Anton, 6 Monate, nicht infiziert

Anton, 6 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Atnon , 6 Monate

Kurz nach Schwangerschaftsbeginn wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Anton ist 6 Monate alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Unsere Geschichte begann im Oktober 2021: Mein Frauenarzt rief an einem Sonntag an und meinte, dass ein Blutwert nicht passe und sie nochmal Blut abnehmen müssten. Das war der Beginn eines Albtraumes… Zum Zeitpunkt des Anrufs war ich gerade in der 11. SSW. Ich hatte mich ganz zu Beginn der Schwangerschaft mit CMV infiziert und das, obwohl ich schon 3 Kinder zu dem Zeitpunkt hatte. Ich habe mich aber vorher nie angesteckt. Dank des raschen Handelns meines Frauenarztes und meiner Hartnäckigkeit hatte ich drei Tage später schon einen Termin in der Uniklinik und die erste Infusion mit Hyperimmunglobulinen.Ganze fünf Mal im Abstand von je 2 Wochen bekam ich die Infusionen. Rückblickend weiß ich, dass sich meine Symptome der CMV-Infektion kurz vor dem positiven Schwangerschaftstest hinter extremen Nacken -, Kopf- und Gliederschmerzen versteckt haben.

Bis zur Fruchtwasserpunktion vergingen gefühlt unzählige Wochen der Ungewissheit. Auch die unauffälligen Ultraschallkontrollen konnten mich nicht komplett beruhigen. Ich wusste, dass man die Schäden einer Infektion manchmal auch erst sehr spät sieht. Wie wenige CMV kannten, konnte man auch an der Reaktion in unserem Bekanntenkreis feststellen: „Ja und, ist doch nur ein Virus“ – Was dieses Virus aber alles anrichten kann, das war einfach nicht bekannt. Wir standen mit unseren Sorgen und Ängsten ziemlich alleine da – keine einfache Zeit.

Die Fruchtwasserpunktion in der 21. SSW brachte dann vorerst die Erlösung: Kein CMV Im Fruchtwasser nachweisbar.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

Das frühe Aufdecken der CMV-Infektion, das beherzte Handeln meines Frauenarztes mit der direkten Hyperimmunglobulin-Therapie hat vermutlich alles Schlimmere verhindert. Die Anspannung der letzten Wochen fiel endlich ab. Im Juni wurde unser kleiner Anton geboren. Nabelschnurblut und Urin wurden direkt nach der Geburt eingeschickt. Auch hier waren wir überglücklich über die Diagnose: Keine Infektion nachweisbar. Wir hatten wahnsinniges Glück und eine tolle Behandlung, für die ich aber kämpfen musste. Selbst viele Frauenärzte nehmen CMV nicht ernst. Meiner zum Glück schon, dafür sind wir sehr dankbar!

Ich weiß wie schwierig diese Entscheidung ist, die man bei dieser Infektion treffen muss, und ich kann verstehen wenn man sich für einen Abbruch entscheidet. Ich wünsche allen Eltern die eine gleiche schwierige Zeit durchmachen müssen alle Kraft der Welt.

Maxi, Schwangerschaftsabbruch

Maxi, Schwangerschaftsabbruch

CMV-Geschichten

Maxi, Schwangerschaftsabbruch

In der 9. Schwangerschaftswoche wird eine primäre CMV-Infektion nachgewiesen. Die Eltern fühlten sich sehr alleine gelassen mit dem Thema und entschieden sich für einen Schwangerschaftsabbruch.

CMV Schwangerschaftsabbruch Primärinfektion

Als ich 2019 den positiven Schwangerschaftstest in der Hand hielt, freute ich mich. Maxi war ein absolutes Wunschkind. Dennoch fühlte es sich von Anfang an anders an als in meiner ersten Schwangerschaft – ich fühlte mich dauerhaft schlapp und völlig energielos. Meine Frauenärztin empfahl mir beim ersten Termin die Blutentnahme auf CMV. Zusätzlich gab sie mir Hygienehinweise für den Umgang mit meiner kleinen Tochter an die Hand, um eine Infektion zu vermeiden. Leider war es dafür zu spät. In der 9. Schwangerschaftswoche erhielten wir einen Anruf. Im Blut ließ sich eine Cytomegalieinfektion nachweisen. Noch am selben Tag bekamen wir einen Termin im Pränatalzentrum. Dort wurde erneut Blut abgenommen. Ein paar Tage später kam die Bestätigung dass es sich um eine Primärinfektion. Das Baby sah im Ultraschall kerngesund aus. Die Ärzte gaben aber auch den Hinweis, dass Gehirnveränderungen in diesem Stadium der Schwangerschaft nicht unbedingt sichtbar seien. Die Gespräche über die möglichen Folgen der Infektion für unser Baby ließen uns mit einem schlechten Gefühl zurück.

Wir durchforsteten das Internet nach weiteren Informationen und führten viele Gespräche mit den Ärzten. Sie durften uns nicht zu einem Abbrauch raten und trotzdem war klar, dass das Risiko für schwere Schäden bei Maxi (bei einer möglichen Übertragung) sehr hoch war. Ich habe noch einige Sätze im Ohr wie: “Sie können jederzeit abbrechen, wenn Schäden beim Kind vorliegen- auch noch in der 30. SSW” oder ” Es kann sein, dass das Kind nach der Geburt stirbt.” Und ja, uns haben ganz klar Anlaufstellen gefehlt. Wir fühlten uns schon alleine mit dem Thema. Keiner konnte uns wirklich sagen, ob eine Therapie anschlagen würde.  Es war alles unglaublich schwammig. Und ich hatte einfach ein ganz schlechtes Gefühl- dieses Mamagefühl, das man nicht erklären kann. Mein Mann und ich entschieden uns für einen Schwangerschaftsabbruch. Ich weiß noch, dass ich ein paar Tage vor dem Abbruch mit dem Baby sprach, dass es doch bitte alleine abgehen soll – dass ich diese Entscheidung nicht treffen möchte. Doch Maxi blieb. Der Tag des Abbruchs ca. 2 Wochen nach der CMV-Diagnose war fürchterlich. Ich fühlte mich so schlecht und dennoch hatte ich das Gefühl, dass wir für uns das Richtige tun.

CMV Schwangerschaftsabbruch Primärinfektion
CMV Schwangerschaftsabbruch Primärinfektion

Zwei Tage nach dem Abbruch heiratete meine beste Freundin und ich verdrängte den Schmerz. 2020 bekam ich unsere zweite Tochter. Dennoch holte mich Maxis Verlust irgendwann ein und ich stellte mir immer wieder die Frage, ob ich überhaupt glücklich sein darf. Ich weiß noch, dass ich Ende 2021 mit meiner kleinen Tochter bei einer Heilpraktikerin war – Eigentlich wegen meiner kleinen Tochter. Die Heilpraktikerin fragte mich, ob etwas zwischen den beiden Schwangerschaften passiert sei. Ich weinte daraufhin viele Tränen und so begann ich (mit meinem Mann) das Geschehene aufzuarbeiten. Eine Entscheidung zu treffen ist das eine. Damit zu leben ist eine andere Sache. Wir haben unseren Weg gefunden. Unsere Kinder, Familie und Freunde wissen von Maxi. Und ich weiß, dass ich glücklich sein darf. Ich wünsche mir so sehr, dass das Wissen über CMV viel mehr verbreitet wird!

Anmerkung von Stark gegen CMV:

Vielen Dank, dass wir diese mutige Geschichte teilen dürfen!

Wir möchten noch einmal darauf hinweisen, dass eine CMV-Infektion nicht auf das Ungeborene übertragen werden muss und auch wenn eine Übertragung stattfindet, dass diese nicht direkt mit einer gesundheitlichen Einschränkung (Symptomen) des Kindes einhergehen muss – wie auch viele unserer anderen CMV-Geschichten zeigen. ALLES KANN NICHTS MUSS!

Es handelt sich auch hier um eine persönliche Geschichte, die aber kein Einzelschicksal widerspiegelt und daher eine Veröffentlichung verdient.

Wir unterstützen und beraten gerne, solltet Ihr mit einer CMV-Infektion konfrontiert sein oder Fragen haben!

Valentina, 4 Jahre, nicht infiziert

Valentina, 4 Jahre, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Valentina , 4 Jahre

Kurz nach Schwangerschaftsbeginn mit dem 2. Kind wird nach Fieber und schlechten Leberwerten eine CMV-Infektion nachgewiesen. Valentina ist 4 Jahre alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist ihre Geschichte.

Anton nicht CMV infiziert

Ich war mit meinem 2. Kind in der 5. SSW als ich 3 Tage Fieber bekam und es einfach nicht runter ging. Beim Blutbild waren 2 Leberwerte erhöht, also wurde ich gründlicher untersucht und nach einer Woche bekamen wir die Diagnose CMV-Infektion. Die Infektion muss +/- 2 Wochen um die Befruchtung stattgefunden haben. Das ließ sich aufgrund der Antikörper herausfinden. Wir wurden auf eine Pränatalstation überwiesen und dort von einem sehr tollen Arzt sehr gut beraten. Wir wurden über die Risiken und Folgen bei einer Übertragung auf das Kind aufgeklärt.

Wir einigten uns darauf in der 13. SSW einen Combined Test zu machen und bis dahin abzuwarten.
In der Zwischenzeit recherchierte ich sehr viel im Internet und nahm Kontakt mit dem icon CMV Institut auf. Dort fühlte ich mich sehr gut beraten und mit meinen Sorgen aufgehoben.
Mir wurde zu einer Hyperimmunglobulin-Therapie geraten. Nach vielen Gesprächen mit unserem Pränatalspezialisten bekam ich diese Therapie glücklicherweise vom Krankenhaus gestellt, da sie meine Krankenkasse nicht übernahm und die Kosten sich auf ca. €15.000 beliefen. Ich bekam 4x alle 2 Wochen eine Infusion, womit das Risiko einer Übertragung auf das Kind minimiert werden sollte.

CMV Herpesviren nicht infiziert
Erstinfektion CMV Schwangerschaft

In der 13. Woche beim Combined Test war alles unauffällig und mein Bauchgefühl sagte mir, dass alles gut sein wird. Wir hätten es nicht übers Herz gebracht die Schwangerschaft zu beenden. Ich wurde nun alle 3 Wochen auf der Pränatalstation kontrolliert und es gab keine Auffälligkeiten. Nichts wies auf eine Übertragung hin. Trotzdem waren es die härtesten Monate meines Lebens und auch Panik & Angst überfielen mich immer wieder.

Im April 2019 kam unsere kleine Maus zur Welt. Drei Tage später bekamen wir das Laborergebnis, dass das Virus nicht übertragen wurde. Von mir fiel eine riesige Last ab und auch heute kommen mir immer noch die Tränen wenn ich über diese Zeit rede oder nachdenke.

Ich weiß wie schwierig diese Entscheidung ist, die man bei dieser Infektion treffen muss, und ich kann verstehen wenn man sich für einen Abbruch entscheidet. Ich wünsche allen Eltern die eine gleiche schwierige Zeit durchmachen müssen alle Kraft der Welt.

Lea Sophie, 2 Monate, nicht infiziert

Lea Sophie, 2 Monate, nicht infiziert

CMV-Geschichten

Lea Sophie, 2 Monate

In der 24. Schwangerschaftswoche wird eine zurückliegende Primärinfektion mit CMV nachgewiesen. Lea Sophie wurde nicht im Mutterleib mit CMV infiziert. Das ist ihre Geschichte.

Ich habe mich in der Schwangerschaft mit Cytomegalie infiziert. Was das bedeutet, war mir vor der Schwangerschaft oder auch bis zum Befund nicht bewusst.

Meine Gynäkologin fragte mich in der 6.SSW, welche Untersuchungen ich in Anspruch nehmen möchte, die nicht zum Leistungskatalog der Krankenkasse gehörten. Da ich noch eine weitere Tochter (damals erst 11 Monate alt) habe, wurde mir CMV nahe gelegt, obwohl die Gefahr CMV zu bekommen sehr gering sei. 

CMV war für mich kein Begriff. Ich kannte mich damit nicht aus, ich wusste nicht einmal was das ist. Mein Antikörpertest fiel negativ aus – Es hieß weiterhin nur, dass es sehr selten sei. Also machte ich mir keine Sorgen, habe mich nicht informiert. Das Thema war für mich praktisch abgeharkt. Warum ich erst in der 24. Schwangerschaftswoche erneut auf CMV getestet wurde, weiß ich leider nicht. Mein Blut ging in ein Labor, der Befund: Infektion vor 12 Wochen. Das klang gar nicht gut. In dem Zeitraum hatte ich eine Erkältung, welche für mich damals absolut unspektakulär gewesen war.

CMV Primärinfektion Fruchtwasserpunktion Emotionen CMV Lea Sophie

In der 27. Schwangerschaftswoche war ich zum Ultraschall in der Klinik. Mir wurde nahe gelegt auch eine Fruchtwasserpunktion durchführen zu lassen. Der Ultraschall war unauffällig, das Fruchtwasser wurde wieder ins Labor geschickt. Zu der Zeit hatte ich das Gefühl, wir gehen durch die Hölle. Ich habe mir ständig Vorwürfe gemacht. Als das Ergebnis der Fruchtwasserpunktion kam, war die Erleichterung allerdings groß: es war kein CMV im Fruchtwasser nachweisbar.

 

Da die Gefahr, dass sich unser Baby trotzdem noch infiziert gegeben war, waren wir bis zum Schluss noch nicht ganz beruhigt. Ich war froh, als sich unser Baby endlich auf den Weg machte. Als Lea geboren wurde, wusste ich, dass sie gesund ist. Direkt nach der Geburt wurde im Krankenhaus eine Speichelprobe genommen und der erste Urin unserer Tochter aufgefangen und wieder alles ins Labor geschickt. Ungefähr eine Woche später bekamen wir den erlösenden Anruf mit den Neuigkeiten auf die wir so lange gewartet haben: Lea Sophie ist CMV negativ.

Die Schwangerschaft war hart mit der ganzen Ungewissheit und Warterei, aber wir sind überglücklich unsere Tochter im Arm zu halten.

Ich wünsche mir, dass über CMV mehr aufgeklärt wird.

Geschwisterliebe CMV Urin Speichel Geburt nicht infiziert Lea Sophie Erleichterung
Wilma, Sternenkind symptomatisch

Wilma, Sternenkind symptomatisch

CMV-Geschichten

Wilma, Sternenkind

Wilma wurde in der 28. SSW per Kaiserschnitt geholt und verließ unsere Welt bereits nach 33 Tagen. Das ist ihre Geschichte.

Wilma Sternenkind Kaiserschnitt Reaktivierung retardiert Herpesviren

Wir sind Maria und David, 25 und 29 Jahre alt. Wir verlebten ab unserer Hochzeit im Mai 2021 überrascht von der Schwangerschaft, eine entspannte komplikationsfreie Zeit. Die standardmäßigen Ultraschalls waren unauffällig und uns ging es gut.

In der 27. SSW stand eine Standard-Untersuchung an, bei welcher festgestellt wurde, dass unser Kind retardiert (entwicklungsverzögert) war. Auch die Doppler-Untersuchung war auffällig. Zwei Tage später fand in der Uniklinik die Kontrolle der ermittelten Irregularitäten statt. Ultraschall und Doppler führten dazu, dass wir stationär aufgenommen wurden. Unser Kind war retardiert, der Blutfluss durch die Nabelschnur nicht ausreichend für die weitere Entwicklung – die Ursache: vollkommen unklar.

Nach zwei sehr anstrengenden Tagen im Krankenhaus kam unsere Tochter Wilma aufgrund von zu schlechten Versorgungswerten im Doppler und CTG, per Kaiserschnitt mit 805 g und einer Körpergröße von 30 cm auf die Welt. Wilma wurde auf die Intensivstation gebracht, die Ärzte umsorgten sie. Wilma brauchte volle Beatmung über einen Tubus. Sie selbst schaffte es noch nicht selbstständig. In den folgenden Tagen erholte sich meine Frau noch auf Station und wir besuchten unsere Tochter so häufig wie möglich. Bis Tag 3 war nicht klar, was unserer Tochter in ihrer Entwicklung so schwergefallen war, was der Grund für die Notwendigkeit des Kaiserschnitts in der 28. Woche gewesen war. Dann aber waren die Laborwerte da: das Unmögliche war eingetreten, CMV-positiv. Wilma hatte sich den Virus nicht durch eine aktive Infektion in der Frühschwangerschaft eingefangen, sondern durch eine Reaktivierung des bereits in vergangener Zeit durchlebten Virus bei meiner Frau. Bei weiterem Nachfragen wurde uns erläutert, dass dies in ganz seltenen Fällen geschehen kann. Aus der kompletten Ungewissheit und Ahnungslosigkeit kristallisierte sich jetzt ein Bild, worum es ging und was das Problem war. Von Tag zu Tag erwarteten wir die Gespräche mit den Ärzten mit Spannung, wurden fast noch zu Experten auf dem Gebiet. Wir hatten auf Station gute aber auch schwierige Momente. Die Nähe die wir zu Wilma erfahren konnten, war die am Inkubator. In drei seltenen Momenten bekamen wir unsere Tochter aus dem Inkubator auf die Brust. Diese Zeit der Innigkeit mit ihr, werden wir nie vergessen.

Wilma CMV-Reaktivierung symptomatisch Sternenkind Bluttransfusionen Inkubator Frühchen CMV
Wilma Sternenkind Reaktivierung Verlust Frühchen retardiert symptomatisch

Aufgrund von CMV hatte Wilma enorme Probleme mit ihrem Blutbild, permanent verschwanden rote und weiße Blutkörperchen, weshalb sie immer wieder Bluttransfusionen bekommen musste. So vergingen die Tage und Wochen. Wir feierten jeden winzigen Erfolg: Wilmas ersten Lebensmonat, das überschrittene Kilogramm Körpergewicht, das Wachstum von 3 cm. Es war ein auf und ab – eine kaum in Worte zu fassende emotional sehr schwierige Zeit. In Woche 5 wurde Wilma erneut extubiert und schaffte es über 8 Stunden selbstständig ohne Tubus zu atmen. Für uns war dies ein Stück Hoffnung. An Tag 32 der erneute Rückschlag. Das Atmen schien unsere kleine Dame so erschöpft zu haben, dass es ihr gar nicht gut ging. Die Lage war sehr angespannt. Nach einem Hoch am Vortag fielen wir wieder sehr tief. Ein Abend und eine Nacht in Angst.

Am nächsten Morgen kam der Anruf aus der Klinik. Wir machten uns auf den Weg, zu diesem schweren Gang. Auf Station angekommen, fanden wir die Oberärztin bei unserer Tochter vor. Wilma ging es gar nicht gut. Ihr Zustand hatte sich über Nacht noch einmal verschlechtert und nach kurzer Zeit wurde uns mitgeteilt, dass medizinisch nichts mehr zu machen sei. Wir konnten unsere Wilma noch verabschieden. Dann ging sie, ließ die Kabel und Schläuche hinter sich und vor allem die Schmerzen. Das Virus war zu viel gewesen für unser kleines, zartes zerbrechliches Wesen.

Uns wurde trotz der angespannten Covid 19-Situation ermöglicht, dass unsere Eltern und Geschwister zu einem gemeinsamen Kennenlernen und Abschied kommen durften. Wir hatten ein Zimmer außerhalb der Station und verbrachten den halben Tag zusammen, weinend und schweigend.

Unsere Wilma wurde 33 Tage alt, war bis dahin 33 cm groß geworden und wog etwas über 1 kg.

Vielen Dank Maria & David, dass Ihr die Geschichte Eurer kleinen Wilma mit uns geteilt habt. Wir wünschen Euch von Herzen alles Liebe.