CMV-Geschichten

Lea Sophie, 2 Monate

In der 24. Schwangerschaftswoche wird eine zurückliegende Primärinfektion mit CMV nachgewiesen. Lea Sophie wurde nicht im Mutterleib mit CMV infiziert. Das ist ihre Geschichte.

Ich habe mich in der Schwangerschaft mit Cytomegalie infiziert. Was das bedeutet, war mir vor der Schwangerschaft oder auch bis zum Befund nicht bewusst.

Meine Gynäkologin fragte mich in der 6.SSW, welche Untersuchungen ich in Anspruch nehmen möchte, die nicht zum Leistungskatalog der Krankenkasse gehörten. Da ich noch eine weitere Tochter (damals erst 11 Monate alt) habe, wurde mir CMV nahe gelegt, obwohl die Gefahr CMV zu bekommen sehr gering sei. 

In der 27. Schwangerschaftswoche war ich zum Ultraschall in der Klinik. Mir wurde nahe gelegt auch eine Fruchtwasserpunktion durchführen zu lassen. Der Ultraschall war unauffällig, das Fruchtwasser wurde wieder ins Labor geschickt. Zu der Zeit hatte ich das Gefühl, wir gehen durch die Hölle. Ich habe mir ständig Vorwürfe gemacht. Als das Ergebnis der Fruchtwasserpunktion kam, war die Erleichterung allerdings groß: es war kein CMV im Fruchtwasser nachweisbar.

 

CMV-Geschichten

Wilma, Sternenkind

Wilma wurde in der 28. SSW per Kaiserschnitt geholt und verließ unsere Welt bereits nach 33 Tagen. Das ist ihre Geschichte.

Wir sind Maria und David, 25 und 29 Jahre alt. Wir verlebten ab unserer Hochzeit im Mai 2021 überrascht von der Schwangerschaft, eine entspannte komplikationsfreie Zeit. Die standardmäßigen Ultraschalls waren unauffällig und uns ging es gut.

In der 27. SSW stand eine Standard-Untersuchung an, bei welcher festgestellt wurde, dass unser Kind retardiert (entwicklungsverzögert) war. Auch die Doppler-Untersuchung war auffällig. Zwei Tage später fand in der Uniklinik die Kontrolle der ermittelten Irregularitäten statt. Ultraschall und Doppler führten dazu, dass wir stationär aufgenommen wurden. Unser Kind war retardiert, der Blutfluss durch die Nabelschnur nicht ausreichend für die weitere Entwicklung – die Ursache: vollkommen unklar.

Aufgrund von CMV hatte Wilma enorme Probleme mit ihrem Blutbild, permanent verschwanden rote und weiße Blutkörperchen, weshalb sie immer wieder Bluttransfusionen bekommen musste. So vergingen die Tage und Wochen. Wir feierten jeden winzigen Erfolg: Wilmas ersten Lebensmonat, das überschrittene Kilogramm Körpergewicht, das Wachstum von 3 cm. Es war ein auf und ab – eine kaum in Worte zu fassende emotional sehr schwierige Zeit. In Woche 5 wurde Wilma erneut extubiert und schaffte es über 8 Stunden selbstständig ohne Tubus zu atmen. Für uns war dies ein Stück Hoffnung. An Tag 32 der erneute Rückschlag. Das Atmen schien unsere kleine Dame so erschöpft zu haben, dass es ihr gar nicht gut ging. Die Lage war sehr angespannt. Nach einem Hoch am Vortag fielen wir wieder sehr tief. Ein Abend und eine Nacht in Angst.

Am nächsten Morgen kam der Anruf aus der Klinik. Wir machten uns auf den Weg, zu diesem schweren Gang. Auf Station angekommen, fanden wir die Oberärztin bei unserer Tochter vor. Wilma ging es gar nicht gut. Ihr Zustand hatte sich über Nacht noch einmal verschlechtert und nach kurzer Zeit wurde uns mitgeteilt, dass medizinisch nichts mehr zu machen sei. Wir konnten unsere Wilma noch verabschieden. Dann ging sie, ließ die Kabel und Schläuche hinter sich und vor allem die Schmerzen. Das Virus war zu viel gewesen für unser kleines, zartes zerbrechliches Wesen.

Uns wurde trotz der angespannten Covid 19-Situation ermöglicht, dass unsere Eltern und Geschwister zu einem gemeinsamen Kennenlernen und Abschied kommen durften. Wir hatten ein Zimmer außerhalb der Station und verbrachten den halben Tag zusammen, weinend und schweigend.

Unsere Wilma wurde 33 Tage alt, war bis dahin 33 cm groß geworden und wog etwas über 1 kg.

Vielen Dank Maria & David, dass Ihr die Geschichte Eurer kleinen Wilma mit uns geteilt habt. Wir wünschen Euch von Herzen alles Liebe.

CMV-Geschichten

Felix, 13 Jahre

Felix ist 13 Jahre alt und wurde aufgrund einer Hörschädigung mit 3 Jahren als symptomatisch eingestuft. Das ist seine Geschichte.

Als Felix zur Welt kam, musste er nach 12 Stunden auf die Intensivstation verlegt werden – Diagnose Neugeboreneninfektion. Auf CMV wurde damals weder in der Schwangerschaft noch in dieser Situation standardmäßig getestet bzw. hingewiesen.

Drei Jahre später bemerkte ich beim Frühstücken, dass Felix das Gesagte nicht mehr richtig versteht. Als die Situationen sich häuften führte unser Weg uns von HNO bis in die Pädaudiologie. Eine Katastrophe für Felix, denn nach einem Hörtest wurden ihm Hörgeräte verpasst. Er kam mit den Hörgeräten nicht zurecht. Hinzu kam, dass Felix Hörvermögen so schnell abnahm, dass die Hörgeräte keinen Nutzen hatten, dies aber nicht richtig von den Ärzten erkannt wurde. Dank der Frühförderung fanden wir ca. 6 Monaten später den Weg in eine andere Klinik, wo festgestellt wurde, dass Felix auf einem Ohr bereits taub war. Kurze Zeit später, wurde er auch leider auf dem zweiten Ohr taub. Ein Diagnostiker forderte bei zahlreiche Untersuchungen das Fersenblut seiner Geburt an – Man fand darin CMV-DNA.

Felix ist nun 13 Jahre alt und bereits seit 9 Jahren mit Cochlear Implantaten versorgt. Er geht auf eine Hörgeschädigtenschule und dort merkt man einfach, was im Alltag oft nicht auffällt: die Hörschädigung auch mit Implantaten ist eine massive Einschränkung und Belastung für das Gehirn. Faktisch ist es super schwer auf einem gehobenen Niveau eine Fremdsprache zu lernen. Und Felix bemerkt den „Nachteil“ gerade weil wir uns bzgl. Praktika über seine berufliche Zukunft Gedanken machen müssen. Alles Coole wie Polizei, Pilot und Co fällt natürlich weg. Da er unter 7 Jahren ertaubt ist, wird er sein Leben lang einen GdB von 100% haben.

Im Grunde geht es uns gut – Wir hoffen für die Zukunft, dass das Virus kein 2. Mal reaktiviert wird.

Vielen Dank @hyggeligeszuhause für Eure Geschichte.

#ccmv #cochlearimplants #cmvawareness #herpesvirus #stopcmv

CMV-Geschichten

LUk, 17 Jahre

Kurz nach der Schwangerschaft wird durch einen Zufallsbefund eine im Mutterleib erworbene CMV-Infektion diagnostiziert. Luk ist jetzt 17 Jahre alt und hat großartige Pläne für die Zukunft. Das ist seine Geschichte.

Hallo, ich bin Luk und 17 Jahre alt. Ich habe eine geistige Entwicklungsstörung, die wahrscheinlich auf eine CMV-Infektion zurückzuführen ist. Nach der Geburt wurde bei mir als Zufallsbefund (bei der Hüftgelenkssonographie) eine Milzvergrößerung gefunden. Im Rahmen der Suche nach der Ursache für die große Milz wurden dann CMV-Antikörper gefunden. Möglicherweise hat meine Mutter während der Schwangerschaft eine unbemerkte CMV-Infektion durchgemacht. Da sich ansonsten keine Hinweise auf eine andere Ursache der Behinderung finden ließen, wird davon ausgegangen, dass sie Folge der CMV-Infektion ist.

Diese Behinderung spielt aber für mich keine große Rolle, da ich ja trotzdem ein Mensch wie Du und andere um Dich herum bin. Im Alltag hindert mich meine Behinderung auch nur selten.

Zurzeit bin ich in einem SBBZ (Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum) mit Förderschwer-punkt geistige Entwicklung. Meine Pläne für die Zukunft sind auch schon geschmiedet: Ich will in Richtung Journalismus, Aktivismus oder Erzieher gehen.

Auf Instagram bin ich unter @all_inklusiv zu finden – dort bin ich als Aktivist für die Belange von Menschen mit Behinderungen aktiv