CMV-Geschichten

Felix, 13 Jahre

Felix ist 13 Jahre alt und wurde aufgrund einer Hörschädigung mit 3 Jahren als symptomatisch eingestuft. Das ist seine Geschichte.

Als Felix zur Welt kam, musste er nach 12 Stunden auf die Intensivstation verlegt werden – Diagnose Neugeboreneninfektion. Auf CMV wurde damals weder in der Schwangerschaft noch in dieser Situation standardmäßig getestet bzw. hingewiesen.

Drei Jahre später bemerkte ich beim Frühstücken, dass Felix das Gesagte nicht mehr richtig versteht. Als die Situationen sich häuften führte unser Weg uns von HNO bis in die Pädaudiologie. Eine Katastrophe für Felix, denn nach einem Hörtest wurden ihm Hörgeräte verpasst. Er kam mit den Hörgeräten nicht zurecht. Hinzu kam, dass Felix Hörvermögen so schnell abnahm, dass die Hörgeräte keinen Nutzen hatten, dies aber nicht richtig von den Ärzten erkannt wurde. Dank der Frühförderung fanden wir ca. 6 Monaten später den Weg in eine andere Klinik, wo festgestellt wurde, dass Felix auf einem Ohr bereits taub war. Kurze Zeit später, wurde er auch leider auf dem zweiten Ohr taub. Ein Diagnostiker forderte bei zahlreiche Untersuchungen das Fersenblut seiner Geburt an – Man fand darin CMV-DNA.

Felix ist nun 13 Jahre alt und bereits seit 9 Jahren mit Cochlear Implantaten versorgt. Er geht auf eine Hörgeschädigtenschule und dort merkt man einfach, was im Alltag oft nicht auffällt: die Hörschädigung auch mit Implantaten ist eine massive Einschränkung und Belastung für das Gehirn. Faktisch ist es super schwer auf einem gehobenen Niveau eine Fremdsprache zu lernen. Und Felix bemerkt den „Nachteil“ gerade weil wir uns bzgl. Praktika über seine berufliche Zukunft Gedanken machen müssen. Alles Coole wie Polizei, Pilot und Co fällt natürlich weg. Da er unter 7 Jahren ertaubt ist, wird er sein Leben lang einen GdB von 100% haben.

Im Grunde geht es uns gut – Wir hoffen für die Zukunft, dass das Virus kein 2. Mal reaktiviert wird.

Vielen Dank @hyggeligeszuhause für Eure Geschichte.

#ccmv #cochlearimplants #cmvawareness #herpesvirus #stopcmv

CMV-Geschichten

LUk, 17 Jahre

Kurz nach der Schwangerschaft wird durch einen Zufallsbefund eine im Mutterleib erworbene CMV-Infektion diagnostiziert. Luk ist jetzt 17 Jahre alt und hat großartige Pläne für die Zukunft. Das ist seine Geschichte.

Hallo, ich bin Luk und 17 Jahre alt. Ich habe eine geistige Entwicklungsstörung, die wahrscheinlich auf eine CMV-Infektion zurückzuführen ist. Nach der Geburt wurde bei mir als Zufallsbefund (bei der Hüftgelenkssonographie) eine Milzvergrößerung gefunden. Im Rahmen der Suche nach der Ursache für die große Milz wurden dann CMV-Antikörper gefunden. Möglicherweise hat meine Mutter während der Schwangerschaft eine unbemerkte CMV-Infektion durchgemacht. Da sich ansonsten keine Hinweise auf eine andere Ursache der Behinderung finden ließen, wird davon ausgegangen, dass sie Folge der CMV-Infektion ist.

Diese Behinderung spielt aber für mich keine große Rolle, da ich ja trotzdem ein Mensch wie Du und andere um Dich herum bin. Im Alltag hindert mich meine Behinderung auch nur selten.

Zurzeit bin ich in einem SBBZ (Sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum) mit Förderschwer-punkt geistige Entwicklung. Meine Pläne für die Zukunft sind auch schon geschmiedet: Ich will in Richtung Journalismus, Aktivismus oder Erzieher gehen.

Auf Instagram bin ich unter @all_inklusiv zu finden – dort bin ich als Aktivist für die Belange von Menschen mit Behinderungen aktiv

CMV-Geschichten

Leo, 3 Jahre

Leo ist 3 Jahre alt und wurde als Frühchen mit einer cCMV-Infektion geboren. Er gilt heute als asymptomatisch – das ist seine Geschichte:

In meiner 10. SSW wurde ich durch Zufall auf CMV getestet. Eine Woche später rief mich mein Arzt an und sagte ich sei positiv. Es hat zwei Wochen gedauert, bis ich verstanden habe, dass es wirklich ernst ist.

 Ich startete mit Cytotect in der 14. SSW. Vor jeder Infusion wurde ein Ultraschall gemacht, um zu schauen, „ob das Herzchen überhaupt noch schlägt“. Ein „Trauerspiel“ nannte es der Arzt, als am Ende der Therapie CMV im Fruchtwasser nachgewiesen wurde.

 In unserem Umfeld, konnte keiner unsere Lage richtig verstehen. Ich sollte mich von Menschenmengen fern halten, keine Bahn fahren & nicht in Kontakt mit Kleinkindern kommen obwohl ich bereits infiziert war.

Fünf Wochen vor ET musste Leo wegen akuter Unterversorgung geholt werden. Er brauchte die übliche Frühchen-Unterstützung. Nach diversen Tests war dann klar, er war kerngesund und die Frühgeburt nicht auf CMV zurückzuführen! In unserem Fall sei das Kind asymptomatisch – wieso hab ich dieses Wort nie in der Schwangerschaft gehört?

Uns wurde empfohlen ihn im ersten Jahr mit Valcyte zu therapieren, die gleichen Tabletten durch die ich mich die meiste Zeit der Schwangerschaft träge fühlte und alle zwei Wochen zum Organ-Check musste. Wir entschieden uns dagegen.

Die Ärzte klärten uns auf, dass bis zum 5. Lebensjahr Spätfolgen auftreten können. Leo ist jetzt 3 Jahre und außer gelegentlichen Paukenergüssen (Ohr) und dass er etwas schmächtig ist, ist bisher nichts aufgetreten.

CMV-Geschichten

Laura, Sternenkind

Laura wurde nach einem Organversagen aufgrund von CMV still geboren.  Das ist ihre Geschichte:

Ich bin Andrea, 31 Jahre alt und wohne im schönen Österreich.

Unsere CMV Geschichte begann im Sommer 2016 und endete Januar 2017:
Es war unser 1. Wunschkind und ich wurde auf Anhieb schwanger. Bei meinem 1. Ultraschall in der 7. SSW wurde auch Blut abgenommen. 1 Woche später bekam ich den besorgten Anruf meines Arztes, dass ich CMV positiv. Es handelte sich wohl um eine Erstinfektion. Ich hatte große Angst, weder ich noch in meinem Umfeld kannte jemand CMV.

Mein Frauenarzt stellte mir eine Überweisung in eine Klinik aus, wo ich alles weitere erfahren habe und genauestens untersucht und behandelt wurde.

Ab der 37. SSW hatte ich wöchentlich CTG Kontrollen in meiner Geburtsklinik. So auch am ET. Ich hatte meinen Mann mitgenommen, mit der Vermutung – heute kommt unser Baby.

Im CTG – Zimmer fand die Hebamme dann keine Herztöne meines Babys und so wurde ich auf Station zum diensthabenden Frauenarzt zum Ultraschall geschickt. Dieser bestätigte den Tod. Die Geburt wurde umgehend eingeleitet und unsere Tochter Laura kam 8 Stunden später still zur Welt.

Wir entschieden uns eine Obduktion machen zu lassen. Diese bestätigte dass Laura ein Organversagen aufgrund von CMV hatte: Leber und Milz waren stark vergrößert und das Gehirn bereits zersetzt.

Wir haben uns für eine Diamant-Bestattung entschieden. Laura ist so nun ein wunderschöner Diamant in der Hand eines Glasengels.

 CMV-Geschichten

Ilja, 4 Wochen

Unmittelbar zu Beginn der Schwangerschaft wird eine Erstinfektion mit CMV nachgewiesen. Ilja ist nun 4 Wochen alt und ohne CMV-Infektion geboren. Das ist seine Geschichte:

Ich habe mich in der Schwangerschaft zum Zeitpunkt der Zeugung zum ersten Mal mit CMV angesteckt und habe zum Glück vor einem Monat unser nicht infiziertes kleines Wunder zur Welt gebracht.

Die Schwangerschaft war jedoch die Hölle: Meine CMV-Werte (IgM- und IgG-Antikörper – IgM ist der unmittelbare Antikörper, der produziert wird, sobald ein menschlicher Körper einem Bakterium oder Virus ausgesetzt ist) waren in der 7.SSW nur leicht erhöht, was untypisch für eine frische Infektion ist. Daraufhin wurde noch 2x kontrolliert, immer im Abstand von 2 Wochen. Der IgM war gleich bleibend, und der IgG war zwischendurch sogar gesunken. In der 12. Woche war dann die letzte Kontrolle und beide Werte unverändert. Das Labor hat eine weitere Abnahme in der 20. Woche empfohlen, was meine Frauenärztin ignoriert und ich somit keine Chance mehr auf eine mögliche Therapie mit Cytotect hatte.