweiten Schwangerschaft die Diagnose CMV in der 12. Schwangerschaftswoche erhalten. Ein Anruf vom Gyn, der die folgenden Wochen und Monate auf den Kopf stellen sollte. „Sie haben eine frische, akute CMV Infektion. Ich überweise Sie direkt an einen Pränatalspezialisten.“ Wir versuchten innerhalb weniger Tage eine Krankheit zu verstehen, von der wir bisher kaum etwas gehört haben. Nach einer ausführlichen Beratung im Pränatalzentrum wurde ich mit Cytotect, einem erfolgversprechenden Immunglobulin, offlabel behandelt. Alle zwei Wochen lief eine eiskalte Infusion in meinem Körper, in der Hoffnung unser ungeborenes Kind zu schützen.

Eine Fruchtwasseruntersuchung in der 21. Schwangerschaftswoche hat dann ergeben, dass sich unser Baby nicht infiziert hat. Bis zum Ende der Schwangerschaft wurde ich engmaschig betreut und die Entwicklung unseres Babys ganz genau beobachtet. Vor knapp 12 Wochen ist unsere Tochter Mouna kerngesund zur Welt gekommen. Ein Speichel- und Urintest hat ergeben, dass sie sich auch im letzten Trimester der Schwangerschaft nicht mit CMV infiziert hat. Wie alle vom CMV Virus betroffenen Familien waren die letzten Monate durchzogen von ganzen vielen Hochs und Tiefs, immer mit der Sorge verbunden, ob unser Kind Schäden entwickeln wird.

CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch
CMV Erfahrungsbericht Geschichte Mouna asymptomatisch

Was wir uns gewünscht hätten: Vorher über die Gefahr einer CMV Infektion aufgeklärt worden zu sein. Strenge Hygienemaßnahmen hätten eine Infektion verhindern können. Unsere Krankenkasse hat wochenlang eine Kostenübernahme für die Behandlung mit Cytotect abgelehnt. Nach sieben Wochen haben wir dann doch noch eine Zusage erstreiten können. Hätten wir die Kosten direkt nach der Diagnose nicht selbst übernommen, wäre es für eine Behandlung zu spät gewesen. Unser Appell: Informiert euch über CMV, testet euch spätestens mit Beginn der Schwangerschaft und schützt euch durch einfache Hygienemaßnahmen!

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Benie, 16 Monate

Im ersten Trimester der zweiten Schwangerschaft wurde eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Benie ist 16 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Benie, 16 Monate, nicht infiziert

Im ersten Trimester meiner zweiten Schwangerschaft wurde bei mir eine CMV-Erstinfektion diagnostiziert. Ich wurde von meiner Frauenärztin sofort zu einem Spezialisten überwiesen. Dort wurden mein Mann und ich über die Krankheit, deren Folgen und über die weitere Behandlungsmöglichkeit aufgeklärt. Das Gespräch gab uns den Mut uns für das Kind zu entscheiden.

Nachdem der Antrag zur Kostenübernahme durch die Krankenkasse genehmigt wurde, begann ich in der 13. SSW mit einer Antikörpertherapie die alle zwei Wochen wiederholt wurde. In der 22. SSW wurde eine Fruchtwasseruntersuchung durchgeführt die zeigte, dass sich das Virus nicht im Fruchtwasser befand. Alle weiteren Untersuchungen bis zum Geburtstermin waren ebenfalls unauffällig. Der Urintest nach der Geburt bestätigte, dass es zu keiner Übertragung während der Schwangerschaft kam.

Benie 16 Monate, keine CMV-Infektion
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Letztendlich können wir nicht sagen, ob eine Übertragung des Virus auf das Baby durch die Antikörpertherapie verhindert wurde, jedoch sind wir unheimlich dankbar die Möglichkeit gehabt zu haben und für die absolut großartige Betreuung durch das medizinische Personal der Klinik!